Dr. Seeber: ‘Vroege start van palliatieve zorg kan levensverlengend werken’

Palliatieve zorg bij chronisch progressieve neurologische aandoeningen: daar moet je al na de diagnose mee starten. Daarvoor pleit neuroloog/klinisch neurofysioloog dr. Antje Seeber van het Sint Antoniusziekenhuis. “Je wilt altijd op de hoogte zijn van de wensen en voorkeuren van je patiënten, juist voor het geval dat het plotseling veel slechter gaat of er – vaak sluipend – geheugenproblemen ontstaan die de besluitvaardigheid beïnvloeden.”

“Op palliatieve zorg zit een bepaald stempel”, zegt neuroloog/klinisch neurofysioloog dr. Antje Seeber. “Men ziet het nog altijd als zorg die je opstart in de laatste levensfase. Ik zie palliatieve zorg als zorg op maat bieden om de kwaliteit van leven te vergroten, en niet pas op het laatste moment. De patiënt in zijn geheel zien, holistisch kijken, zijn naasten erbij betrekken. Op welk moment in het ziektebeloop bij progressieve neurologische aandoeningen je daar het beste mee kan starten, heb ik onderzocht tijdens mijn promotieonderzoek. Als je vroegtijdig begint met palliatieve zorg, blijkt dat de kwaliteit van leven te verhogen en zelfs levensverlengend te kunnen werken.”

Curatief

De visie op palliatieve zorg zoals die nu heersend is, heeft volgens Seeber onder meer te maken met de Westerse geneeskunde. “We zijn sterk gericht op het curatieve aspect van ziekte, ook bij patiënten die langdurig met ernstige beperkingen moeten leven en complexe zorgbehoeftes hebben. Aan een patiënt vragen of hij die chemotherapie of andere ingrijpende behandeling nog wel ziet zitten, voelt al snel alsof je hem iets wilt ontnemen of zelfs faalt als arts. Terwijl insteken op goede begeleiding óók een goede behandeling is. Daar zouden we echt in kunnen groeien, ook binnen de neurologie waarin artsen al veel ervaring hebben met ongeneeslijke, chronische en progressieve aandoeningen. Daarnaast: we zijn ook geneigd om vooral ziektespecifieke symptomen te monitoren en te behandelen, denk bijvoorbeeld aan ziektemodulerende therapie bij MS. Het grotere geheel: daar besteden we weinig aandacht aan, tenzij de patiënt zelf ergens mee komt.”

Terugkomgesprek

En dat is waar voor artsen winst valt te behalen in de communicatie, ervaart Seeber. Ze is een groot voorstander van een terugkomgesprek na het diagnosegesprek. “Na een diagnose, Parkinson bijvoorbeeld, gaan patiënten Googlen, naar de huisarts, ze horen verhalen uit hun omgeving. Zie je ze binnen enkele weken na de diagnose terug, dan kun je medische informatie herhalen, verdiepen én misverstanden oplossen. Tevens kun je dan in heldere taal een begin maken met de langetermijnbegeleiding.”

Wensen bespreken

Door duidelijk te maken wat de taken van de neuroloog en zijn team zijn in de begeleiding van de patiënt, kan volgens Seeber ook een ingang worden gevonden om direct de kwaliteit van leven met (te verwachten) beperkingen centraal te stellen. Én om regelmatig de wensen van de patiënt te bespreken. “Je wilt altijd op de hoogte zijn van de wensen en voorkeuren van je patiënten, juist voor het geval dat het plotseling veel slechter gaat of er – vaak sluipend –geheugenproblemen ontstaan die de besluitvaardigheid beïnvloeden. Je wilt juist niets ontnemen, maar patiëntgerichte zorg mogelijk maken. Hierbij hoort ook dat de naasten van de patiënt betrokken worden. Het samen stilstaan bij waar patiënten tegenaan lopen en hoe je daar oplossingen voor kan vinden, voegt waarde toe aan je zorg en daarmee aan de kwaliteit van leven van je patiënten en hun naasten.”

Slechtnieuwsgesprek buiten comfortzone

Uit het promotieonderzoek van Seeber blijkt dat die communicatieve vaardigheden bij het verlenen van palliatieve zorg meer aandacht mogen krijgen. Liefst ziet ze dat communicatietraining een vaste plaats krijgt in de opleiding van artsen, om een stapje verder te komen dan alleen slecht nieuws brengen. “In de opleiding oefen je dat een keer of twee met een acteur, maar in de praktijk ligt alleen al het slechtnieuwsgesprek voor veel artsen buiten de comfortzone. Onzekerheid en angst maken het lastig om de patiënt goed te begeleiden. Er heerst, niet alleen binnen de neurologie, bovendien onterecht het idee dat patiënten niet zitten te wachten op gesprekken over behandelwensen en -opties voor de toekomst. Dat blijkt niet zo te zijn”, aldus Seeber.

Symptomen evalueren

Uit een recente studie, een vervolgproject op Seebers promotieonderzoek, blijkt bijvoorbeeld dat Parkinsonpatiënten behoefte hebben aan regelmatige informatie over hun ziekte(stadium), wat zij in de toekomst moeten verwachten wat betreft achteruitgang van geheugen en motoriek en hoe zij daar het best op kunnen inspelen. “Dit geldt niet alleen voor patiënten in vergevorderde stadia van de ziekte, maar ook voor patiënten die pas recent de diagnose hebben gekregen”, vertelt Seeber. “In de dagelijkse praktijk is er weinig tijd voor de individuele patiënt. Maar je kan evaluatie van symptomen en zorgbehoefte uiteraard ook laten doen door andere zorgprofessionals, zoals een nurse practitioner of een verpleegkundig specialist; het gaat erom dat we de waarde van dit soort begeleiding meer gaan inzien.”

Geen paniekvoetbal

Een voorbeeld van dergelijke palliatieve begeleiding is het ALS-spreekuur. Seeber volgde in het Amsterdam UMC 28 ALS-patiënten die daar multidiscipilinair worden begeleid. “Het ALS-spreekuur biedt een state-of-the-art palliatief programma voor mensen met ALS en hun naasten. Van dit spreekuur kunnen wij veel leren voor de begeleiding van patienten met andere chronische, progressieve aandoeningen. Want ook deze patiënten hebben net als ALS-patiënten complexe zorgbehoeften, niet zelden al vroeg in het ziektebeloop. Een ander interessant aspect van tijdige palliatieve zorg: deze kan juist levensverlengend werken zonder de zorg duurder te maken. Dit heeft, naast de voordelen van zorg op maat, ook te maken met het voorkomen van paniekvoetbal aan het einde van het leven. Er zijn door goede afstemming dan bijvoorbeeld vaak minder ongewenste ziekenhuisopnames en medische ingrepen in de laatste fase; voor alle partijen prettig.”

Lees meer over: