DOQ

Internist-endocrinoloog dr. De Graaff over die ene patiënt: ‘Haar overlijden had kunnen worden voorkomen’

Een patiënt die je altijd bijblijft, een patiënt die impact heeft gehad. Iedere arts herinnert zich er daar wel één van. Het overlijden van een patiënt met de aandoening Prader-Willi syndroom is voor internist-endocrinoloog dr. Laura de Graaff-Herder extra aansporing om door te zetten met de polikliniek voor mensen met deze zeldzame aangeboren aandoening.

Prader-Willi syndroom

Een paar dagen nadat een patiënt voor het eerst de polikliniek had bezocht in verband met kortademigheid bij morbide obesitas, hoorde Laura de Graaff-Herder dat de vrouw zich letterlijk had dood gegeten. “Deze patiënte is voor mij de trigger geweest om dóór te zetten met onze polikliniek voor volwassenen met Prader-Willi syndroom”, zegt de internist-endocrinoloog uit het Erasmus MC. “De poli voegt zóveel toe.”

Razende honger

“Begin 2016 zijn we in het Erasmus MC van start gegaan met een polikliniek voor volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS)”, vertelt De Graaff-Herder. “Dit is een zeldzame aangeboren aandoening waarbij het signaal ontbreekt dat je voldoende hebt gegeten. Er is nooit sprake van verzadiging; patiënten hebben voortdurend razende honger. Zij doen er alles voor om te eten, kunnen bijvoorbeeld agressief worden om hun doel te bereiken.”

Verstandelijke beperking

Behalve door ongeremde eetlust, met alle lichamelijke gevolgen van dien, kenmerkt PWS zich door hormoontekorten, een lage spiermassa en een verstandelijke beperking. “Het gemiddelde IQ is 50 tot 70”, zegt ze. “Jaarlijks overlijdt drie procent van de jongvolwassenen, vaak aan d

 

Aanmelden

Meld u gratis aan om toegang te krijgen tot DOQ,
waar zorgprofessionals kennis en visie delen.

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Casus: patiënte met dyspnoe en oedeem in het gelaat

Een 66-jarige vrouw presenteert zich met sinds drie weken progressief verminderde inspanningstolerantie en met name ’s ochtends een zwelling van het gelaat. Overdag verbeteren de klachten deels. Wat is uw diagnose?

Wat je verwacht, voel je: wat zorgverleners kunnen leren van placebo-effecten

Wat patiënten verwachten, beïnvloedt direct hoe zij pijn of bijwerkingen ervaren. Henriët van Middendorp legt uit hoe placebo- en nocebo-effecten werken, en hoe zorgverleners deze bewust en ethisch kunnen inzetten in de praktijk.

Trots op goed werkend meld­systeem voor bijwerk­ingen

Agnes Kant wijst op het belang van meer onderzoek naar bijwerkingen en roept zorgverleners op te blijven melden bij het Bijwerkingenmeldsysteem. “Van 70% van de geneesmiddelen is nog onduidelijk of deze veilig tijdens de zwangerschap gebruikt kunnen worden.”

Wandelend naar een betere gezondheid

Matthijs van der Poel combineert als huisarts en sportliefhebber zorg en beweging. Met stichting Looprecept wandelt hij wekelijks met patiënten – goed voor lijf, hoofd én verbinding. “Het is heel laagdrempelig en dat verklaart denk ik ook het succes.”

De patiënt doet lastig, en dan?

Patiënten met een persoonlijkheidsstoornis kunnen soms veel losmaken, zowel in het behandeltraject als bij de arts. Thom van den Heuvel geeft handvatten voor het omgaan met deze patiëntengroep. “Het contact vraagt meer tijd en legt tegelijk emotionele druk op de arts."

Vind meertalige zorgverleners via ikspreekmeerdan.nl

Als anios in een huisartsenpraktijk in Amsterdam merkte Daan Frehe dat taal voor veel patiënten een barrière vormt voor het krijgen van goede zorg. “Via ikspreekmeerdan.nl kan nu een zorgverlener met een gedeelde taal en cultuur gevonden worden. Dat is enorm waardevol.”

Casus: man met een veranderde vlek op het been

Een 72-jarige man presenteert zich op uw spreekuur met een veranderde plek op het bovenbeen rechts. De vlek is gegroeid en van kleur veranderd. De patiënt heeft een licht huidtype en een voorgeschiedenis van basaalcelcarcinoom. Wat is uw diagnose?

Maak van wachttijd in de ggz hersteltijd: vijf praktische adviezen

Sanne Booij en Christien Slofstra willen af van de stille wachttijd in de ggz. Met hulp van de huisarts kan het herstel al beginnen, nog vóór de intake. “Deze periode hoeft geen verloren tijd te zijn.”

Beteugelen geneesmiddel­prijzen noodzakelijk voor betaalbare zorg

Wilbert Bannenberg strijdt met Stichting Farma ter Verantwoording tegen excessieve geneesmiddelprijzen. Zijn missie: winsten beteugelen om zorg toegankelijk te houden. “Geneesmiddelprijzen moeten beteugeld gaan worden, anders wordt de zorg onbetaalbaar.”

Casus: vrouw met veranderd defecatiepatroon

Een vrouw wordt naar de polikliniek gestuurd in verband met een veranderd defecatiepatroon. Ze heeft wat frequenter dan gebruikelijk ontlasting. Er zijn wat vage buikklachten in de zin van rommelingen en krampen. Ze gebruikt geen medicatie. Wat is uw diagnose?


Lees ook: Aanmelden

Naar dit artikel »

Lees ook: Inloggen

Naar dit artikel »