DOQ

‘Bij ernstige endometriose krijgt slechts vijf procent de juiste behandeling’

Maddy Smeets ontving in november 2021 de Hector Treub prijs dankzij haar inzet voor vrouwen met endometriose. Trots is de gynaecoloog van Haaglanden Medisch Centrum zeker, maar ze vindt het belangrijker dat de onderscheiding bijdraagt aan meer bewustwording over deze chronische ziekte. “Slechts vijf procent van de vrouwen met ernstige endometriose krijgt de juiste behandeling”, zegt ze.

“In Nederland leidt een half miljoen vrouwen aan endometriose”, vertelt Smeets. “Van hen heeft minstens tien procent een ernstige vorm.” Een aantal jaren geleden was de zorg voor vrouwen met endometriose in ons land verre van optimaal. De gynaecoloog: “Soms was ik de hele middag bezig een vrouw met ernstige endometriose onder te brengen in Leuven, omdat daar wel de expertise zat.”

Gynaecoloog Maddy Smeets

“Het duurt meestal ruim zeven jaar voordat de ernstige vorm van endometriose is gediagnosticeerd”

Het verschil maken

In 2012 sloot Smeets haar stafvoorzitterschap af in het Bronovo ziekenhuis, een van de voorlopers van Haaglanden Medisch Centrum (HMC). “Ik dacht: nu ga ik nog één keer vol de patiëntenzorg in. Hier kon het verschil nog worden gemaakt. Het is een ziekte met zó’n complex beeld, dat je in mijn ogen de zorg veel meer moet onderbrengen bij gespecialiseerde gynaecologen als je deze vrouwen echt wilt helpen.” Begin 2018 richtte Smeets samen met twee andere ervaren gynaecologen Endometriose in Balans op. Dit is een expertisecentrum van HMC voor behandeling van vrouwen met de ernstige vorm van endometriose.
Het is bij endometriose een probleem om de diagnose te stellen. Smeets: “Uit onderzoek blijkt dat het meestal ruim zeven jaar duurt voordat deze vrouwen de juiste diagnose hebben. Ze zien gemiddeld zeven specialisten en krijgen drie misdiagnoses. Uiteindelijk krijgen ze vaak te horen dat het ‘tussen hun oren’ zit.”

Connectie met menstruatie

Volgens Smeets is de diagnose vaak lastig te stellen omdat deze vrouwen gemiddeld pas na ruim drieënhalf jaar met buikpijnklachten naar de huisarts gaan. “Omdat de klachten dan vaak al chronisch zijn geworden is de relatie met de menstruatie niet meer zo duidelijk. Of de pijn lijkt duidelijk gerelateerd te zijn aan een bepaald orgaan – omdat daar de grootste haard zit. Dan verlies je helemaal de connectie met de menstruatie.”

Orgaanschade en vruchtbaarheidsproblemen

De lange tijd tot de diagnosestelling kan leiden tot orgaanschade en vruchtbaarheidsproblemen. Om de kennis over endometriose bij huisartsen en gynaecologen te vergroten, geven de gynaecologen van het expertisecentrum twee keer per jaar een geaccrediteerd webinar. Belangrijkste boodschap: als een vrouw zich presenteert met onbegrepen buikpijnklachten, vraag dan altijd hoe oud ze was toen ze begon met menstrueren en of dat altijd goed is gegaan. Want endometriose begint, ongeveer twee jaar na de eerste menstruatie, met buikpijn tijdens de menstruatie.

“Je kunt de pijnklachten vaak flink reduceren met de anticonceptiepil en een speciaal dieet”

Niet te genezen

Endometriose is niet te genezen. Smeets: “Je kunt alleen proberen de ziekte te onderdrukken met de anticonceptiepil – zonder stopweek – en een speciaal dieet. Dat kan de pijnklachten vaak flink reduceren, maar de ernstige vormen breken daar helaas toch doorheen. Als ondanks pil en dieet de klachten progressief zijn, moet de vrouw verder worden bekeken in een endometriosecentrum. Vaak is een hoog-complexe operatie door een multidisciplinair team dan nog de enige uitweg.”
Nederland telt inmiddels een aantal endometriosecentra. Toch is 73 procent van Smeets’ patiënten afkomstig van buiten de regio Den Haag. “Zij vinden ons meestal zelf, via internet.” Smeets hanteert in haar centrum een holistische benadering: niet alleen aandacht voor de ziekte, maar ook voor de zieke. “Na de diagnose valt er vaak een last af van die vrouwen, omdat ze eindelijk erkend worden. Het leidt tot een enorme opluchting, maar ook tot een teleurstelling over wat ze hebben moeten doorstaan. Voor de verwerking daarvan moet je ook aandacht hebben.”

“Als gevolg van de geschetste problemen krijgt slechts vijf procent van de vrouwen met ernstige endometriose de juiste behandeling”

Psychosociale gynaecologie

“Als gevolg van de geschetste problemen krijgt slechts vijf procent van de vrouwen met ernstige endometriose de juiste behandeling,” zegt Smeets. De Hector Treub prijs betekent voor haar een waardering voor haar werk en een erkenning van de patiënten en hun problematiek. De prijs wordt eens in de twee tot vier jaar uitgereikt aan iemand die door zijn of haar werk een belangrijke bijdrage levert aan de psychosociale gynaecologie en/of verloskunde.

Gecentraliseerde zorg

Het verheugt Smeets dat de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) vorig jaar heeft afgesproken dat de zorg voor vrouwen met ernstige endometriose per regio moet worden gecentraliseerd. “Dit betekent dat deze vrouwen door hun gynaecoloog altijd worden doorverwezen naar een gespecialiseerd centrum. Dit heeft in onze regio de zorg voor deze patiënten enorm verbeterd. Als je ergens steengoed in wilt worden, moet je het elke dag doen.”

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Casus: vrouw met hevige diarree en kortademigheid

Een vrouw klaagt over hevige diarree en kortademigheid. Daarnaast voelt zij zich zwak en is zij 10 kg afgevallen in de laatste 3 maanden. Wat is uw diagnose?

Videoconsult vs. fysiek consult: waar zitten de verschillen?

Broer en zus Martijn Stommel en Wyke Stommel onderzochten de verschillen tussen video- en fysieke consulten. Dit kan helpen bij goede implementatie van videoconsulten. “Patiënten moeten soms lang reizen. Dat is belastend, het kost tijd en meestal moet iemand mee.”

Zeven Routes naar een veerkrachtig zorgsysteem

Ons zorgstelsel kan duurzamer en menselijker terwijl ook kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid geborgd zijn, meent Steven de Waal in zijn boek. “De zorginstelling verandert in een platform: minder managers en meer horizontaal management tussen zorgprofessionals.”

Wat als… jouw onderzoek plotseling is geasso­cieerd met de tabaks­industrie?

De farmaceut die het promotieonderzoek van Wytse van den Bosch financierde, werd plotseling overgenomen door een tabaksmultinational. Wat doe je dan als onderzoeker? “Door deze indirecte affiliatie ben je plotseling niet meer welkom op wetenschappelijke congressen.”

Meer rolmodel­len nodig in het medisch onderwijs

“De gezondheidszorg moet een afspiegeling zijn van de samenleving, dat is nu niet zo”, vindt Rashmi Kusurkar, hoogleraar inclusie en motivatie in medisch onderwijs. Er is behoefte aan meer inclusiviteit en diversiteit binnen het medisch onderwijs.

Zo deal je met de onzin van influencers in je spreekkamer

Patiënten vertrouwen influencers soms meer dan hun eigen arts. Jolanda van Boven en Annemie Galimont vertellen over hun ervaringen hiermee in de spreekkamer en hoe hiermee om te gaan. “Wees als arts alert dat je de patiënt goed voorlicht over de mogelijke gevolgen.”

‘Kunst kan de zorg transformeren’

Om de problemen van het overbelaste zorgsysteem het hoofd te bieden, moet kunst een structurele plaats krijgen, pleit Tineke Abma. “We willen duurzame programma’s van bewezen interventies vergoed door de zorgverzekeraar.”

Casus: jongen met gepig­menteerde huid­afwijking

Een tienjarige jongen heeft een opvallende laesie op de rechterbovenarm. Bij navraag blijkt deze laesie al jaren aanwezig. In de familie komen geen melanomen voor. De jongen heeft een blanco voorgeschiedenis. Wat is uw diagnose?

Casus: man met klachten van moeizaam plassen

Een man komt met een doorgemaakte blaasontsteking op uw spreekuur. Plassen gaat al een paar jaar langzaamaan moeilijker en moeilijker. De straal is zwak, nogal eens sproeiend en er wordt bijna altijd wat nagedruppeld. Persen helpt niet echt. Wat is uw diagnose?

Iedere arts moet zich voorbereiden op een leven lang leren

Welzijn is een voorwaarde voor professionele en persoonlijke ontwikkeling. En dat is in de medische sector meer dan ooit een punt van zorg, vindt Marjolein van de Pol. “De nieuwe bewegingen moet je gewoon volgen, in welke fase van je carrière je ook zit.”


0
Laat een reactie achterx