‘Bij ernstige endometriose krijgt slechts vijf procent de juiste behandeling’

Maddy Smeets ontving in november 2021 de Hector Treub prijs dankzij haar inzet voor vrouwen met endometriose. Trots is de gynaecoloog van Haaglanden Medisch Centrum zeker, maar ze vindt het belangrijker dat de onderscheiding bijdraagt aan meer bewustwording over deze chronische ziekte. “Slechts vijf procent van de vrouwen met ernstige endometriose krijgt de juiste behandeling”, zegt ze.

“In Nederland leidt een half miljoen vrouwen aan endometriose”, vertelt Smeets. “Van hen heeft minstens tien procent een ernstige vorm.” Een aantal jaren geleden was de zorg voor vrouwen met endometriose in ons land verre van optimaal. De gynaecoloog: “Soms was ik de hele middag bezig een vrouw met ernstige endometriose onder te brengen in Leuven, omdat daar wel de expertise zat.”

“Het duurt meestal ruim zeven jaar voordat de ernstige vorm van endometriose is gediagnosticeerd”

Het verschil maken

In 2012 sloot Smeets haar stafvoorzitterschap af in het Bronovo ziekenhuis, een van de voorlopers van Haaglanden Medisch Centrum (HMC). “Ik dacht: nu ga ik nog één keer vol de patiëntenzorg in. Hier kon het verschil nog worden gemaakt. Het is een ziekte met zó’n complex beeld, dat je in mijn ogen de zorg veel meer moet onderbrengen bij gespecialiseerde gynaecologen als je deze vrouwen echt wilt helpen.” Begin 2018 richtte Smeets samen met twee andere ervaren gynaecologen Endometriose in Balans op. Dit is een expertisecentrum van HMC voor behandeling van vrouwen met de ernstige vorm van endometriose.
Het is bij endometriose een probleem om de diagnose te stellen. Smeets: “Uit onderzoek blijkt dat het meestal ruim zeven jaar duurt voordat deze vrouwen de juiste diagnose hebben. Ze zien gemiddeld zeven specialisten en krijgen drie misdiagnoses. Uiteindelijk krijgen ze vaak te horen dat het ‘tussen hun oren’ zit.”

Connectie met menstruatie

Volgens Smeets is de diagnose vaak lastig te stellen omdat deze vrouwen gemiddeld pas na ruim drieënhalf jaar met buikpijnklachten naar de huisarts gaan. “Omdat de klachten dan vaak al chronisch zijn geworden is de relatie met de menstruatie niet meer zo duidelijk. Of de pijn lijkt duidelijk gerelateerd te zijn aan een bepaald orgaan – omdat daar de grootste haard zit. Dan verlies je helemaal de connectie met de menstruatie.”

Orgaanschade en vruchtbaarheidsproblemen

De lange tijd tot de diagnosestelling kan leiden tot orgaanschade en vruchtbaarheidsproblemen. Om de kennis over endometriose bij huisartsen en gynaecologen te vergroten, geven de gynaecologen van het expertisecentrum twee keer per jaar een geaccrediteerd webinar. Belangrijkste boodschap: als een vrouw zich presenteert met onbegrepen buikpijnklachten, vraag dan altijd hoe oud ze was toen ze begon met menstrueren en of dat altijd goed is gegaan. Want endometriose begint, ongeveer twee jaar na de eerste menstruatie, met buikpijn tijdens de menstruatie.

“Je kunt de pijnklachten vaak flink reduceren met de anticonceptiepil en een speciaal dieet”

Niet te genezen

Endometriose is niet te genezen. Smeets: “Je kunt alleen proberen de ziekte te onderdrukken met de anticonceptiepil – zonder stopweek – en een speciaal dieet. Dat kan de pijnklachten vaak flink reduceren, maar de ernstige vormen breken daar helaas toch doorheen. Als ondanks pil en dieet de klachten progressief zijn, moet de vrouw verder worden bekeken in een endometriosecentrum. Vaak is een hoog-complexe operatie door een multidisciplinair team dan nog de enige uitweg.”
Nederland telt inmiddels een aantal endometriosecentra. Toch is 73 procent van Smeets’ patiënten afkomstig van buiten de regio Den Haag. “Zij vinden ons meestal zelf, via internet.” Smeets hanteert in haar centrum een holistische benadering: niet alleen aandacht voor de ziekte, maar ook voor de zieke. “Na de diagnose valt er vaak een last af van die vrouwen, omdat ze eindelijk erkend worden. Het leidt tot een enorme opluchting, maar ook tot een teleurstelling over wat ze hebben moeten doorstaan. Voor de verwerking daarvan moet je ook aandacht hebben.”

“Als gevolg van de geschetste problemen krijgt slechts vijf procent van de vrouwen met ernstige endometriose de juiste behandeling”

Psychosociale gynaecologie

“Als gevolg van de geschetste problemen krijgt slechts vijf procent van de vrouwen met ernstige endometriose de juiste behandeling,” zegt Smeets. De Hector Treub prijs betekent voor haar een waardering voor haar werk en een erkenning van de patiënten en hun problematiek. De prijs wordt eens in de twee tot vier jaar uitgereikt aan iemand die door zijn of haar werk een belangrijke bijdrage levert aan de psychosociale gynaecologie en/of verloskunde.

Gecentraliseerde zorg

Het verheugt Smeets dat de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) vorig jaar heeft afgesproken dat de zorg voor vrouwen met ernstige endometriose per regio moet worden gecentraliseerd. “Dit betekent dat deze vrouwen door hun gynaecoloog altijd worden doorverwezen naar een gespecialiseerd centrum. Dit heeft in onze regio de zorg voor deze patiënten enorm verbeterd. Als je ergens steengoed in wilt worden, moet je het elke dag doen.”

Lees meer over: