DOQ

‘Beperkte kennis over Korsakov is knelpunt in de praktijk’

“De zorg voor mensen met het syndroom van Korsakov is complex. Het is een kleine maar ingewikkelde groep patiënten. Tegelijk is de kennis in de keten over zorg en behandeling beperkt. Via onderzoek en scholing willen we meer kennis over het syndroom ontwikkelen en verspreiden in zorgketens. Korsakovpatiënten hebben hun hele leven zorg en behandeling nodig. Daar is veel wetenschappelijke kennis en kunde voor nodig.”

Dat betoogt Cynthia Vogeler, directeur van het Korsakov Kenniscentrum in Rotterdam. Volgens haar is de naam Korsakov wel algemeen bekend, maar weten weinig mensen wat het precies is. “Korsakov wordt veelal geassocieerd met alcoholverslaving, maar dat is slechts een deel van het verhaal. Het is een syndroom dat ontstaat na ernstig tekort aan vitamine B1, met blijvende hersenschade als gevolg. Het B1-tekort wordt inderdaad veroorzaakt door een slechte voedingstoestand en veel alcohol, maar er zijn ook andere oorzaken. Bijvoorbeeld zeer ernstig zwangerschapsbraken, of B1-tekort als complicatie na een maagverkleining. Het syndroom wordt ook vaak geassocieerd met een lage sociaal-economische status. Maar het komt voor in alle lagen van de bevolking.”

“De herkenning van Korsakov door bijvoorbeeld huisartsen of specialisten op de spoedeisende hulp is niet makkelijk”

Cynthia Vogeler, directeur Korsakov Kenniscentrum

Niet altijd het juiste zorgpad

Kenmerken van het syndroom zijn cognitieproblemen, verlies aan empathie, gedragsverandering en verlies van regie over het dagelijks leven. Vaak ontstaat impulsief, maar ook apathisch en agressief gedrag. Veel Korsakovpatiënten mijden de zorg. En tegelijk verliezen ze vaak hun sociale netwerk, waardoor ook anderen niet aan de bel trekken. “En als wel steun wordt gevraagd, komt men niet altijd op het juiste zorgpad”, vertelt Vogeler. “De herkenning door bijvoorbeeld huisartsen of specialisten op de spoedeisende hulp is niet makkelijk. Korsakov wordt nogal eens aangezien voor dementie, waarvoor de behandeling heel anders is.”

Snelle herkenning en behandeling is nodig om de hersenschade zo veel mogelijk te beperken”

Kwetsbaar

In Nederland zijn circa 1.500 mensen gediagnosticeerd met Korsakov, maar op basis van cijfers over alcoholgebruik zijn er waarschijnlijk veel meer patiënten. De groep van 55-plussers is extra kwetsbaar omdat bij hen het alcoholgebruik momenteel toeneemt. “Maar we hebben ook jonge patiënten gezien, van 25 of 35 jaar”, vervolgt Vogeler. “De gemiddelde leeftijd bij diagnose is 45 tot 55 jaar. Deze mensen kunnen dus nog veel jaren voor de boeg hebben. Daarom is snelle herkenning en behandeling nodig, om de hersenschade zo veel mogelijk te beperken.”

“Veel mensen met Korsakov komen uiteindelijk in een verpleeghuis omdat het vermogen om zelfstandig te leven ernstig is beschadigd”

Ernstig beschadigd

Als het vitamine B1-tekort de kritische ondergrens nadert, kan een acute en levensbedreigende situatie ontstaan. Behandeling bestaat dan ook uit toediening van hoge doses vitamine B1, later aangevuld met programma’s gericht op de gevolgen van de hersenschade. Mensen komen vaak in beeld via de huisarts, maatschappelijke opvang of de spoedeisende hulp. Veelal is er doorverwijzing naar de ggz waar diagnostisering en detox plaatsvindt. Vogeler: “En intussen wordt behandeling ingezet, waarbij ook wordt nagegaan waar de patiënt naar toe kan: naar huis, beschermd wonen of een verpleeghuis. Veel mensen met Korsakov komen uiteindelijk in een verpleeghuis omdat het vermogen om zelfstandig te leven ernstig is beschadigd.”

Veel zorgverleners betrokken

Bij de zorg voor mensen met Korsakov zijn veel zorgverleners betrokken, zoals huisartsen, seh-artsen, verpleeghuisartsen, verpleegkundigen, specialisten ouderengeneeskunde, psychologen en psychiaters. De nog beperkte kennis over het syndroom is wel een knelpunt in de praktijk, evenals het snel en protocollair kunnen handelen in de acute fase van het syndroom. “Ons kenniscentrum heeft een belangrijke consultatiefunctie voor zorgverleners”, aldus Vogeler.

“De kennis en kunde van het landelijk netwerk van experts willen we steeds meer in de keten brengen”

Breed landelijk netwerk

Het kenniscentrum is een breed netwerk van 41 instellingen in het hele land: verpleeghuizen, GGZ-instellingen en instellingen voor beschermd wonen. Er zijn ook twee expertisecentra: Atlant in Beekbergen en Lelie Zorggroep Slingedael in Rotterdam. “Bovendien werken we nauw samen met de TOPGGz-instelling Vincent van Gogh in Venray”, zegt Vogeler. “Deze drie locaties spelen een belangrijke rol in de diagnostiek, het wetenschappelijk onderzoek en het opleiden van professionals en behandelaars. Ook hebben vier hoogleraren vanuit het Amsterdam UMC,  Radboud Universiteit en de Universiteit Utrecht zich verbonden aan ons expertisenetwerk.”

Vanuit het landelijk netwerk van experts wordt onderzoek gedaan naar betere behandeling, zorg en revalidatie van mensen met Korsakov. “Die kennis en kunde willen we steeds meer in de keten brengen”, besluit Vogeler. “Zodat we in de toekomst meer kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met Korsakov.”

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Aandacht voor sterven

Rozemarijn van Bruchem-Visser pleit voor meer aandacht voor het stervensproces van de patiënt vanuit de zorgverlener. “Het ontbreekt vaak aan kennis over de praktische aspecten. Dat maakt het lastig om het gesprek te openen voor veel zorgverleners.”

Taalbarrière en geen tolk? Geen passende zorg

“Sinds het ministerie van VWS in 2012 de subsidie voor landelijke tolkendiensten stopte zien we veel onwenselijke situaties. Zo kunnen we geen passende zorg bieden”, vertelt jeugdarts Petra de Jong. Ze zet zich in voor de campagne ‘Tolken terug in de zorg, alstublieft’.

Casus: man met veranderd defatiepatroon, krampen en borborygmi

Een man wordt gestuurd in verband met een veranderd defecatiepatroon, met krampen en borborygmi. Er is geen bloedverlies. De eetlust is normaal en er is geen gewichtsverlies. Wat is uw diagnose?

Een dokter is geen monteur

Pieter Barnhoorn pleit voor bezielde en bezielende zorg, waarbij contact met de patiënt centraal staat. Zijn visie overstijgt het traditionele biomedische model: “Waarom moet alles efficiënt en onpersoonlijk? Dat is toch niet de reden waarom mensen de zorg in gaan?”

Casus: patiënt met veel jeuk

U ziet een zestienjarige patiënte met veel jeuk en een blanco voorgeschiedenis. Patiënte krijgt een corticosteroïd van de huisarts, maar dat helpt niet. Wat is uw diagnose?

Voer een open gesprek na diagnose dementie

Judith Meijers wil standaard een open gesprek over wensen en grenzen met mensen die net de diagnose dementie hebben gekregen. “Zorgprofessionals die deze gesprekken voeren, vertelden dat ze meer voldoening uit hun werk halen.”

Casus: man met bloedverlies per anum

Een man van 67 jaar komt omdat hij helder rood bloedverlies per anum heeft. Er zijn geen andere klachten, de eetlust is goed, hij is niet afgevallen. De familie anamnese is niet bijdragend. Wat is uw diagnose?

Familie­gesprekken op de IC: zo kan het morgen beter

Artsen kunnen familieleden van IC-patiënten beter betrekken als ze inspelen op hun wensen, concludeerde Aranka Akkermans. Hiervoor geeft ze concrete handvatten. “Artsen vullen intuïtief zelf in hoe de naasten betrokken willen worden.”

‘Practice what you preach’

Huisarts Chris Otten geeft praktische tips om leefstijl en preventie meer aandacht in de spreekkamer te geven. Wat werkt en wat beslist niet? “Ik máák tijd voor een leefstijlgesprek. Desnoods laat ik er mijn spreekuur voor uitlopen.”

‘Niet behandelen is ook een optie’

Existentieel behandelen gaat ervan uit dat een patiënt pas een weloverwogen beslissing kan maken als hij álle gevolgen kent. Tatjana Seute onderzoekt hoe dit het beste ingezet kan worden in de praktijk. “Het is belangrijk dat je als arts weet wie je tegenover je hebt.”


0
Laat een reactie achterx