Direct opereren of actieve surveil­lance? De drijfveer van slok­darm­patiënten

De behandelvoorkeur van een slokdarmpatiënt hangt samen met de manier waarop hij of zij omgaat met de dreiging van kanker. Dat blijkt uit de psychologische NOSANO-studie. Daarin is onderzocht wat de beweegredenen zijn van patiënten om te kiezen voor actieve surveillance versus de standaardbehandeling: direct opereren. Medisch psycholoog Leonieke Kranenburg uit het Erasmus MC: “Het kan de arts helpen om te weten welke manier van denken meespeelt bij de patiënt.”

Al dan niet direct geopereerd worden na voorbehandeling met chemotherapie en bestraling. Voor veel patiënten, maar ook artsen, is dat een complexe beslissing, stelt Leonieke Kranenburg. De medisch psycholoog uit het Erasmus MC zegt: “Meerdere factoren kunnen hierin een rol spelen. Bijvoorbeeld angst voor terugkeer van de kanker, de kans op complicaties bij een operatie, maar ook persoonlijke overwegingen, zoals leeftijd, geloof of eerdere ervaringen met de gezondheidszorg.”

Deelname weigeren

De NOSANO-studie heeft als doel meer inzicht te krijgen in die overwegingen, vult Sjoerd Lagarde aan. De slokdarmchirurg uit het Erasmus MC vertelt: “NOSANO is een zijstudie van een groot Nederlands gerandomiseerd multicenter onderzoek, de SANO-studie. Die vergelijkt de langetermijnoverleving van patiënten die actieve surveillance ondergaan met patiënten die de standaardchirurgiebehandeling krijgen na chemo- en radiotherapie. Sommige patiënten weigerden deelname aan de SANO-studie, omdat ze een duidelijke voorkeur hadden voor één van beide behandelingen. Ze wilden niet het risico lopen dat ze voor de andere behandeling zouden worden geïncludeerd. Zij zijn benaderd voor de NOSANO-studie.”

Controleonderzoek

Voor NOSANO kwamen alleen patiënten in aanmerking bij wie geen levende tumorcellen meer konden worden aangetoond na voorbehandeling met chemotherapie en bestraling, benadrukt Lagarde. “Zij konden kiezen voor chirurgische verwijdering van de slokdarm om terugkeer van de kanker definitief uit te sluiten, of voor actieve surveillance. Dat betekent elke drie maanden controle-onderzoek, met onder meer een scopie en een PET-scan. Als we geen nieuwe tumor vinden, wachten we tot de volgende controle. Vinden we kankercellen of een verdenking daarop, dan opereren we alsnog.”

Diepte-interview en vragenlijst

Veertig patiënten namen deel aan de NOSANO-studie: twintig met een voorkeur voor actieve surveillance en twintig die direct wilden worden geopereerd. Kranenburg: “Bij alle patiënten hebben we drie maanden na chemotherapie en bestraling diepte-interviews afgenomen. We vroegen hen daarin naar de persoonlijke redenen voor hun behandelvoorkeur. Daarnaast namen we vragenlijsten af over kwaliteit van leven, angst en spijt van beslissing.”

“Waarom zou ik me laten opereren als er geen kanker meer wordt gevonden? Ik heb vertrouwen in mijn lichaam”

Vertrouwen

De uitkomst van de studie, die begin dit jaar is afgerond, laat zien dat patiënten met een voorkeur voor actieve surveillance zich vooral laten leiden door vertrouwen. Kranenburg: “Zij zeggen: ‘Waarom zou ik me laten opereren als er geen kanker meer wordt gevonden? Ik heb vertrouwen in mijn lichaam.’ Het zijn patiënten die leven in het heden, genieten van het hier en nu. Ze hebben zorgvuldig nagedacht over de keuze, zijn niet per se tegen operatie, maar zien dat als laatste redmiddel. Pas als het nodig is, niet eerder.”

Maximale zekerheid

Patiënten die besluiten tot directe operatie, kiezen voor maximale zekerheid. Kranenburg: “Zij zeggen: ‘Ik wil niet het risico nemen dat er toch kankercellen in mijn lichaam zitten, dus haal de slokdarm maar weg.’ Ze willen er zeker van zijn dat ze alles hebben gedaan om te overleven.”

Helpen

Vertrouwen of zekerheid. Leven in het hier en nu of overleven. Het zijn – grof geschetst – twee verschillende copingstijlen van patiënten bij het maken van hun behandelkeuze. Kranenburg benadrukt: “Het gaat in de behandeling altijd om de individuele patiënt, om individuele keuzes. Maar het kan de arts in de spreekkamer helpen om te weten welke manier van denken meespeelt bij de patiënt.”

“Het is niet zo dat een patiënt van tachtig geen operatie meer wil en een patiënt van 53 juist wel”

Slokdarmchirurg Sjoerd Lagarde

Persoonlijke afwegingen

“Dat klopt”, reageert Lagarde, “NOSANO laat zien hoe persoonlijk de afwegingen zijn die patiënten maken. Het is niet zo dat een patiënt van tachtig geen operatie meer wil en een patiënt van 53 juist wel. Zo zwart-wit ligt het niet. Het is goed dat je je als arts daarvan bewust bent. Je kan de patiënt dan goed helpen bij zijn afwegingen. Bijvoorbeeld door hem optimaal te informeren over voor- en nadelen van actieve surveillance en directe operatie én door onnodige angsten weg te nemen.”

“Het doel van de NOSANO-studie is patiënt en behandelaar te helpen bij het open gesprek in de spreekkamer”

Psycholoog Leonieke Kranenburg

Voorlichtingsfilmpjes en e-learning

Als follow-up van de NOSANO-studie maakten de onderzoekers voorlichtingsfilmpjes en een e-learning. Kranenburg: “De filmpjes zijn bedoeld om patiënten te helpen de behandelkeuze te maken die bij hen past. De e-learning is ontwikkeld als nascholing voor artsen over hoe ze kunnen omgaan met vragen en onzekerheden van patiënten. Dat past allemaal bij het doel van de NOSANO-studie: patiënt en behandelaar helpen bij het open gesprek in de spreekkamer.”

Lees meer over: