De IC overleefd, maar met welke kwaliteit van leven?

Na een IC-opname kan iemand nog langdurig klachten hebben. Deze klachten hebben een grote impact op diens werk, relaties, dagelijks leven en uiteindelijk kwaliteit van leven. Voor haar promotieonderzoek bekeek arts in opleiding tot anesthesioloog Lucy Porter (Radboudumc) of kan worden voorspeld wat de kwaliteit van leven na de IC is en hoe patiënten hierop voorbereid kunnen worden. “De impact van een IC-opname is niet altijd van buiten aan iemand te zien.”

De overleving van patiënten op de IC is de afgelopen decennia sterk toegenomen dankzij verbeterde zorg en nieuwe medische technologie. Hoewel momenteel ongeveer 90% van de Nederlandse patiënten een IC-opname overleeft, hebben vele daarna nieuwe of verergerde klachten op lichamelijk, cognitief en/of mentaal gebied, zoals vermoeidheid, spierzwakte, geheugenproblemen of angst. “Dit wordt ook wel het post-intensivecaresyndroom (PICS) genoemd”, legt Porter uit.

Om de langetermijngevolgen van een IC-opname te onderzoeken, startte het Radboudumc in Nijmegen in 2016 de MONITOR-IC-studie. Dit prospectieve observationele cohortonderzoek wordt uitgevoerd in meerdere Nederlandse ziekenhuizen en loopt nog steeds. Hierbij wordt onder andere gekeken naar de kwaliteit van leven na een IC-opname. Daarvoor vullen patiënten vragenlijsten over hun situatie in, vóór de opname en op verschillende tijdstippen daarna. Inmiddels zijn er meer dan 10.000 studiedeelnemers.

Voorspelmodellen

Het is bekend dat PICS invloed heeft op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten na hun IC-opname. Maar vaak onderschatten patiënten en IC-artsen de effecten van een IC-opname op die kwaliteit van leven op de lange termijn. Voor zorgprofessionals is het lastig de toekomstige kwaliteit van leven van een patiënt goed in te schatten, omdat de huidige risicoscores alleen een schatting geven van postoperatieve complicaties of sterfte; het perspectief van de patiënt ontbreekt. Daardoor wordt een gesprek over de verwachte kwaliteit van leven vaak vermeden.

In haar onderzoek richtte Porter zich daarom op het voorspellen van de kwaliteit van leven van deze patiëntengroep. Aan de hand van gegevens uit de MONITOR-IC-studie ontwikkelde ze eerst twee voorspelmodellen voor de kwaliteit van leven één jaar na de IC-opname. Het eerste model is specifiek bedoeld voor patiënten die een grote hartoperatie ondergaan, terwijl het tweede wordt gebruikt voor de overige IC-patiënten. Het tweede model omvat 3 variabelen: de kwaliteit van leven vóór de IC-opname, het opnametype (geplande operatie, spoedoperatie of medische opname) en het bewustzijn in de eerste 24 uur van de opname.

Familiegesprek

Vervolgens testte ze dit tweede predictiemodel in een gerandomiseerde klinische studie. Hierin werd een familiegesprek op de IC, met de patiënt en diens naasten, over de verwachte kwaliteit van leven op basis van het voorspelmodel (interventie) vergeleken met een standaardfamiliegesprek. IC-artsen kregen een gespreksgids en een visuele weergave van de verwachting voor de individuele patiënt, die ze tijdens het gesprek konden tonen. Voor de patiënt en diens naasten was er een informatieboekje met tips en praktische informatie over bijvoorbeeld de patiëntenvereniging. Deze studie liet zien dat naasten in de interventiegroep na één jaar minder depressieve klachten hadden dan die in de controlegroep. Ook rapporteerden IC-zorgverleners na de interventie een betere samenwerking onderling. Er was echter geen effect op de manier waarop patiënten en hun naasten het familiegesprek ervoeren.

Heterogene populatie

Porter zag in haar onderzoek wel grote verschillen in de kwaliteit van leven tussen patiëntengroepen, en zelfs daarbinnen. Zo rapporteerden patiënten die op de IC waren opgenomen na een CVA, hersenbloeding of (neuro)trauma vaak een duidelijke afname van hun kwaliteit van leven na één jaar. Andere subgroepen, zoals patiënten met een respiratoire aandoening of een electieve hartoperatie, ervoeren juist een verbeterde kwaliteit van leven. Toch vertoonden alle subgroepen heterogeniteit in de ervaren kwaliteit van leven.

“Je verwachtingen hebben veel invloed op hoe je iets ervaart”

Subjectief

Porter benadrukt dat kwaliteit van leven subjectief is. Uit haar onderzoek bleek dat slechts 57% van de variatie in kwaliteit van leven één jaar na de IC-opname kan worden verklaard door lichamelijke, mentale en/of cognitieve klachten. Iemands kwaliteit van leven kan dus niet worden bepaald door te kijken naar wat diegene wel of niet kan. Ze legt uit dat het vooruitzicht rolstoelafhankelijk te worden voor de een ontmoedigend is, terwijl een ander daar minder moeite mee heeft. Ook zijn veel mensen in staat zich uiteindelijk aan te passen aan een nieuwe situatie, aldus Porter. Volgens haar kan verwachtingsmanagement een belangrijke vorm van ondersteuning vormen voor patiënten en hun naasten. “Je verwachtingen hebben veel invloed op hoe je iets ervaart.”

Bewustwording

Voor zorgprofessionals heeft Porter een duidelijke boodschap. “Een IC-opname heeft niet alleen op dat moment impact, maar ook daarna. En deze impact verschilt per persoon.” Niet altijd is aan iemand te zien dat hij of zij nog veel klachten heeft. Het is belangrijk dat artsen zich hiervan bewust zijn, ook bij patiënten met een kortdurende opname.

Referentie: Porter LL. Quality of life after critical illness – From models to meaning [proefschrift]. Nijmegen: Radboud Universiteit Nijmegen; 2025.

Lees meer over: