De tien belangrijkste onderzoeks­vragen voor kinderen met IBD

Welke vragen hebben kinderen en jongeren met een inflammatoire darmziekte (IBD), hun ouders en hun zorgverleners over de ziekte en de behandeling ervan? En welke tien vinden ze het belangrijkst? Daar is meer inzicht in gekomen met de Top 10 Onderzoeksagenda. Jasmijn Jagt, arts-onderzoeker in het Amsterdam UMC, en Menne Scherpenzeel, directeur van Crohn & Colitis NL, vertellen over het belang van deze onderzoeksagenda.

Per jaar krijgen ongeveer 300 kinderen te horen dat ze IBD hebben, vertelt Jasmijn Jagt, die dit project uitvoerde in het kader van haar promotietraject. Dit betreft het vaakst kinderen in hun tienerjaren. “IBD presenteert zich bij kinderen anders dan volwassenen. Zo hebben kinderen vaker aspecifieke klachten en kan de ziekte van Crohn van invloed zijn op de groei bij kinderen in de puberteit. De afgelopen tientallen jaren was er ook een duidelijke wereldwijde stijging in het aantal kinderen met IBD. Dit maakt het een belangrijk gezondheidsprobleem.” En waar er bij volwassenen met IBD al eerder een onderzoeksagenda was opgesteld, ontbrak deze nog voor kinderen. Maar wat zijn de belangrijkste vragen rond IBD bij kinderen waar wetenschappelijk onderzoek nog een vraag op moet geven?

James Lind Alliance

Om hier duidelijkheid over te krijgen is een samenwerkingsverband opgezet tussen Crohn & Colitis NL, de James Lind Alliance (JLA) en Kids with Crohn & Colitis (K-ICC). De methodiek die de JLA heeft ontwikkeld, wordt beschouwd als de gouden standaard voor het opstellen van onderzoeksagenda’s, vertellen Scherpenzeel en Jagt. “De JLA-methodiek bestaat uit verschillende stappen, waarbij allereerst een stuurgroep wordt vastgesteld”, aldus Jagt. “Omdat we het belangrijk vonden alle doelgroepen te betrekken, bestond onze stuurgroep uit kinderen en jongeren, ouders en zorgverleners.” De stuurgroep bewaakte het proces en gaf input, vertelt Scherpenzeel, die onder andere als voorzitter van de stuurgroep betrokken was bij het project.

Vervolgens zijn vragen voor de onderzoeksagenda verzameld. Dit is gedaan via vragenlijsten waarin kinderen en jongeren (tot en met 20 jaar), ouders en zorgverleners gevraagd werd naar de onderwerpen waar volgens hen onderzoek naar gedaan moest worden. Jagt: “Op die manier hebben we 763 onderzoeksvragen verzameld van 222 deelnemers. Sommige vragen vielen af omdat ze buiten de scope van de onderzoeksagenda vielen en andere vragen konden we samenvoegen. Uiteindelijk hielden we 64 vragen over.” Uit literatuuronderzoek dat Jagt vervolgens uitvoerde, bleek dat vijf van deze vragen al beantwoord waren in de literatuur. Scherpenzeel: “De antwoorden op deze vragen zullen we dus nog beter voor het voetlicht moeten brengen.”

Top 10

De lijst met 59 onbeantwoorde vragen is opnieuw uitgezet onder de doelgroep met de vraag de tien belangrijkste uit te kiezen. De 25 meest gekozen vragen zijn besproken in een eindworkshop, waarin de uiteindelijke Top 10 is vastgesteld.¹ “Een aantal vragen sprong er voor mij uit”, zegt Scherpenzeel. Zo blijkt, net als bij volwassenen, ook bij kinderen met IBD vermoeidheid een belangrijk thema te zijn. “De vraag over hoe medicijnen het beste afgebouwd kunnen worden, geeft aan dat kinderen – ondanks dat zij relatief recent de diagnose hebben gekregen – niet alleen bezig zijn met de ziekte onder controle of in remissie te krijgen. Voor hen is het blijkbaar ook belangrijk minder afhankelijk te zijn van de medicatie. En het mooie was dat de kinderen echt een pleidooi hielden voor de vraag over een alternatief voor de endoscopie. Zij vinden dat een heel vervelend onderzoek.” Uiteindelijk is de Top 10 volgens Scherpenzeel en Jagt een mooie consensus tussen alle doelgroepen geworden.

“Binnen de K-ICC is al gesproken over het opzetten van onderzoek naar vermoeidheid bij kinderen met IBD”

Directeur van Crohn & Colitis NL Menne Scherpenzeel

Kinderschoenen

Waarom is het belangrijk dat deze onderzoeksagenda er nu is? Scherpenzeel: “Het onderzoek naar IBD bij kinderen staat – in vergelijking met het onderzoek bij volwassenen – echt nog in de kinderschoenen. Het is belangrijk te realiseren dat kinderen geen kleine volwassenen zijn, onderzoek vraagt bij hen om een andere aanpak. “Een artikel over de Top 10 Onderzoeksagenda en de ontwikkeling ervan is onlangs gepubliceerd in The Lancet Gastroenterology & Hepatology.¹ Maar het uiteindelijke doel is volgens Jagt de onderzoeksvragen te vertalen naar wetenschappelijke studies, zodat de vragen goed beantwoord worden. “We hebben de Top 10 Onderzoeksagenda dan ook aangeboden aan ZonMw en binnen de K-ICC is al gesproken over het opzetten van een groot multicenteronderzoek naar het thema vermoeidheid bij kinderen met IBD”, vertelt Scherpenzeel tot slot. “Dat is alvast een hele mooie stap.”

Meer informatie over de Top 10 Onderzoeksagenda is te vinden op de website van Crohn & Colitis NL.

Referentie:

1. Jagt JZ, Van Rheenen PF, Thoma SMA, et al. The top 10 research priorities for inflammatory bowel disease in children and young adults: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership. 2023;S2468-1253(23)00140-1.

Lees meer over: