Dr. Ninaber: ‘We bestuderen de conditie van patiënten met longembolie vóór en na revalidatie’

Ruim 12.000 mensen in Nederland hebben jaarlijks te kampen hebben met een longembolie. Hoewel ruim de helft van deze patiënten langdurige restklachten heeft, krijgen zij tot nu structureel geen nazorg in de vorm van revalidatie. Dat moet anders, vinden internist-vasculair geneeskundige dr. Erik Klok en longarts dr. Maarten Ninaber van het LUMC. Zij werken als onderzoeker mee aan de eerste geplande gerandomiseerde gecontroleerde studie (RCT) naar revalidatie na een longembolie.

Dit onderzoek, met de projectnaam PE@home, is een jarenlang gekoesterde wens van Klok, en Ninaber. Zij konden dit project onlangs starten, nadat de Vriendenloterij en de Trombosestichting hun steun toezegden. Klok, Ninaber en hun betrokken collega’s hebben nu de financiële middelen om het door hen bedachte thuisrevalidatieprogramma voor longemboliepatiënten wetenschappelijk te toetsen. Met de resultaten hiervan hopen zij een nationale implementatie te kunnen voorbereiden.

Onvoldoende nazorg bij longembolie

“Patiënten met een longembolie worden geregeld thuis behandeld, wat heel goed kan en ook veilig is. Maar de praktijk wijst uit dat de contacten met de zorgverlener hierna heel summier zijn”, legt Klok uit. “We volgen patiënten een week na de diagnose, meestal telefonisch, zeker tijdens de COVID-19-pandemie waarin live contact minder wenselijk is. We doen anamnestisch een check of alles goed gaat met de medicatie, spreken indien nodig aanvullend onderzoek af, en maken nog een vervolgafspraak. Daarna wordt het contact met de patiënt doorgaans afgerond.”

Prevalentie en nazorg

“Na een hartinfarct of opname wegens andere longziekten wordt doorgaans wel structureel nazorg aangeboden in de vorm van revalidatie”, vervolgt Klok. “Daarom is het eigenlijk onbegrijpelijk en onlogisch dat dit niet het geval is bij longembolieën. Een aandoening waarvan we weten dat ruim de helft van de mensen langdurig klachten houdt, zoals dyspnoe en conditieverlies.” Diverse richtlijnen met betrekking tot longembolie (NIV, NHG, CBO, NVALT) gaan in op de diagnostiek, welke behandelingen er zijn en hoe lang je deze zou moeten instellen. De prevalentie van langdurige klachten en het geven van nazorg na de diagnose staan niet in de richtlijnen beschreven. “Er is daarom te vaak geen standaard aandacht vanuit de zorgverleners voor het zogeheten post-longembolie syndroom”, zegt Klok.

“Het vergroten van de participatie van patiënten zelf zal positief bijdragen aan de uitkomsten van ons onderzoek”

longarts dr. Maarten Ninaber

Patiënt empowerment

“We willen in ons onderzoek naar de effectiviteit van een revalidatieprogramma voor longemboliepatiënten met restklachten wel met de huidige tijd meegaan”, legt Ninaber uit. “Integratie van thuismetingen met gestandaardiseerde ziekenhuismetingen, patient empowerment, mensen zelf weer verantwoordelijk laten zijn voor hun gezondheid… Wij denken dat het vergroten van de participatie van patiënten zelf positief zal bijdragen aan de uitkomsten van ons onderzoek.”

PE@home

De studie zal een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek zijn; patiënten die twee tot drie weken na de diagnose longembolie nog veel klachten hebben, worden gerandomiseerd naar een gepersonaliseerd revalidatieprogramma van acht weken, thuis onder begeleiding van een regionale hart-longfysiotherapeut. Registraties verlopen via een digitaal platform, waarbij meerdere disciplines het beloop van de revalidatie kunnen vervolgen. De controlegroep ontvangt alleen een folder met adviezen voor beweging.

“Naast de metingen van de fietstraining, gebaseerd op een individueel trainingsplan opgesteld door de fysiotherapeut, vullen deelnemers ook vragenlijsten in op het platform”

internist-vasculair geneeskundige dr. Erik Klok

Individueel fietstrainingsplan

“Patiënten die in de actieve groep gerandomiseerd zijn, krijgen voor de duur van het revalidatieprogramma thuis een fietsergometer van Lude (ProCare) geleverd”, legt Klok uit. “Naast de metingen van de fietstraining, gebaseerd op een individueel trainingsplan opgesteld door de fysiotherapeut, vullen deelnemers ook vragenlijsten in op het platform. Zo integreren we patiëntgerapporteerde uitkomsten met onze bevindingen van de fysieke gezondheid en conditie.” Ninaber vult aan: “En voorafgaand aan het revalidatieprogramma en meteen erna, doen we een fietsergometrie op de longfunctieafdeling met wat uitgebreidere metingen. Denk aan het meten van O₂-saturatie, dode ruimte ventilatie en cardiale metingen. We bestuderen de conditie van de longemboliepatiënten vóór, direct na acht weken revalidatie, en zes maanden later.”

“We verwachten een positieve impact te zien van de acht weken durende revalidatie

longarts dr. Maarten Ninaber

Positieve impact

“Een studie als deze is echt vernieuwend binnen het veld van longembolieën. We verwachten een positieve impact te zien van de acht weken durende revalidatie, vergelijkbaar met de effecten bij andere longziekten, zoals COPD of na een hartinfarct. Tot nu toe zijn er maar zeer beperkt onderzoeken uitgevoerd bij longembolieën, het gaat maar om enkele patiënten en kleine cohorten. Hieruit bleek veelal dat revalidatie in elk geval veilig is bij longemboliepatiënten, weinig complicaties geeft, en dat op individuele basis verbetering mogelijk is. Er is nog nooit een gerandomiseerde gecontroleerde studie uitgevoerd, zoals wij deze nu gaan opzetten.”

Status onderzoek

Klok licht de huidige status van het onderzoek toe: “Momenteel zijn we druk met het afronden van het protocol en participatie verkrijgen van zowel academische als perifere ziekenhuizen om patiënten te rekruteren. We streven naar negentig patiënten die twee tot drie weken na de diagnose longembolie nog restklachten hebben van dyspnoe of conditieverlies, zonder ernstige comorbiditeit. Het wordt een strak gecoördineerde interventiestudie.”

Klinische implementatie

De onderzoeksgroep verwacht volgens Klok al na acht weken revalidatie effecten te zien bij de longemboliepatiënten. Ook hoopt hij deze effecten na zes maanden nog steeds te kunnen meten. “Als dit niet het geval is, dan moeten we concluderen dat we ofwel een te kort revalidatieprogramma hebben opgesteld, of dat revalidatie na longembolie niet zinnig is. En zinnige zorg, dat is wel waar we naar streven. Het kostenaspect wordt dus ook van belang wanneer we de effectiviteit hebben aangetoond. Daarna kunnen we om de tafel met de zorgverzekeraars, collega-specialisten, patiënten en richtlijnenmakers om te zien hoe we onze resultaten kunnen implementeren in alledaagse zorg. Samenvattend: met PE@home werken we aan een langgewenst multidisciplinair project. Hiermee maken we voor het eerst een goede stap naar het meten van de effecten van lichaamsbeweging op de langetermijneffecten van longembolieën. Dit zal hopelijk leiden tot een verbeterde prognose voor longemboliepatiënten en betere, multidisciplinaire, zinnige zorg.”

Meer informatie over PE@home?
Neem contact op met F.A.Klok@lumc.nl of m.k.ninaber@lumc.nl

Lees meer over: