‘Dokters voelen zelf de paradox van samen beslissen in de spreek­kamer’

Aan samen beslissen over de palliatieve behandeling van kanker zitten vele voordelen. Maar er zijn ook kanttekeningen te plaatsen, blijkt uit onderzoek onder leiding van medisch psycholoog Inge Henselmans (Amsterdam UMC). Samen beslissen gaat op korte termijn samen met meer spanning en onzekerheid bij de patiënt. Vooral de informatie over behandelopties lijkt belastend voor patiënten. Actieve begeleiding en afstemmen van de informatie kan helpend zijn.

“Heel veel onderzoek over samen beslissen richt zich op de positieve aspecten, en die zijn er ook. Wij staan helemaal achter de beweging van samen beslissen, maar vonden dat er ook oog moest zijn voor de negatieve aspecten ervan”, zegt Henselmans, docent medische psychologie in Amsterdam UMC, over het onderzoek naar de potentiële nadelige ‘bijwerkingen’ van samen beslissen bij de keuze voor de palliatieve behandeling van kanker, dat zij coördineerde.¹ “Dokters voelen zelf ook de paradox van samen beslissen in de spreekkamer. Ze zien patiënten worstelen met het maken van keuzes. Zij willen goed doen door hen de keuze te bieden, maar ook goed doen door hen niet te belasten met het maken van een keuze.” Henselmans vond het zelf ook best spannend wat de uitkomsten van het onderzoek zouden zijn.

Spanning

Het onderzoek van promovendi Loïs van de Water en Danique Bos is een studie binnen de eerder door Henselmans verrichte gerandomiseerde CHOICE-studie. Dit onderzoek betrof het gecombineerde effect van training van de oncoloog in samen beslissen en een hulpmiddel voor patiënten bij het samen beslissen over de palliatieve kankerbehandeling.² Van de Water en Bos keken of het proces van samen beslissen en specifieke onderdelen daarvan op korte en lange termijn ook negatieve gevolgen had voor de patiënt. Zij zagen dat meer samen beslissen een week na het consult gepaard ging met meer spanning onder patiënten en onzekerheid over de behandelbeslissing. Bij verder inzoomen op verschillende onderdelen van het samen beslissen, zagen Van de Water en Bos een verband tussen ‘informeren over de behandelopties’ en de gevoelens van hulpeloosheid en hopeloosheid en spanning bij de patiënt. De negatieve effecten van samen beslissen waren na drie maanden verdwenen.

“Meer informatie over de voor- en nadelen van een behandeling kan de patiënt overladen”

Kip en ei

Henselmans formuleert het onderzoeksresultaat met nuance en zegt heel bewust dat samen beslissen gepaard gaat met meer spanning en stress. “Wat de kip of het ei is, kunnen we niet zeggen. Het hebben van een keuze brengt onvermijdelijk spanning met zich mee, en dat hoort erbij. Het kan ook zijn dat onzekere of gespannen patiënten meer informatie vragen en het naadje van de kous willen weten. Dokters informeren graag, maar meer informatie over de voor- en nadelen van een behandeling kan de patiënt overladen en overlevingscijfers kunnen ook confronterend zijn.”

Haar advies aan artsen na het onderzoek is nu enkel: heb er oog voor dat samen beslissen ook moeilijk kan zijn voor patiënten. Vervolgonderzoek, de Paradox-studie, gaat dieper in op de paradox van het hebben van een keuze. Promovenda Fiorella Huijgens gaat bij patiënten met prostaat- of borstkanker die het lastig vinden om een behandelkeuze te maken, na wat nu maakt dat die keuze zo lastig is. Zij kijkt daarbij bijvoorbeeld met de patiënt geselecteerde stukjes van het consult terug en probeert te achterhalen wat de patiënt vond van wat de arts op dat moment zei. “Dat geeft ons een beeld van wat in het proces van samen beslissen helpend is en wat niet.”

“Actief helpen is een moeilijke rol, het maakt van artsen meer een coach dan een expert.”

Coach

Een hypothese is dat actief helpen bij het nadenken over voorkeuren en komen tot een keuze de last bij patiënten weg kan nemen. “Dat is best een moeilijke rol voor artsen, want dan zijn ze meer een coach dan een expert.” Voor samen beslissen is daarnaast informatie nodig, maar deze wordt niet altijd afgestemd. Het is volgens Henselmans belangrijk dat de arts navraagt welke informatie voor de patiënt belangrijk is, wat hij of zij wil weten en op welke manier, met of zonder cijfers.

Signaleren

In eerder onderzoek heeft Henselmans ook gekeken of huisartsen en verpleegkundigen een rol kunnen spelen.^3-4 “Zij zijn niet verantwoordelijk voor de beslissing, maar wel helpend. Zij kunnen drie dingen heel goed: signaleren of er een geïnformeerde en weloverwogen keuze wordt genomen, patiënten indien nodig helpen bij het begrijpen van informatie en het ontdekken wat ze belangrijk vinden en hen voorbereiden op een gesprek met de specialist of een extra gesprek aanvragen. Zij zien bij patiënten mogelijk ook eerder waar het aan schort, de patiënt zal misschien minder snel aan de specialist laten zien waar hij bezorgd over is. Sommige patiënten zeggen in een behandelgesprek ook tegen de specialist: ‘ik wil graag eerst met de huisarts overleggen’. Het is niet zo dat alle patiënten in het samen beslissen-proces ook standaard naar een huisarts of verpleegkundig specialist moeten, maar zij kunnen wel signaleren en proactief vragen naar hoe het voor de patiënt is om te moeten kiezen.”

Soorten

Henselmans wijst nog op mogelijke verschillen van samen beslissen bij soorten kanker. “Bij borstkanker en prostaatkanker zijn er vele behandelopties dit qua overlevingswinst niet veel van elkaar verschillen. Deze patiënten zullen dus vaker te maken krijgen met keuzes. Vandaar dat we nu bij die groepen aan het kijken zijn op welke manier het hebben van keuzes belastend is.”

Referenties:

1. Van de Water LF, Bos-van den Hoek DW, Kuijper SC, et al. Potential adverse outcomes of shared decision making about palliative cancer treatment: a secondary analysis of a randomized trial. Medical Decision Making 2024; 44(1): 89-101.
2. Henselmans I, Laarhoven HWM, Maarschalkerweerd P, et al. Effect of a skills training for oncologists and a patient communication aid on shared decision making about palliative systemic treatment: a randomized clinical trial. Oncologist. 2020;25(3): e578–88.
3. Bos-van den Hoek DW, van der Velden NC, Huisman R, et al. Role of GPs in shared decision making with patients about palliative cancer treatment: a qualitative study in the Netherlands. Br J Gen Pract. 2022;72:e276-e84.
4. Bos-van den Hoek DW, Thode M, Jongerden IP, et al. The role of hospital nurses in shared decision-making about life-prolonging treatment: A qualitative interview study. J Adv Nurs. 2021;77:296-307.

Lees meer over: