COPD-studie levert winst op voor zorgverleners en patiënten
Minder IC-opnamen van COPD-patiënten, meer duidelijkheid voor patiënten en naasten, meer werkplezier bij zorgverleners in de COPD-zorg en een betere relatie met patiënten. Dat zijn de belangrijkste uitkomsten van het vijf jaar durende COMPASSION-onderzoek naar palliatieve zorg bij COPD. Projectleider Els Verschuur, Long Alliantie Nederland, vertelt over de opzet en de resultaten.
In Nederland leven zo’n 600.000 mensen met COPD, van wie er jaarlijks ongeveer 7.000 overlijden. Slechts weinig patiënten spreken met hun zorgverleners over wensen en behoeftes wat betreft de zorg en het levenseinde, weet Els Verschuur. “En als het gebeurt, is dat vaak in een acute situatie en een laat stadium. Door het grillige ziektebeloop is vaak niet duidelijk wanneer sprake is van de palliatieve fase. Betrokken zorgverleners weten niet altijd hoe en wanneer zij palliatieve zorg voor COPD-patiënten kunnen inzetten. Zowel zorgverleners als patiënten en naasten voelen vaak barrières die het aangaan van proactieve zorgplanningsgesprekken bemoeilijken.”
“Door het grillige ziektebeloop van COPD is vaak niet duidelijk wanneer sprake is van de palliatieve fase”
Projectleider Els Verschuur
Studieopzet
Aan het COMPASSION-onderzoek namen acht ziekenhuizen deel, waarvan vier (Langeland, Martini, Slingeland en Zaans Medisch Centrum) de interventiegroep vormden en vier (Deventer, Haaglanden Medisch Centrum, Laurentius en Treant) de controlegroep. Er werden 222 COPD-patiënten geïncludeerd: 98 in de interventiegroep en 124 als controle. De interventie bestond uit implementatie van integrale palliatieve zorg bij COPD. Er zijn twee implementatiestrategieën ingezet: een training voor eerste- en tweedelijns zorgverleners in de ziekenhuisregio’s, en de online toolbox Passende palliatieve zorg bij COPD (www.palliatievezorgcopd.nl). Zorgverleners in de controlegroep ontvingen de training en toegang tot de toolbox na afloop van de studieperiode.
“Het is belangrijk dat zorgverleners niet meteen beginnen over het levenseinde en de naderende dood. Dat schrikt af”
Hele pallet
Alle patiënten die in de onderzoeksperiode werden opgenomen met een longaanval zijn gescreend met de ProPal-COPD tool. Bij een positieve score is palliatieve zorg en proactieve zorgplanning gestart. In de interventieregio’s zijn met deze patiënten en hun naasten gesprekken gevoerd over hun (toekomstige) grenzen, wensen en behoeften wat betreft zorg en behandeling. “De gesprekken gingen over het hele pallet van palliatieve zorg”, vertelt Verschuur. “Het is belangrijk dat zorgverleners niet meteen in het eerste gesprek beginnen over het levenseinde en de naderende dood. Want dat schrikt mensen af. Veel patiënten associëren hun ziekte en de progressie daarvan niet meteen met overlijden.”
“De gesprekken moeten aansluiten bij beleving van patiënten. Wat onderneemt u nog? Voelt u zich somber? Waarvan wordt u nog blij?”
Laagdrempelig
Bovendien moeten gesprekken aansluiten bij de kennis en beleving van patiënten. Want ongeveer de helft van de doelgroep is laaggeletterd en heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. De gesprekken met patiënten en hun naasten moeten dus laagdrempelig zijn. Wat onderneemt u nog? Heeft u contact met vrienden? Voelt u zich somber? Waarvan wordt u nog blij? “Dat soort vragen leveren al veel informatie op”, aldus Verschuur. “De gesprekken zijn veelal gevoerd door een longarts samen met een longverpleegkundige of verpleegkundig specialist. Uit interviews bleek dat beide disciplines veel van elkaar hebben geleerd.”
“Mensen gaan thuis meer met elkaar in gesprek over wensen en zorgen. Dat is belangrijke winst”
Belangrijke winst
De primaire uitkomstmaat van de studie was kwaliteit van leven, maar hierin is geen significant verschil gevonden. Dat komt waarschijnlijk deels doordat de studie werd ‘verstoord’ door de coronapandemie, en deels door de keuze van meetinstrumenten: er zijn geen gevalideerde meetinstrumenten specifiek voor deze doelgroep.
In de interventiegroep waren wel significant minder IC-opnamen, en trends naar minder ziekenhuisopname en minder opnamedagen. Daarnaast gaven de gesprekken patiënten rust en duidelijkheid. “Ze vonden de gesprekken best moeilijk, maar ze waren uiteindelijk blij dat die hadden plaatsgevonden”, vertelt Verschuur. “Ze vonden het fijn dat de zorgverleners uitgebreid de tijd voor hen hadden genomen. En we hebben ook gemerkt dat mensen thuis meer met elkaar in gesprek gaan over hun wensen en zorgen. Dat is belangrijke winst.”
Meer werkplezier
Voor zorgverleners hebben de proactieve zorgplanningsgesprekken meer werkplezier opgeleverd. Hun relatie met patiënten is beter geworden: “Doordat zij hun patiënten veel beter hebben leren kennen, konden ze makkelijker het behandelbeleid met hen afstemmen.”
De volgende stap is verdere uitrol en implementatie in andere regio’s. Verschuur: “Je moet met elkaar afspreken wat je wilt bereiken, wat daarvoor nodig is, op welke momenten je evalueert en hoe je alles uiteindelijk borgt in de reguliere zorg. Voor de gesprekken met patiënten en naasten moet je tijd ‘inregelen’. Bijvoorbeeld met time-slots, het liefst aan het eind van een poli of spreekuur zodat uitloop mogelijk is. Het is dus belangrijk om de implementatie planmatig aan te pakken, met een projectleider die er ook uren voor heeft.”