5 tips van dr. Van Eijsden bij ernstig ziek kind: ‘Juist goed als ouders zich concentreren op veilige omgeving voor hun kind’

mm
Gerben Stolk
Redactioneel,
27 juni 2019

Een kind met een ernstige aandoening? De logische en natuurlijke impuls van vrijwel iedere ouder is zoveel mogelijk in het ziekenhuis te zijn en alles te willen weten over de medische ontwikkelingen. Vanwege die ‘hospitalisering’ dreigen vader en moeder volgens Pieter van Eijsden weleens hun belangrijkste taak over het hoofd te zien: de levenssfeer van hun zoon of dochter beschermen. De neurochirurg uit het UMC Utrecht stelde daarom voor zichzelf vijf regels op die aan bod komen tijdens zijn gesprekken met ouders.

“’Dokter, wat betekent het dat die lijn op de monitor licht daalt? Dokter, wat is de ideale bloedsuikerwaarde?’ Regelmatig ontmoette ik ouders van kinderen met een ernstige aandoening die de hele dag aan het ziekenhuisbed zaten en zich met dit soort vragen bezighielden”, vertelt neurochirurg Pieter van Eijsden. “Natuurlijk, het is belangrijk om als vader of moeder betrokken te zijn bij je zieke kind, maar naar mijn mening stellen sommige ouders de verkeerde prioriteit als zij zich druk maken over bij wijze van spreken de vorm van de T-top op een ECG.”

Neurochirurg dr. Pieter van Eijsden

“Het is goed dat ouders zich juist concentreren op een goede, veilige en vertrouwde omgeving voor hun kind, ook ná het ziekenhuisverblijf. Het belang hiervan is onder meer aangetoond bij kinderen met ernstige epilepsie van wie een complete hersenhelft is verwijderd. Hun herstel is meer afhankelijk van de omgeving dan van de ernst van de medische aandoening.”

Uit de bubbel komen

“In de loop der jaren heb ik dit thema een steeds grotere rol gegeven in mijn gesprekken met ouders”, zegt Van Eijsden. “Vorig jaar zette ik ze om in vijf duidelijke regels. Onlangs kwam ik ouders tegen die me vertelden er zoveel aan te hebben gehad. Waarom? Vergelijk het met een probleem dat je uit je slaap houdt. Je maakt het probleem dan steeds groter. Sterker, het wordt onoverkomelijk. De volgende dag word je wakker en denk je: het is niet zo’n groot probleem, het is oplosbaar. Nu wil ik niet zeggen dat het zo eenvoudig werkt wanneer je een ziek kind hebt, maar ik hoop wel dat de vijf regels helpen voorkómen dat ouders tot op detailniveau het probleem in worden gezogen. Aan de hand hiervan kunnen ze uit de bubbel komen.”

1. Hope for the best, but prepare for the worst

“Hoop doet leven. Tegelijkertijd kan hoop het zicht op de realiteit vertroebelen. Zet daarom niet blind in op hoop en accepteer een leven in onzekerheid. Ik zie veel ouders op zoek gaan naar zekerheden.Dat maakt hen kwetsbaar voor charlatans, slechte informatie en zelfbedrog.”

2. Geen sprint, maar een marathon

“Bij het begin van de ziekenhuisopname is het belangrijk dat ouders zich realiseren samen met hun kind nog maar bezig te zijn aan de eerste kilometers. Zij doen er goed aan zich voor te bereiden op een langdurige, misschien zelfs structurele situatie. Het is zaak dat de ouders lichamelijk en psychisch in orde blijven om de race te voltooien én er te zijn op de momenten dat hun kind hen werkelijk nodig heeft. Zorg dus goed voor jezelf.”

3. Maak een absolute prioriteit van je relatie

“De relatie tussen de ouders is het belangrijkst, want de andere relaties in het gezin zijn daar sterk van afhankelijk. Bescherming van een kind begint bij een hechte band tussen vader en moeder. De partners doen er verstandig aan te investeren in elkaar, iets wat best veel gevraagd is in deze stressvolle situatie die waarschijnlijk hun vervelende eigenschappen naar boven haalt, maar het is een voorwaarde om met z’n allen de race uit te lopen. Ongeveer de helft van de huwelijken strandt in dit soort situaties. In de andere helft wordt de band juist hechter. Ik stimuleer ouders in de tweede groep terecht te komen.”

4. Tough love

“Ouders van een kind met een geschiedenis van ziekte en/of handicap hebben vaak de neiging zich op dezelfde manier te gedragen als ouders van een zeer getalenteerd kind, bijvoorbeeld een goede sporter of musicus. Ze zijn erg geneigd hun zoon of dochter ter wille te zijn. Vaak groeit een kind dan beschermd en verwend op. Dat is voor niemand goed. Juist een kind met een handicap moet extra worden uitgedaagd. Dat vergroot de kans om de hogere hordes te overwinnen die het leven nou eenmaal heeft opgeworpen voor hem of haar. Dit begint in de opvoeding. Tough love dus, en dat is heel moeilijk.”

5. Schuldgevoel een slechte raadgever

“De ziekte of beperking van het kind is niet de schuld van de ouders. Veel vaders en moeders voelen zich ten onrechte schuldig en menen dat ze iets goed hebben te maken. Dit leidt dikwijls tot een onverstandige manier van compenseren. Bovendien gaat schuldgevoel gepaard met veel negatieve energie. Dit is niet zinvol.”

, , , ,
Deel dit artikel