‘Bevolkings­onderzoek sluit onvoldoende aan bij mensen met verstande­lijke beperking’

Mensen met een verstandelijke beperking doen veel minder vaak mee aan het bevolkingsonderzoek naar borst-, darm- en baarmoederhalskanker dan de algemene bevolking. Ook is bij hen de uitslag vaker ongeldig. Dit concludeert onderzoeker Amina Banda van het Radboudumc en de academische werkplaats ‘Sterker op eigen benen’ in The Lancet Public Health. “De bevolkingsonderzoeken sluiten onvoldoende aan bij mensen met een verstandelijke beperking.”

Mensen met een verstandelijke beperking zijn in veel opzichten kwetsbaar. Zo toonde eerder Nijmeegs onderzoek aan dat het risico op kanker-gerelateerde sterfte in deze groep 1,5 keer hoger is dan in de algemene bevolking. “Dat komt mede doordat kanker bij mensen met een verstandelijke beperking later wordt ontdekt en soms minder intensief wordt behandeld”, legt Banda uit. “Ook ontstaat kanker bij hen vaker op jongere leeftijd. Screening op kanker is dus erg belangrijk bij mensen met een verstandelijke beperking. Daarom hebben we onderzocht hoe het zit met hun deelname aan het bevolkingsonderzoek naar borst-, darm- en baarmoederhalskanker.”

Lagere deelnamegraad

De onderzoekers gebruikten gegevens van ruim 100.000 mensen met een verstandelijke beperking die in de periode 2015-2021 waren uitgenodigd voor een of meerdere bevolkingsonderzoeken. Deze gegevens werden vergeleken met die van circa 480.000 mensen zonder verstandelijke beperking. Daaruit bleek dat mensen met een verstandelijk beperking significant minder vaak deelnemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker (56 vs. 76%), darmkanker (52 vs. 73%) en baarmoederhalskanker (45 vs. 68%), vergeleken met de algemene bevolking. “We hadden niet verwacht dat de verschillen zo groot – gemiddeld 20% – zouden zijn”, geeft Banda aan. “Dit is een zorgwekkende en verdrietige constatering, zeker als je bedenkt dat gezondheidszorg een mensenrecht is. Op papier heeft elk persoon hetzelfde recht op de hoogst haalbare (preventieve) zorg. Maar in de praktijk is de toegang tot de bevolkingsonderzoeken niet voor iedereen gelijk.”

Vaker ongeldige uitslag

Mensen met een verstandelijke beperking kregen even vaak een ongunstige uitslag te horen als de algemene bevolking. “Maar bij mensen met een verstandelijke beperking kwamen daarnaast ook vaker ongeldige uitslagen voor, bijvoorbeeld doordat er te weinig materiaal was verzameld of doordat de procedure (technisch) niet goed kon worden uitgevoerd”, vertelt Banda. Verder zagen de onderzoekers dat wanneer vervolgonderzoek was geïndiceerd bij de screening op darmkanker, dat dit bij mensen met een verstandelijke beperking minder vaak werd uitgevoerd dan in de algemene bevolking. “Dit kan leiden tot onnodige vertraging in de diagnostiek en behandeling.”

“Mensen met een verstandelijke beperking kunnen allerlei barrières voor deelname ervaren”

Kanttekening

Een kanttekening bij het onderzoek is dat onduidelijk is of de ernst van de verstandelijke beperking van invloed is op de deelnamegraad. Banda en haar collega’s veronderstelden namelijk dat iemand een verstandelijke beperking heeft als die persoon in aanmerking komt voor langdurige zorg via de Wet langdurige zorg (Wlz) of een uitkering of andere financiële hulp van de overheid krijgt vanwege een verstandelijke beperking. “We weten daarmee zeker dat mensen een verstandelijke beperking hadden, maar helaas niet wat de ernst ervan was.”

Barrières

Hoewel de onderzoekers dit niet specifiek hebben onderzocht, zijn er volgens Banda verschillende redenen waarom mensen met een verstandelijke beperking minder vaak meedoen aan de bevolkingsonderzoeken. “Mensen met een verstandelijke beperking kunnen allerlei barrières voor deelname ervaren. In de eerste plaats zijn dat fysieke of andere praktische barrières, zoals het niet in staat zijn om een bepaalde houding aan te nemen tijdens het onderzoek of problemen met het afreizen naar de onderzoekslocatie. Daarnaast spelen cognitieve barrières een rol. Zo hebben mensen met een verstandelijke beperking meer moeite met het begrijpen van de uitnodigingbrief, het inschatten van risico’s en het maken van (geïnformeerde) keuzes.” In een vervolgstudie zullen Banda en haar collega’s deze barrières beter in kaart brengen.

“We merken dat de keuze vaak over de hoofden van mensen met een verstandelijke beperking wordt genomen”

Handreiking

De resultaten hiervan zullen worden meegenomen in een handreiking, die Banda samen met de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) momenteel ontwikkelt. “We merken dat de keuze voor deelname aan de bevolkingsonderzoeken vaak over de hoofden van mensen met een verstandelijke beperking wordt genomen. Het is juist belangrijk om samen dat besluit te maken, dus met de persoon in kwestie en zijn of haar familieleden, begeleiders en betrokken zorgverleners. De handreiking biedt artsen van verstandelijk gehandicapten een praktische leidraad bij de zorg en organisatie rondom de bevolkingsonderzoeken.” Naar verwachting is de handreiking aan het einde van 2025 of begin 2026 gereed.

Referentie: Banda A, Cuypers M, Naaldenberg J, et al. Cancer screening participation and outcomes among people with an intellectual disability in the Netherlands: a cross-sectional population-based study. Lancet Public Health. 2025;10:e237-45.

Lees meer over: