‘Beperkte kennis over Korsakov is knelpunt in de praktijk’

“De zorg voor mensen met het syndroom van Korsakov is complex. Het is een kleine maar ingewikkelde groep patiënten. Tegelijk is de kennis in de keten over zorg en behandeling beperkt. Via onderzoek en scholing willen we meer kennis over het syndroom ontwikkelen en verspreiden in zorgketens. Korsakovpatiënten hebben hun hele leven zorg en behandeling nodig. Daar is veel wetenschappelijke kennis en kunde voor nodig.”

Dat betoogt Cynthia Vogeler, directeur van het Korsakov Kenniscentrum in Rotterdam. Volgens haar is de naam Korsakov wel algemeen bekend, maar weten weinig mensen wat het precies is. “Korsakov wordt veelal geassocieerd met alcoholverslaving, maar dat is slechts een deel van het verhaal. Het is een syndroom dat ontstaat na ernstig tekort aan vitamine B1, met blijvende hersenschade als gevolg. Het B1-tekort wordt inderdaad veroorzaakt door een slechte voedingstoestand en veel alcohol, maar er zijn ook andere oorzaken. Bijvoorbeeld zeer ernstig zwangerschapsbraken, of B1-tekort als complicatie na een maagverkleining. Het syndroom wordt ook vaak geassocieerd met een lage sociaal-economische status. Maar het komt voor in alle lagen van de bevolking.”

Niet altijd het juiste zorgpad

Kenmerken van het syndroom zijn cognitieproblemen, verlies aan empathie, gedragsverandering en verlies van regie over het dagelijks leven. Vaak ontstaat impulsief, maar ook apathisch en agressief gedrag. Veel Korsakovpatiënten mijden de zorg. En tegelijk verliezen ze vaak hun sociale netwerk, waardoor ook anderen niet aan de bel trekken. “En als wel steun wordt gevraagd, komt men niet altijd op het juiste zorgpad”, vertelt Vogeler. “De herkenning door bijvoorbeeld huisartsen of specialisten op de spoedeisende hulp is niet makkelijk. Korsakov wordt nogal eens aangezien voor dementie, waarvoor de behandeling heel anders is.”

“Snelle herkenning en behandeling is nodig om de hersenschade zo veel mogelijk te beperken”

Kwetsbaar

In Nederland zijn circa 1.500 mensen gediagnosticeerd met Korsakov, maar op basis van cijfers over alcoholgebruik zijn er waarschijnlijk veel meer patiënten. De groep van 55-plussers is extra kwetsbaar omdat bij hen het alcoholgebruik momenteel toeneemt. “Maar we hebben ook jonge patiënten gezien, van 25 of 35 jaar”, vervolgt Vogeler. “De gemiddelde leeftijd bij diagnose is 45 tot 55 jaar. Deze mensen kunnen dus nog veel jaren voor de boeg hebben. Daarom is snelle herkenning en behandeling nodig, om de hersenschade zo veel mogelijk te beperken.”

“Veel mensen met Korsakov komen uiteindelijk in een verpleeghuis omdat het vermogen om zelfstandig te leven ernstig is beschadigd”

Ernstig beschadigd

Als het vitamine B1-tekort de kritische ondergrens nadert, kan een acute en levensbedreigende situatie ontstaan. Behandeling bestaat dan ook uit toediening van hoge doses vitamine B1, later aangevuld met programma’s gericht op de gevolgen van de hersenschade. Mensen komen vaak in beeld via de huisarts, maatschappelijke opvang of de spoedeisende hulp. Veelal is er doorverwijzing naar de ggz waar diagnostisering en detox plaatsvindt. Vogeler: “En intussen wordt behandeling ingezet, waarbij ook wordt nagegaan waar de patiënt naar toe kan: naar huis, beschermd wonen of een verpleeghuis. Veel mensen met Korsakov komen uiteindelijk in een verpleeghuis omdat het vermogen om zelfstandig te leven ernstig is beschadigd.”

Veel zorgverleners betrokken

Bij de zorg voor mensen met Korsakov zijn veel zorgverleners betrokken, zoals huisartsen, seh-artsen, verpleeghuisartsen, verpleegkundigen, specialisten ouderengeneeskunde, psychologen en psychiaters. De nog beperkte kennis over het syndroom is wel een knelpunt in de praktijk, evenals het snel en protocollair kunnen handelen in de acute fase van het syndroom. “Ons kenniscentrum heeft een belangrijke consultatiefunctie voor zorgverleners”, aldus Vogeler.

“De kennis en kunde van het landelijk netwerk van experts willen we steeds meer in de keten brengen”

Breed landelijk netwerk

Het kenniscentrum is een breed netwerk van 41 instellingen in het hele land: verpleeghuizen, GGZ-instellingen en instellingen voor beschermd wonen. Er zijn ook twee expertisecentra: Atlant in Beekbergen en Lelie Zorggroep Slingedael in Rotterdam. “Bovendien werken we nauw samen met de TOPGGz-instelling Vincent van Gogh in Venray”, zegt Vogeler. “Deze drie locaties spelen een belangrijke rol in de diagnostiek, het wetenschappelijk onderzoek en het opleiden van professionals en behandelaars. Ook hebben vier hoogleraren vanuit het Amsterdam UMC,  Radboud Universiteit en de Universiteit Utrecht zich verbonden aan ons expertisenetwerk.”

Vanuit het landelijk netwerk van experts wordt onderzoek gedaan naar betere behandeling, zorg en revalidatie van mensen met Korsakov. “Die kennis en kunde willen we steeds meer in de keten brengen”, besluit Vogeler. “Zodat we in de toekomst meer kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met Korsakov.”

B1-tekort, Cynthia Vogeler, huisartsen, Kenniscentrum, Korsakov, neurologie, psychiaters, seh-artsen, specialisten ouderengeneeskunde, syndroom van Korsakov, verpleeghuisartsen