‘Als de ogen opengaan maar het besef nog kwijt is, doemen grote levensvragen op’

Mensen die ernstig hersenletsel oplopen, raken vrijwel meteen in coma doordat het brein in de ‘spaarstand’ gaat. Ze zijn bewusteloos, hun ogen blijven gesloten en ze reageren niet of nauwelijks op prikkels. De meeste mensen die de acute fase overleven zijn na een paar dagen tot weken weer bij bewustzijn. Als de ogen opengaan maar het besef nog kwijt is, komt specialist ouderengeneeskunde en wetenschapper Willemijn van Erp in actie. “Dan doemen grote levensvragen op.”

In Nederland belanden jaarlijks duizenden mensen in coma door ernstig niet-aangeboren hersenletsel, bijvoorbeeld na een ongeval, hartstilstand of hersenbloeding. “De meesten komen binnen enkele uren of dagen weer bij”, vertelt Van Erp, “maar dit geldt helaas niet voor iedereen. Soms stokt het proces: de ogen gaan open, maar ze kijken dwars door je heen. Dan kan er sprake zijn van een langdurige bewustzijnsstoornis. Deze stoornissen zijn in ons land zeer zeldzaam, maar de impact is enorm.”

Mobiel expertteam

Van Erp is oprichter en coördinator van het Mobiele ExpertTeam Langdurige BewustzijnsStoornissen (MET-LBS), een landelijk opererend team dat wordt aangestuurd vanuit het Radboudumc. Het MET-LBS verricht laagdrempelig consulten, zowel op locatie als telefonisch. “Meestal komen wij in actie zodra iemand met ernstig niet-aangeboren hersenletsel uit een coma ontwaakt, maar nog niet volledig bij bewustzijn is. Op dat moment zijn de naasten net van de eerste schrik bekomen; hun geliefde lijkt niet meer in levensgevaar. Dan doemen grote levensvragen op, zoals ‘is onze geliefde er nog?’, ‘wat ervaart onze geliefde?’, ‘wat staat ons verder te wachten?’ en ‘krijgen we onze geliefde ooit terug?’. Wij bieden diagnostische en therapeutische ondersteuning, denken mee bij morele dilemma’s en indiceren voor gespecialiseerde zorg.”

EENnacoma

Het MET-LBS is een initiatief van het Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma (EENnacoma), een samenwerkingsverband tussen diverse organisaties die zorg leveren aan mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel, de onderzoeksgroep ‘Niemand tussen Wal en Schip’ van de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc en het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) dat in 2016 is opgericht. Van Erp promoveerde destijds aan de Radboud Universiteit en was nauw betrokken bij de oprichting. “Lange tijd kregen mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis geen passende zorg: bij 41% werd het bewustzijnsniveau onderschat en alleen mensen jonger dan 25 jaar kwamen in aanmerking voor intensieve neurorevalidatie. Dankzij de inspanningen van EENnacoma hebben tegenwoordig alle mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis toegang tot gespecialiseerde zorg.”

“15-25% van deze patiënten heeft een hogere hersenactiviteit dan hun gedrag doet vermoeden”

Niveau van bewustzijn

Er zijn twee langdurige bewustzijnsstoornissen, die verschillen in het niveau van bewustzijn: het niet-responsief waaksyndroom (NWS) – dat voorheen vegetatieve toestand of coma vigil heette – en de minimaal bewuste toestand (MCS). “Mensen met NWS openen spontaan de ogen en ademen zelfstandig, maar zij reageren alleen reflexmatig op prikkels”, legt Van Erp uit. “Een stapje hoger in het bewustzijnsniveau is MCS. Dat strekt zich uit van taalonafhankelijk gedrag (zoals volgen met de ogen of friemelen aan de lakens) tot intentionele communicatie en doelgericht handelen (zoals de mond openen bij het tandenpoetsen). We onderscheiden twee vormen van MCS: MCS- en MCS+. Mensen met MCS- vertonen geen gedrag dat wijst op taalbegrip. Mensen met MCS+ doen dat wel.”

Per exclusionem

De diagnose ‘langdurige bewustzijnsstoornis’ wordt per exclusionem gesteld en vereist dus uitgebreid onderzoek. Van Erp: “We kijken zorgvuldig naar het gedrag dat iemand laat zien als reactie op zintuiglijke prikkels. Hiervoor gebruiken we een gevalideerde schaal, meestal de CRS-R.” Dit gedragsonderzoek vormt de basis van de diagnose, maar er is geen gouden standaard voor de diagnostiek van bewustzijnsstoornissen, aldus Van Erp. “We weten dat 15-25% van de mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis een hogere hersenactiviteit heeft dan hun gedrag doet vermoeden. In veel omringende landen wordt de hersenactiviteit routinematig gemeten met fMRI, EEG, fNIRS of PET, zoals ook wordt geadviseerd in Europese en Amerikaanse richtlijnen. Nederland loopt daarin nog achter.”

“Tijdens de behandeling ligt ook veel nadruk op ‘advance care planning”

Intensieve neurorevalidatie

De meeste mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis komen in aanmerking voor vroege intensieve neurorevalidatie (VIN). VIN wordt alleen aangeboden door Libra Revalidatie & Audiologie, locatie Leijpark in Tilburg, waaraan Van Erp is verbonden. “Tijdens dit intensieve traject proberen wij om steeds gerichtere reacties uit te lokken met zintuiglijke en/of cognitieve prikkels. Verder bieden we gespecialiseerde zorg om de conditie, houding, mobiliteit en belastbaarheid te optimaliseren. Tevens gaat veel aandacht naar de naasten.” Het merendeel van de revalidanten komt binnen veertien weken bij bewustzijn, stelt Van Erp. “Gebeurt dat niet, dan volgt langdurige intensieve neuromodulatie (LIN) in een doelgroep expertisecentrum gedurende maximaal twee jaar, gerekend vanaf het hersenletsel.” Hoewel een deel van de revalidanten bij bewustzijn komt door LIN, ligt tijdens de behandeling ook veel nadruk op ‘advance care planning’. “Het gaat erom dat iemand herstelt naar een voor hem of haar acceptabel niveau. Als dat niet haalbaar is, zijn we het aan de revalidant verplicht om samen met de naasten toe te werken naar een liefdevol loslaten.”

Meer informatie? Bezoek de website van EENnacoma of raadpleeg de wegwijzer.

Lees meer over: