DOQ

Besluitvorming rondom levenseinde voor kinderen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen

Hoe willen ouders van kinderen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen ((Z)EMB) betrokken worden bij beslissingen rondom het levenseinde van hun kind? Deze vraag stond centraal in het proefschrift ‘Decision-making in uncertainty’ dat Ilse Zaal-Schuller, arts voor verstandelijk gehandicapten bij de Prinsenstichting, begin oktober verdedigde.

Kinderen met (Z)EMB hebben een kwetsbare gezondheid en hun levensverwachting is vaak verkort, doordat er sprake is van een combinatie van verschillende aandoeningen. Aan het overlijden van een kind gaat in veel gevallen een medische beslissing vooraf om een levensreddende behandeling te staken of niet meer te starten. Deze zogenoemde beslissingen rondom het levenseinde zijn beslissingen over het medisch behandelbeleid in de laatste levensfase. Zij hebben primair als doel om het lijden te verlichten of op te heffen. Beslissingen over het behandelbeleid worden altijd in nauw overleg met ouders en waar mogelijk met het kind zelf genomen. Echter als het gaat om kinderen met (Z)EMB, zijn deze daar niet toe in staat. Daarom zullen ouders in hun plaats moeten beslissen, daarbij afgaand op signalen van hun kind en op eigen inschattingen van wat hun kind nog aankan en wat niet meer.

dr. Ilse Zaal-Schuller

Onderzoeksbeschrijving

Het onderzoeksproject bestond uit drie fasen: een literatuuronderzoek, interviews met ouders, en met artsen en verpleegkundigen van kinderen met (Z)EMB, bij wie in het ziekenhuis een beslissing rondom het levenseinde was genomen. In de derde en laatste fase zijn de uitkomsten uit de interviewstudie vergeleken met de uitkomsten uit twee andere interviewstudies.

Belangrijkste conclusies

  • Tijdens de besluitvorming rondom het levenseinde willen ouders van kinderen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen meer stem hebben en meer verantwoordelijkheid dragen dan ze nu vaak krijgen. Doordat ouders door de jaren heen een vertrouwensband opbouwen met artsen, zijn artsen vaak ook bereid om ouders meer stem te geven.
  • Ouders en artsen zien kwaliteit van leven voor een kind met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen als een optelsom van factoren. Zij hechten verschillende waardes aan deze factoren. 
  • Ziekenhuisverpleegkundigen worden betrokken in het besluitvormingsproces maar verpleegkundigen uit de gehandicaptenzorg niet, terwijl zij soms degenen zijn die de besluiten moeten uitvoeren en veel kennis hebben over het kind.
  • Ouders en artsen hechten er veel waarde aan het besluitvormingsproces goed met elkaar te doorlopen. Ze vinden dat belangrijker dan de vraag wie de uiteindelijke beslissing neemt.

Leerzaam

Ilse Zaal-Schuller: “Ik vond het een heel leerzaam proces. Als arts zie ik ouders een kort moment in de spreekkamer. Tijdens het onderzoek kwam ik bij ouders thuis. De eerste vraag die ik altijd stelde was: ‘Wie is uw kind en hoe is uw kind geworden zoals het nu is?’ Het waren emotionele gesprekken, maar tegelijkertijd ook altijd bijzonder en leerzaam. Tijdens het onderzoek heb ik ook focusgroepen georganiseerd met ouders en diverse hulpverleners betrokken bij de zorg voor deze kinderen. De resultaten van deze focusgroepen zijn verwerkt in het ouderboek ‘Als je kind niet zelf kan beslissen…’ wat online te downloaden is via HandicapNL. Het onderzoek heeft een hoop nieuwe inzichten opgeleverd. Ik hoop dat ouders en artsen elkaar hierdoor tijdens het besluitvormingsproces beter en sneller begrijpen.”

Bron: Prinsenstichting

Lees ook het eerder gepubliceerde artikel ‘Ouders en artsen willen meer in gesprek over waardig levenseinde kind’ (oktober 2019) naar aanleiding van het onderzoeksrapport ‘Medische beslissingen rond het levenseinde van kinderen (1-12)’ (28 september 2019) in opdracht van VWS.

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Tussen de spreekkamer en het schetsboek: arts met beeld als tweede taal

Aios dermatologie Loes Vos maakt naast haar werk medische illustraties. Voor collega’s, patiënten én landelijke campagnes vertaalt ze complexe informatie naar helder beeld. “Ik teken bijna bij elk consult wel iets uit.”

Casus: patiënte met dyspnoe en oedeem in het gelaat

Een 66-jarige vrouw presenteert zich met sinds drie weken progressief verminderde inspanningstolerantie en met name ’s ochtends een zwelling van het gelaat. Overdag verbeteren de klachten deels. Wat is uw diagnose?

Wat je verwacht, voel je: wat zorgverleners kunnen leren van placebo-effecten

Wat patiënten verwachten, beïnvloedt direct hoe zij pijn of bijwerkingen ervaren. Henriët van Middendorp legt uit hoe placebo- en nocebo-effecten werken, en hoe zorgverleners deze bewust en ethisch kunnen inzetten in de praktijk.

Trots op goed werkend meld­systeem voor bijwerk­ingen

Agnes Kant wijst op het belang van meer onderzoek naar bijwerkingen en roept zorgverleners op te blijven melden bij het Bijwerkingenmeldsysteem. “Van 70% van de geneesmiddelen is nog onduidelijk of deze veilig tijdens de zwangerschap gebruikt kunnen worden.”

Wandelend naar een betere gezondheid

Matthijs van der Poel combineert als huisarts en sportliefhebber zorg en beweging. Met stichting Looprecept wandelt hij wekelijks met patiënten – goed voor lijf, hoofd én verbinding. “Het is heel laagdrempelig en dat verklaart denk ik ook het succes.”

De patiënt doet lastig, en dan?

Patiënten met een persoonlijkheidsstoornis kunnen soms veel losmaken, zowel in het behandeltraject als bij de arts. Thom van den Heuvel geeft handvatten voor het omgaan met deze patiëntengroep. “Het contact vraagt meer tijd en legt tegelijk emotionele druk op de arts."

Vind meertalige zorgverleners via ikspreekmeerdan.nl

Als anios in een huisartsenpraktijk in Amsterdam merkte Daan Frehe dat taal voor veel patiënten een barrière vormt voor het krijgen van goede zorg. “Via ikspreekmeerdan.nl kan nu een zorgverlener met een gedeelde taal en cultuur gevonden worden. Dat is enorm waardevol.”

Casus: man met een veranderde vlek op het been

Een 72-jarige man presenteert zich op uw spreekuur met een veranderde plek op het bovenbeen rechts. De vlek is gegroeid en van kleur veranderd. De patiënt heeft een licht huidtype en een voorgeschiedenis van basaalcelcarcinoom. Wat is uw diagnose?

Maak van wachttijd in de ggz hersteltijd: vijf praktische adviezen

Sanne Booij en Christien Slofstra willen af van de stille wachttijd in de ggz. Met hulp van de huisarts kan het herstel al beginnen, nog vóór de intake. “Deze periode hoeft geen verloren tijd te zijn.”

Beteugelen geneesmiddel­prijzen noodzakelijk voor betaalbare zorg

Wilbert Bannenberg strijdt met Stichting Farma ter Verantwoording tegen excessieve geneesmiddelprijzen. Zijn missie: winsten beteugelen om zorg toegankelijk te houden. “Geneesmiddelprijzen moeten beteugeld gaan worden, anders wordt de zorg onbetaalbaar.”


Lees ook: Ouders en artsen willen meer in gesprek over waardig levenseinde kind

Naar dit artikel »