Betere eczeemzorg door Nationaal Constitutio­neel Eczeem Project

Met betrouwbare en eenduidige informatie de zorg voor patiënten met constitutioneel eczeem verbeteren, dat hadden dermatologen Anne-Moon van Tuyll van Serooskerken en Inge Haeck voor ogen toen zij enkele jaren geleden het initiatief namen voor het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project (NCEP). Inmiddels is het breedgedragen project in volle gang.

Constitutioneel eczeem is een veelvoorkomende huidziekte die wordt veroorzaakt door een ingewikkeld samenspel tussen huidbarrière, huidmicrobioom, immuunsysteem en omgevingsfactoren. Ondanks de complexe pathofysiologie is eczeem meestal goed te behandelen. “Maar dat vergt naast een gepersonaliseerde aanpak en goede begeleiding ook adequate kennis over bijvoorbeeld de oorzaken, het beloop en de behandeling van constitutioneel eczeem”, vertelt Haeck, werkzaam in het UMC Utrecht. “Juist aan die kennis schort het veelal in de praktijk, onder zowel patiënten als zorgverleners.”

Frustratie

“Kennis over het ziektebeeld draagt bij aan het zelfmanagement van patiënten met constitutioneel eczeem”, vervolgt Van Tuyll van Serooskerken (HagaZiekenhuis). “Zelf in actie komen en regie houden over het eigen leven zijn van belang om het eczeem blijvend onder controle te houden. In onze spreekkamers zien wij veel patiënten bij wie de behandeling is ‘mislukt’. Vaak blijkt dat het gevolg te zijn van gebrekkige, tegenstrijdige of misinformatie. En dat is onnodig frustrerend. Vanuit die frustratie kwam bij ons het idee op om samen met alle partijen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met eczeem, betrouwbare informatie over constitutioneel eczeem te uniformeren en toegankelijker te maken voor patiënten en zorgverleners. Zo is het NCEP ontstaan.”

Materialen

Alle voorlichtingsmaterialen, bij- en nascholingen en tools die binnen het NCEP zijn ontwikkeld, zijn te vinden op eczeemwijzer.nl. “Denk aan uitlegkaarten, smeerwijzers, substitutie- en afbouwschema’s en geaccrediteerde e-learnings voor zorgverleners”, zegt Haeck. “Maar ook video’s en animaties voor pubers en zelfs een interactieve game voor jonge kinderen. Alle materialen zijn zo veel mogelijk wetenschappelijk onderbouwd en afgestemd op de doelgroep.” Van Tuyll van Serooskerken vult aan: “In samenwerking met verschillende veldpartijen, waaronder patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen, Thuisarts.nl en Pharos, hebben we de informatie uitgebreid, geüniformeerd, herschreven op taalniveau B1 en praktisch toepasbaar gemaakt. Want wanneer zorgverleners dezelfde eenduidige informatie in klare taal communiceren naar hun patiënten, voorkomt dat onduidelijkheid en therapieontrouw.”

Zinnige zorg

Het NCEP streeft naar betere begeleiding en persoonsgerichte zorg voor patiënten met constitutioneel eczeem. “Dat doel sluit naadloos aan bij de inhoud van het ‘Verbetersignalement Zinnige Zorg voor mensen met eczeem of psoriasis’ uit 2022”, geeft Van Tuyll van Serooskerken aan. “Volgens dit rapport van het Zorginstituut kan de zorg voor patiënten met constitutioneel eczeem namelijk worden verbeterd door patiënten beter te begeleiden in hun zorgtraject, bijvoorbeeld door voorlichting die beter aansluit bij hun behoeften, betere begeleiding bij het gebruik van medicijn- en basiszalven en betere voorlichting over de behandelopties. Het NCEP biedt oplossingen voor enkele van deze verbeterpunten. Dit komt zowel patiënten als zorgverleners ten goede.”

Communicatiekit

Nu alle materialen zo goed als klaar zijn, hebben Van Tuyll van Serooskerken en Haeck hun focus verlegd naar de implementatie van de materialen in de dagelijkse praktijk. Haeck: “Vanaf eind februari gaan we een communicatiekit versturen naar de betrokken patiënten- en beroepsverenigingen, met daarin onder andere hand-outs, een powerpointpresentatie en persberichten. Ook bevat de kit filmpjes met zorgverleners over het gebruik en de verdere verspreiding van de materialen, evenals filmpjes met patiënten over hoe het is om constitutioneel eczeem te hebben. Op een later moment zullen we die communicatiekit ook versturen naar individuele zorgverleners uit de betrokken beroepsgroepen en samen met patiëntenverenigingen en het Huidfonds een landelijke campagne starten om de ‘awareness’ rond constitutioneel eczeem te vergroten onder de algemene bevolking. Deze campagne is vooral gericht op de impact van constitutioneel eczeem op de kwaliteit van leven van patiënten, een aspect dat door veel mensen – inclusief zorgverleners – flink wordt onderschat.”

“Het gaat erom dat zorgverleners elkaar ontlasten, ondersteunen en versterken”

Samenwerken

Volgens Van Tuyll van Serooskerken kan de eczeemzorg alleen verbeterd worden als zorgverleners samenwerken en openstaan voor elkaars invalshoeken. “Dat betekent bijvoorbeeld dat zij onderling regionale afspraken kunnen maken over het gebruik van de materialen. Wie legt waar in het zorgtraject welke informatie uit aan de patiënt? Wie controleert of de patiënt de smeerinstructies heeft begrepen? Wie is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt bij een opvlamming? En is er behoefte aan begeleiding van de patiënt door een eczeemconsulent in de eerste lijn? Deze optimalisatie van zorgpaden kost tijd en vereist een grote gezamenlijke inspanning.” Haeck onderschrijft dit en voegt daar tot besluit aan toe: “Het gaat erom dat zorgverleners elkaar ontlasten, ondersteunen en versterken. Als dat ervoor zorgt dat patiënten beter geïnformeerd en minder onzeker zijn over hun ziekte en zij meer grip hebben op hun gezondheid, dan is het project geslaagd.”

Meer informatie? Kijk op https://www.eczeemwijzer.nl/

Lees meer over: