‘Delen van data is onmisbaar voor goede zorg’

Digitale data over gezondheid zijn onmisbaar voor goede zorg en voor onderzoek naar het verbeteren van zorg. Maar data zijn vaak niet te vinden, van onvoldoende kwaliteit, of niet goed uit te wisselen. Ronald Cornet (Amsterdam UMC) doet onderzoek om dit te verbeteren. “Dat vraagt standaardisering van gegevensopslag in bijvoorbeeld elektronische patiëntdossiers.”

Een voorbeeld: hoeveel mensen in Nederland lijden aan sikkelcelanemie of een andere zeldzame ziekte? Het is erg moeilijk om daarachter te komen. Je weet als onderzoeker of arts misschien al niet bij wie je met die vraag terecht kunt. Daarnaast is niet duidelijk hoe de informatie is te vinden, want de data is opgeslagen in verschillende systemen. En wie ook iets wil weten over bijvoorbeeld het soort en de duur van behandeling en de effecten daarvan, kan dat vrijwel onmogelijk achterhalen. “Het is een enorme puzzel om relevante data bij elkaar te brengen”, aldus Cornet. “Maar antwoorden op dit soort vragen zijn wel nodig om de zorg te optimaliseren en te uniformeren.”

Niet opgeschaald

Cornet besprak het onderwerp eind vorig jaar in de oratie vanwege zijn benoeming tot hoogleraar Medische informatiekunde, in het bijzonder herbruikbare gezondheidsgegevens. Als belangrijke oorzaak van de knelpunten noemde hij de vele lokaal ontwikkelde datasystemen die niet worden opgeschaald. “Er gebeurt ontzettend veel op het gebied van verzameling en gebruik van data. Voor het opdoen van ervaring zijn lokale systemen soms wel nodig. Maar een volgende stap is het afstemmen met andere initiatieven, regionaal en landelijk. Dat is vaak nog een uitdaging.”

Ook internationaal

Afstemming is zelfs internationaal nodig. Er komt nieuwe Europese wetgeving over beschikbaarheid van data in de zorg en in medisch onderzoek. “Die nieuwe regels gaan ook voor Nederland bepalen wat we moeten gaan doen en hoe we dat moeten doen”, aldus Cornet. “En intussen zijn we in Nederland bezig met de WEGIZ, de wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Hopelijk gaat die wet aanhaken bij het Europese initiatief. Partijen moeten steeds met elkaar bespreken waar ze mee bezig zijn en waar ze tegenaan lopen. Zo leren we van elkaar en kunnen we dingen van elkaar overnemen, zodat verschillende ontwikkelaars niet ieder voor zich oplossingen gaan bedenken.”

Cornet denkt dat zulke afstemming over opschaling van initiatieven nog onvoldoende plaatsvindt. “Er zijn heel veel pilotprojecten over verzameling en toepassing van data, maar die moeten wel verder worden uitgerold. Helaas blijft die opschaling vaak onderbelicht. Juist daardoor sluiten initiatieven vaak niet op elkaar aan, of is er overlap wat betreft oplossingen.”

“Standaardisering van gegevensopslag is een flinke klus, maar in principe wel een eenmalige klus”

Meer regie

Dit gebrek aan sturing leidt tot slechte vindbaarheid en uitwisselbaarheid van data, en tot verminderde kwaliteit van de gegevens. Cornet ziet wel dat het Ministerie van VWS langzaamaan meer de regie gaat nemen, bijvoorbeeld met informatiestandaarden in de zorg. “Die regie is nodig. Want anders is er geen eenheid en overeenstemming over de opslag en beschikbaarheid van data. We moeten met elkaar afspraken maken om patiënt- en ziektegegevens overal op dezelfde manier vast te leggen. Daarvoor is standaardisering nodig van gegevensopslag in bijvoorbeeld elektronische patiëntdossiers. Dat is een flinke klus, maar in principe wel een eenmalige klus. Er komen gelukkig steeds meer standaarden. Een heel belangrijk ander aspect: gebruikers moeten goed worden ondersteund om data op de juiste manier in te voeren, maar die ondersteuning ontbreekt nu nog te vaak.”

Data delen

Zorg vindt steeds meer plaats in netwerken van centra. Is daarbinnen voldoende bereidheid om data te delen? Cornet ziet dat dat steeds meer gebeurt, hoewel marktwerking wel in de weg kan staan. “Dat is jammer, want het gaat over gezondheid en welzijn van patiënten. Wat betreft het delen van data zijn er nog wel stappen te zetten. Daarvoor moeten we vertrouwen hebben in elkaar, en ook in de kwaliteit van elkaars data.”

Het algehele doel van Cornets onderzoek is om bij te dragen aan de infrastructuur om data en alles daaromheen, zoals systemen en modellen, beschikbaar en herbruikbaar te maken. Belangrijk daarbij is dat die infrastructuur optimaal wordt gebruikt en wordt gevuld met data van hoge kwaliteit. “Dat vraagt bewustzijn over data, training van gebruikers, systemen die gebruiksvriendelijk zijn en vertrouwen in de data.”

“De meeste patiënten vinden het alleen maar logisch dat data worden uitgewisseld”

Privacy

Een veelgenoemd knelpunt bij het uitwisselen van patiëntgegevens is de algemene verordening gegevensbescherming oftewel de privacywetgeving. Cornet zegt daarover: “De AVG heeft veel angst en voorzichtigheid gebracht, maar het is vooral de interpretatie van de wet die uitwisseling bemoeilijkt. Ik denk dat we meer schade doen door het níet uitwisselen van gegevens dan door het wel uitwisselen ervan. Daarom zijn ook patiëntenorganisaties betrokken bij onderzoek op dit gebied. Patiënten moeten uiteraard zelf een afweging kunnen maken, maar de meesten vinden het alleen maar logisch dat data worden uitgewisseld. Want dat is cruciaal voor goede zorg en onderzoek.”

Lees meer over: