Die ene patiënt: ‘Zo’n heftige epilepsieaanval was blijkbaar normaal binnen dit gezin’

  • Redactioneel 
  • mm
  • Gerben Stolk
  • 7 maart 2018

Een patiënt die je altijd bijblijft, een patiënt die impact heeft gehad. Iedere arts herinnert zich er daar wel één of meer van. Neurochirurg Peter van Rijen van het UMC Utrecht was danig onder de indruk toen een epilepsiepatiënt in zijn aanwezigheid een heftige aanval kreeg. “Dit bleek steeds om de twee dagen te gebeuren. Ik realiseerde me: dan ben je sociaal behoorlijk invalide.”

Uitgerekend in de spreekkamer van neurochirurg Peter van Rijen kreeg een epilepsiepatiënt vorig jaar een aanval. “Ik verricht regelmatig hersenoperaties bij mensen met deze ziekte, maar nu werd ik rechtstreeks geconfronteerd met de impact van de aandoening”, zegt de medisch specialist uit UMC Utrecht.

Hersenoperaties
Neurologen doen er bij patiënten met epilepsie goed aan vaker stil te staan bij de optie ‘hersenoperatie’. Een chirurgische ingreep kan bijvoorbeeld een nuttig scenario zijn als een patiënt ondanks anti-epileptica niet volledig aanvalsvrij raakt. Met een operatie worden ook de bijwerkingen van deze medicatie voorkomen. Dát wil neurochirurg Peter van Rijen graag gezegd hebben voordat hij ingaat op een patiënt – “een van de vele” – die indruk op hem heeft gemaakt sinds hij hersenoperaties verricht bij mensen met epilepsie.

Gemene aanvallen
“Begin 2017 kwam op de poli een jonge vrouw binnen met haar zoontje en haar moeder”, vertelt Van Rijen. “Ik herkende de moeder: een maand of acht eerder had zij haar andere dochter vergezeld op de poli. De overeenkomsten waren treffend. Bij de tweede dochter was de oorzaak eveneens een gebied met dysplasie in de hersenen. En evenals haar zus destijds werd ze getroffen door gemene aanvallen, zo vertelde ze. Gelukkig was de zus aanvalsvrij sinds de operatie.”

Slaan en schreeuwen
Tijdens een gesprek op de poli vraag Van Rijen altijd aan de patiënt hoe de aanvallen verlopen. “De vrouw zei al van jongs af aan epileptische aanvallen te hebben”, vertelt hij. “Die begonnen met bewustzijnsdaling, waarna ze ging staren en daarna hyper-motorisch werd en hard begon te schreeuwen. Terwijl zij me zo vertelde over het patroon van haar aanvallen, zag ik opeens haar pupillen veranderen. Wat bleek? Er kwam een aanval aan; precies zo’n aanval als waarover ze zonet nog aan het praten was. Ze bleef staan – wat niet overeenkomt met het clichébeeld van een epileptische aanval – en begon om zich heen te slaan, te gesticuleren en te schreeuwen. Tot slot sloeg ze keihard op tafel met haar mobiele telefoon.”

Sociaal invalide
Het apparaat zal wel kapot zijn, dacht Van Rijen. Maar wat gebeurde er vervolgens? “Haar zoontje pakte doodgemoedereerd de telefoon en begon er een spelletje op te spelen. Dát verbaasde me misschien nog wel het meest; dat zo’n heftige aanval binnen het gezin blijkbaar zó normaal was, dat de jongen er niet van opkeek. Later stelde ik een andere gebruikelijke vraag aan de vrouw: hoe vaak kreeg ze een aanval? Dat bleek om de twee dagen te zijn. Ik realiseerde me: dan ben je sociaal behoorlijk invalide. Uiteindelijk hebben we haar met hetzelfde bevredigende resultaat kunnen helpen als haar zus.”

‘Bouwfouten’ verwijderen
Dergelijke ervaringen zijn de drijvende motor voor het werk van de neurochirurg. “Tachtig procent van de patiënten met epilepsie wordt aanvalsvrij dankzij medicatie”, vertelt Van Rijen. “Bij de overige twintig procent kan een hersenoperatie soms de oplossing zijn.” Samen met SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) is het UMC Utrecht in de jaren zeventig begonnen met deze behandeling. Hij legt uit hoe de behandeling werkt: “Uit het brein verwijder je de bron van de aandoening – bijvoorbeeld een ‘bouwfout’, een kleine tumor of beschadigd weefsel als gevolg van een infarct – zonder hersenfuncties aan te tasten.”

Al snel werd de effectiviteit van de ingreep aangetoond. “Mensen konden weer meedoen in de maatschappij; personen die eerst afhankelijk waren van een uitkering, konden na een operatie vaak weer aan het werk”, zegt hij. “Vaak ging het om mensen met relatief ‘eenvoudige’ oorzaken van epilepsie, maar inmiddels weten we de puzzel ook te leggen bij complexere vormen van de ziekte.”

Nog een heel leven voor je…
In het UMC Utrecht worden jaarlijks meer dan honderd patiënten geopereerd met refractaire epilepsie, ofwel medicamenteus onbehandelbare epilepsie. Van Rijen: “Zij hebben de meest uiteenlopende leeftijden. Vorige week had ik een patiëntje van vijf maanden. Kinderen zijn een geschikte doelgroep, want zij hebben nog een plastisch brein. Als tijdens een operatie eventueel ook een functie uit een hersendeel wordt verwijderd, kan die functie vaak elders in het brein terugkeren. Bij een geslaagde kinder-epilepsieoperatie heb je nog een heel leven voor je zonder anti-epileptica en de bijwerkingen hiervan.”

Auteur: Gerben Stolk, journalist

Is één bepaalde patiënt u ook altijd bijgebleven? Wij horen graag uw verhaal voor publicatie op DOQ.nl. Stuur een mail naar redactie@doq.nl, dan neemt onze journalist contact met u op.