Dr. Been-Buck: ‘Eerder met COPD-patiënt spreken over palliatieve zorg’

Veel patiënten met ernstige COPD zouden liever thuis overlijden dan in het ziekenhuis. Verder is het goed voor hun kwaliteit van leven als zij weten wat te doen bij een onvoorspelbare benauwdheidsaanval: dit zou hun angst verminderen. Longarts dr. Sandra Been-Buck uit het Martini Ziekenhuis kreeg een training om onder meer het levenseinde en de omgang met de ziekte in een eerder stadium te bespreken. “Ik merk dat ik de geleerde technieken en hulpmiddelen nu ook inzet bij andere patiëntengroepen en dus niet alleen bij studiepatiënten”, zegt ze. 

Uw levenseinde nadert. Heeft u al nagedacht over de laatste fase? Welke zorg wilt u wel en niet? Staat u erachter om naar het ziekenhuis te blijven komen of heeft u liever dat de zorg zoveel mogelijk in de thuissituatie wordt gerealiseerd? En waar zou u het liefst overlijden? “In de oncologie zijn dit gebruikelijke vragen”, zegt longarts dr. Sandra Been-Buck, “maar bij COPD nog niet. Dat is eigenlijk merkwaardig. COPD is óók een heel ernstige aandoening. De gemiddelde COPD-patiënt leeft zeven jaar korter dan iemand zonder de ziekte. En een aanzienlijk deel van de mensen die met een COPD-exacerbatie worden opgenomen in het ziekenhuis, is na een jaar overleden.” 

“De gemiddelde COPD-patiënt leeft zeven jaar korter dan iemand zonder de ziekte” 

Opluchting 

Longverpleegkundige Titia Klemmeier vult aan: “Het is bekend dat veel COPD-patiënten overlijden in het ziekenhuis, terwijl ze dat niet gewild hadden. Daar komt bij dat hun kwaliteit van leven in de palliatieve fase vaak beter had gekund. Veel ernstig kortademige patiënten zijn voortdurend bezig met die kortademigheid en leven in de angst te worden getroffen door een onvoorspelbare benauwdheidsaanval. Hoe eerder de zorgverlener dergelijke angstgevoelens herkent, hoe eerder hij of zij de patiënt en mantelzorgers kan vertellen hoe je kunt omgaan met een aanval. Alleen al het feit dat je dit thema in een vroeg stadium bespreekbaar maakt, zorgt voor veel opluchting bij patiënten.” 

“Veel ernstig kortademige patiënten zijn voortdurend bezig met die kortademigheid en leven in angst voor een onvoorspelbare benauwdheidsaanval” 

Interventie 

Been-Buck, Klemmeier en longarts Luc Steenhuis zijn sinds vorig jaar namens het Martini Ziekenhuis betrokken bij een onderzoek waarvan de Long Alliantie Nederland de initiatiefnemer is. Zorgverleners uit vier ziekenhuizen – waaronder dat uit Groningen hebben aanvullende gesprekstechnieken geoefend en kregen de beschikking over hulpmiddelen om het gesprek aan te gaan met een COPD-patiënt. Collega’s uit een even groot aantal andere medische centra kregen de training niet. Aan het eind van de rit moet een vergelijking duidelijk maken of patiënten gebaat zijn bij de gesprekstechnieken en hulpmiddelen: zijn patiënten van interventieziekenhuizen vaker overleden op de gewenste plek? En hadden zij een betere kwaliteit van leven in de palliatieve fase? 

“We hebben de indruk betere zorg te kunnen leveren. Daarom pas ik de gesprekstechnieken ook toe bij patiënten die niet in aanmerking komen voor onderzoeksdeelname” 

Ook andere patiënten 

Het Martini Ziekenhuis is vooralsnog goed voor 44 onderzoekdeelnemers. Het zijn stuk voor stuk patiënten met ernstige COPD van wie bij de ziekenhuisopname werd ingeschat dat ze binnen een jaar zouden overlijden. De zorgverleners stellen dit vast aan de hand van de PROPAL-scorelijst. Krijgt iemand bijvoorbeeld zuurstof toegediend in de thuissituatie? Heeft de patiënt comorbiditeit?  

“Zou ik verbaasd zijn als patiënt binnen een jaar overlijdt? Als ik niet verbaasd zou zijn, plan ik een afspraak in buiten het spreekuur om” 

Gesprekstechnieken 

Been-Buck: “Het onderzoek loopt pas sinds vorig jaar, maar onze eerste ervaringen zijn positief. We hebben de indruk betere zorg te kunnen leveren. Daarom ben ik de gesprekstechnieken ook gaan toepassen bij patiënten die niet in aanmerking komen voor onderzoeksdeelname. Zo stel ik bij elke poliklinische COPD-patiënt de surprise question: zou ik verbaasd zijn als patiënt binnen een jaar komt te overlijden? Als ik niet verbaasd zou zijn, plan ik een afspraak in buiten het spreekuur om. Titia en ik nemen dan samen met de patiënt het hele verhaal door: medische gegevens, het verloop van het ziektebeeld, de omgeving van de patiënt, het levenseinde, dingen waarvoor de patiënt bang is et cetera.” 

“De gemiddelde longverpleegkundige heeft meer ervaring met motivational interviewing dan de gemiddelde longarts” 

Motivational interviewing 

Wat houden de gesprekstechnieken en hulpmiddelen in? Hoe proberen de zorgverleners de patiënt eerder en beter te bereiken binnen het onderzoek? “Dat mogen we nog niet zeggen”, zegt Been-Buck met een glimlach. “Als de artsen en verpleegkundigen uit de interventieziekenhuizen nu tips en tricks gaan delen, kan bias ontstaan in de studie.” 

Klemmeier: “Het gaat in elk geval om motivational interviewing en advanced care planning. De gemiddelde longverpleegkundige heeft meer ervaring met motivational interviewing dan de gemiddelde longarts, want longartsen hebben doorgaans minder tijd om de patiënt uitvoerig te laten vertellen wat hij of zijn ervaart als een probleem. Het is fijn om te zien dat er op deze manier een mooie samenwerking is tussen longartsen en longverpleegkundigen.” 

---

Meer weten over motivational interviewing? Lees dan ook “Onderzoeker Jos Dobber: ‘Artsen kunnen motiverende gespreksvoering toepassen als gedragsverandering niet vanzelf gaat’”.  

Lees meer over: