DOQ

Dr. De Jong monitort nieuw leefstijlprogramma bij reuma: ‘Het beoogt allereerst dat mensen zich beter gaan voelen’

Opvallend: in het door Voeding Leeft ontwikkelde en door het Erasmus MC gemonitorde leefstijlprogramma Leef! met Reuma voor onder meer mensen met reumatoïde artritis is ook een belangrijke plek voor slaap en ontspanning. Reumatoloog dr. Pascal de Jong: “We hopen dat bij deelnemers de kwaliteit van leven verbetert en dat daardoor ook de ziekteactiviteit afneemt.”

“Dokter, wat kan ik zelf tegen mijn ziekte doen?” Die vraag krijgt dr. Pascal de Jong van bijna iedere patiënt in zijn spreekkamer. Vaak gevolgd door: “Kan ik kurkuma, groenlipmossel of groene thee nemen?” Het maakt volgens de reumatoloog uit het Erasmus MC in elk geval twee dingen duidelijk: “Ten eerste dat de meeste patiënten graag zelf iets willen bijdragen, dat ze hopen iets te kunnen toevoegen aan wat ik als medicus doe. En ten tweede: men richt zich bij de eigen inbreng vaak op één ding, zoals groene thee, de specerij kurkuma of een supplement van de groenlipmossel. De patiënt vergeet dan dat méérdere factoren van belang zijn.”

Reumatoloog dr. Pascal de Jong

Volledig spectrum

Het Erasmus MC is sinds kort betrokken bij een leefstijlprogramma dat aandacht heeft voor iemands volledige ‘ik’. Een programma waarin behalve eten en drinken ook drie andere pijlers van belang zijn, namelijk beweging, ontspanning en slaap. Het programma is ontwikkeld door Voeding Leeft. Deze organisatie maakt leefstijlprogramma’s voor mensen met een chronische ziekte. Na goede resultaten bij onder meer patiënten met diabetes mellitus sloeg Voeding Leeft de handen ineen met ReumaNederland.

“In de eerste drie maanden worden de reumapatiënten intensief begeleid en voorgelicht door een diëtist, coach, programmacoördinator en voedingsdeskundige”

Reumatoloog dr. Pascal de Jong

Online platform

In januari begon het programma dat is bedoeld voor drie patiëntengroepen: mensen met een inflammatoire artritis, artrose of fibromyalgie.

Voedingsdeskundige Anne-Marie Ernst

Binnen enkele weken na de oproep op de site van ReumaNederland was het maximum aantal deelnemers bereikt: drie groepen van honderd. In de eerste drie maanden worden zij intensief begeleid en voorgelicht door een diëtist, coach, programmacoördinator en voedingsdeskundige Anne-Marie Ernst. Dit gebeurt tijdens negen online bijeenkomsten en via een online platform, waar deelnemers vragen stellen aan de professionals, tips en ervaringen delen met elkaar en informatie putten uit blogs en podcasts. In de 21 maanden erna is er voor de deelnemers een nazorgprogramma en ‘inspiratietraject’ en komen ze nog regelmatig online bij elkaar.

Bewijskracht

De Jong: “Het beoogde effect is allereerst dat mensen zich beter gaan voelen door de leefstijlinterventie. Denk aan minder pijn, minder vermoeidheid, betere functionaliteit, betere kwaliteit van leven, minder medicatie, beter slapen en makkelijker werken. Binnen het Erasmus MC meten we dit op baseline – de ‘nulmeting’ – en na drie maanden, zes maanden en vervolgens halfjaarlijks tot twee jaar. Aan de hand van een vragenlijst, de RAPID3, registreren we verder de zelf-gerapporteerde ziekteactiviteit. We hopen bewijskracht te vinden dat de interventie de kwaliteit van leven, het dagelijks functioneren en de ziekteactiviteit positief beïnvloedt. Als hier bewijskracht voor is, zou kunnen worden besloten veel grotere groepen er hun voordeel mee te laten doen.”

“Er is niet één heilige graal. Voeding, beweging, ontspanning en slaap zijn nauw met elkaar verbonden”

Voedingsdeskundige Anne-Marie Ernst

Vicieuze cirkel

De positieve invloed van gezonde leefstijl op bijvoorbeeld reumatoïde artritis is bekend. Waarom hebben ook ontspanning en slaap een plek in het programma? Omdat alle leefstijlelementen in elkaar grijpen, zegt voedingsdeskundige Annemarie Ernst van Voeding Leeft. “Er is niet één heilige graal. Voeding, beweging, ontspanning en slaap zijn nauw met elkaar verbonden. Neem het westerse eetpatroon. Dat kan ontstekingsverhogend werken, en dat wil je vermijden bij mensen met reumatoïde artritis. En een eetpatroon zoals in dit programma, met zoveel mogelijk onbewerkt en gevarieerd eten en met een hoofdrol voor groenten, kan ook een positief effect hebben op slaap en ontspanning. Kom je ontspanning en slaap tekort, dan kan dat bijvoorbeeld ten koste gaan van je immuunsysteem of kun je extra stress krijgen; zaken die kunnen bijdragen aan de ziekteactiviteit. Zo ontstaat een vicieuze cirkel naar beneden.” De Jong: “Zeker bij mensen met chronische aandoeningen wil je dat ze ’s nachts weer kunnen bijtanken.”

Ernst: “Reumapatiënten slapen gemiddeld genomen minder goed dan mensen uit de algemene populatie. Wetenschappelijk onderzoek laat ook zien dat mensen met bijvoorbeeld reumatoïde artritis vaker een magnesiumtekort hebben dan mensen zonder deze aandoening. Daarom wijzen we ze onder meer op de rol van magnesium en andere voedingsstoffen uit onbewerkte en gevarieerde voeding bij het in slaap komen. Net zoals we deelnemers vertellen dat het westerse eetpatroon de productie van stresshormonen kan aanjagen, waardoor ze eventueel minder goed slapen.”

“Als je gewicht verliest, is misschien minder medicatie nodig om hetzelfde effect te bereiken in het lichaam. En ook als je je beter ontspant en beter slaapt, volstaat wellicht een lagere dosis”

Reumatoloog dr. Pascal de Jong

Minder medicatie

In de komende twee jaar legt De Jong de nadruk op het onderzoek naar de gevolgen van de leefstijlinterventie voor het functioneren, de autonomie van de patiënt en de kwaliteit van leven. “De volgende stap zou kunnen zijn dat je de ziekteactiviteit nog nauwgezetter en intensiever volgt dan we nu gaan doen met de RAPID3-vragenlijst”, zegt hij. “Toch is het mogelijk dat we in de komende twee jaar al verbetering zien op dit vlak, dat mensen bijvoorbeeld minder medicatie nodig hebben. Als je gewicht verliest, is misschien minder medicatie nodig om hetzelfde effect te bereiken in het lichaam. En ook als je je beter ontspant en beter slaapt, volstaat wellicht een lagere dosis. Hierbij denk ik niet alleen aan de (klassieke) reumamedicijnen, maar bijvoorbeeld ook het minder frequent gebruiken van extra pijnstillers, wat ook al een winst is.”

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Casus: oude vrouw met gepig­men­teerde huid­afwij­king op de boven­arm

Een 79-jarige vrouw bezoekt de dermatoloog voor beoordeling van een gepigmenteerde huidafwijking op de linker bovenarm. In de kinderjaren is zij ernstig door de zon verbrand. Haar moeder kreeg op 89-jarige leeftijd een melanoom. Wat is uw diagnose?

Het belang van goede ethiek­onder­steuning bij morele twijfels over eutha­nasie­verzoeken

Medisch ethici kunnen artsen helpen om morele stress te verlichten en hen ondersteunen bij een zorgvuldige afweging van complexe euthanasieverzoeken. Soms missen zij echter de competenties om die rol goed in te vullen, stelt medisch ethicus Suzanne Metselaar van Amsterdam UMC.

DRUP-studie laat zien wat off-label doelgerichte thera­pie kan opleveren

Voor patiënten met uitgezaaide kanker zonder reguliere behandelopties kan een specifieke DNA-afwijking soms toch nieuwe kansen bieden, vertelt Karlijn Verkerk. “We hebben inmiddels gezien dat off-labelgebruik echt tot veranderingen in de klinische praktijk kan leiden.”

‘Artsen denken al snel dat een vrouw zich aanstelt’

Monique Steegers ziet dat pijnklachten van vrouwen nog te vaak worden weggewuifd of verkeerd geïnterpreteerd door artsen. Volgens haar leidt dat niet alleen tot vertraagde diagnoses, maar ook tot meer chronische pijn en onnodig leed. “We móeten dit veranderen.”

Carrièresabotage: ‘Het is niet eerlijk en het kan ook jou overkomen’

Jamiu Busari onderzocht het fenomeen carrièresabotage in de medische en academische wereld. Veel respondenten herkenden het direct. Waarom blijft dit soort onrecht vaak onbesproken? “Dit fenomeen raakt ons allemaal.”

Morfine als post­opera­tief alter­natief voor oxycodon: helpt dat eigenlijk?

Apotheker Eward Melis onderzocht of morfine na een operatie veiliger is dan oxycodon als het gaat om langdurig opioïdgebruik, zoals de laatste jaren steeds vaker wordt gesuggereerd. “Ik had dit niet verwacht.”

Casus: vrouw met steeds meer episodes van draaiduizeligheid

Een 52-jarige vrouw, die als tiener menstruele migraine heeft gehad, komt op uw spreekuur vanwege episodes van draaiduizeligheid. Een episodes duurt meestal 30-60 minuten. Er zijn geen duidelijke triggers, zoals hoofdbewegingen. Wat is uw diagnose?

Bewegingsgerichte zorg stimuleert zelfredzaamheid van patiënten

Bewegingsgerichte zorg kan helpen functieverlies tijdens ziekenhuisopname te beperken, vertellen Selma Kok en Fabienne van der Meulen. Dit leidt tot onder andere kortere opnames. Samen vertellen ze over het belang van bewegingsgerichte zorg.

Zorgverleners slaan handen ineen tegen handel in recept­medicatie

Een nieuw protocol helpt voorschrijvers om handel van receptmedicatie bij kwetsbare groepen tegen te gaan. Marleen Horsting en Lennart Wasmoeth lichten de achtergrond hiervan toe. “Op straat wordt pregabaline ook wel ‘madame courage’ genoemd.”

‘Er is zoveel ervarings­kennis onder genees­kunde­student­en, zonde om die niet te gebruiken’

Geneeskundestudenten met een chronische ziekte hebben ervaring als patiënt en weten hoe het is om met een aandoening te leven. Het programma ‘Medische dubbeltalenten’ zet die ervaringskennis in het onderwijs in. Dubbeltalent Soete Meertens vertelt.