Apotheker Ensink schrijft patiëntinformatie: ‘We noemen alleen de meest voorkomende bijwerkingen en geven concreet advies’

Patiënten blijken de tekst van geneesmiddelbijsluiters vaak moeilijk te vinden. Daarom werkt apotheker Daphne Ensink-Dost bij Stichting Health Base aan geïndividualiseerde patiëntinformatie. “Patiënten vinden de informatie die ik schrijf veel duidelijker dan de bijsluiter van de fabrikant.”  

Apotheker Daphne Ensink heeft iets met taal. Toen ze nog bij het Geneesmiddel Informatie Centrum van de KNMP werkte, besteedde ze menig uurtje in de avonden en de weekenden aan het behalen van haar bachelor Nederlandse taal en cultuur aan de Universiteit van Utrecht, vier jaar lang.  

Voor haar scriptie koos ze een onderwerp op het gebied waar taal en geneesmiddelen elkaar raken: de begrijpelijkheid van de bijsluiters. Uit het onderzoek dat ze hiervoor deed, bleek dat patiënten fabrieksbijsluiters vaak niet begrijpen. In de zomer van 2014 rondde ze haar bachelor cum laude af. Haar begeleiders aan de universiteit waren zeer te spreken over haar onderzoek en de bijbehorende scriptie: ze gaven hiervoor een tien. Toch besloot ze – wegens tijdsgebrek – niet meer te gaan voor de master.  

“Regelmatig onderzoeken we of de gebruiker onze informatie ook daadwerkelijk begrijpt en kan toepassen” 

Frequenties 

Bij Stichting Health Base in Houten vond Ensink de baan die zich precies bevindt op het snijvlak van Nederlands en farmacie: patiënten voorzien van begrijpelijke geneesmiddelinformatie die zoveel mogelijk is toegesneden op de persoonlijke kenmerken van de patiënt, ook wel GIP genoemd: Geneesmiddelinformatie voor de Patiënt. “Je moet de GIP zien als een aanvulling op de bijsluiter”, licht Ensink toe. “Er staat informatie in die niet in de bijsluiter is terug te vinden zoals off-labelindicaties. Wel aardig om op te merken is dat de GIP al langer wordt uitgeleverd dan de bijsluiter, sinds 1988, terwijl het meegeven van bijsluiters bij medicatie pas sinds 1994 wettelijk verplicht is.” 

Eén van de verschillen tussen een GIP en een bijsluiter is de weergave van de bijwerkingen. “Patiënten blijken de frequenties van bijwerkingen zoals die in de bijsluiter staan, vaak niet te begrijpen. Als een bijwerking bij minder dan 1 procent van de patiënten voorkomt, wordt dit aangeduid met de frequentie ‘soms’. Patiënten hebben hier geen gevoel bij”, zegt Ensink. “In de GIP hebben we daarom gekozen voor een andere aanpak. We noemen geen frequenties meer, maar alleen de meest voorkomende bijwerkingen en geven daarbij een advies. Treedt misselijkheid vaak op, dan adviseren we bijvoorbeeld dit geneesmiddel bij het eten in te nemen. Is er risico op ernstige psychische bijwerkingen, dan kan het advies zijn: overleg met de arts. We proberen het zo concreet mogelijk te maken voor de patiënt. Het taalgebruik houden we eenvoudig, op taalniveau B1. En regelmatig onderzoeken we via bijvoorbeeld cliëntenpanels of de gebruiker onze informatie ook daadwerkelijk begrijpt en kan toepassen.” 

“Als de patiënt een man is, komt er geen informatie over zwangerschap en borstvoeding in de GIP te staan” 

Persoonlijke gegevens 

De GIP is in de openbare apotheek gekoppeld aan Pharmacom. De informatie wordt gegenereerd aan de hand van de persoonlijke gegevens van de patiënt die zijn vastgelegd in het apotheeksysteem, zoals leeftijd, geslacht, comedicatie en contra-indicaties. Uiteraard bestaat elke GIP uit basisinformatie, maar het apotheeksysteem selecteert per patiënt welke informatie relevant is om mee te geven, legt Ensink uit. “Is de patiënt een man dan komt er geen informatie over zwangerschap en borstvoeding in de GIP te staan. Interacties worden ook selectief weergegeven: alleen interacties met geneesmiddelen die de patiënt gebruikt naast het af te leveren geneesmiddel.”  

De GIP wordt ook steeds meer in Nederlandse ziekenhuizen gebruikt en zelfs in het buitenland is er belangstelling voor, vertelt Ensink. “In Vlaanderen, België, zijn er apothekers die een abonnement bij ons hebben afgesloten en ook in Suriname zijn huisartsen en apothekers een ICT-systeem aan het opbouwen waarin de GIP wordt opgenomen. Grappig is dat de teksten soms op kleine punten moeten worden aangepast. Zo noemen de Belgen grapefruitsap pompelmoessap.”  

“Alleen interacties met geneesmiddelen die de patiënt gebruikt, naast het af te leveren geneesmiddel, worden weergegeven” 

Het actueel houden van de GIP is een hele klus, vertelt Ensink. “Er zijn nu in totaal ruim 14.000 geneesmiddelteksten voorhanden. Je moet daarbij wel bedenken dat van veel geneesmiddelen meerdere teksten bestaan. Per handelspreparaat is er een tekst omdat we in de GIP bijvoorbeeld ook het uiterlijk van het geneesmiddel beschrijven. Dus atorvastatine van fabrikant X en hetzelfde middel van fabrikant Y krijgen een aparte GIP omdat bijvoorbeeld de kleur van de tabletten kan verschillen. De teksten worden periodiek geüpdatet aan de hand van nieuwe literatuur, richtlijnen en informatie vanuit organisaties zoals de KNMP en ziekenhuizen. En maandelijks komen er nieuwe geneesmiddelen bij die ook weer van een GIP moeten worden voorzien. Momenteel ben ik bezig met het herzien van de GIP voor ADHD-medicatie.”  

Brainstormen 

In de apotheek krijgen patiënten de GIP nu nog op papier mee. Dat gaat in de toekomst mogelijk veranderen, zegt Ensink. “We hebben de GIP ook gedigitaliseerd, in de ziekenhuizen en in patiëntenportalen wordt dit al gebruikt. Een digitale GIP biedt veel meer mogelijkheden zoals doorlinken naar andere medische websites. Het is erg leuk om daarover te brainstormen en de GIP zo steeds verder uit te breiden.”  

Via haar werk heeft ze weinig rechtstreeks contact met patiënten. Input voor eventuele verbetering van de GIP’s komt vooral via apothekers. En daarnaast via patiënten die lid zijn van de Redactiecommissie Patiënteninformatie: een werkgroep met apothekers en patiënten, die advies geeft over de inhoud van de GIP. De patiënten die ze in haar privéleven tegenkomt reageren doorgaans erg positief als ze vertelt dat ze bijsluiterteksten schrijft. “Daar word ik echt blij van. Het is heel leuk dat je iets doet voor de eindgebruiker van geneesmiddelen: de patiënt. Ze vinden de informatie die ik schrijf veel duidelijk dan de bijsluiter van de fabrikant. Dat is een groot compliment.”  

Lees meer over: