Dr. Teng: ‘Regionale expertisenetwerken voor zeldzame systemische auto-immuunziekten beogen de beste patiëntenzorg’

mm
Gerben Stolk
Redactioneel,
2 december 2020

Sommige aandoeningen komen zó weinig voor, dat één ziekenhuis normaal gesproken onvoldoende kennis en ervaring heeft om de beste zorg voor de patiënt te leveren. Dan is het een uitkomst als een arts een beroep kan doen op een regionaal expertisenetwerk. Dit is precies wat ARCH, een initiatief van ReumaNederland, beoogt voor een aantal zeldzame systemische auto-immuunziekten, vertelt internist-nefroloog Onno Teng. Hoe meer expertise je bij elkaar kunt brengen, hoe beter het is voor de patiënt.” 

Hoe vaak komt de gemiddelde internist tijdens zijn carrière systemische lupus erythematodes (SLE) tegen? Of ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV), systemische sclerose, het Syndroom van Sjögren of antifosfolipidesyndroom? Misschien vijf tot tien keer, schat internist-nefroloog dr. Onno Teng van het LUMC. Voor zover bekend hebben slechts 12.000 mensen in ons land een van deze systemische auto-immuunziekten. 

Internist-nefroloog dr. Onno Teng

In beeld 

Vanwege die zeldzaamheid én als gevolg van de complexiteit laat de diagnose zich vaak niet snel stellen. Teng: “Deze aandoeningen zijn complex, omdat ze verschillende orgaansystemen kunnen aantasten. Neem ANCA-geassocieerde vasculitis. Bij deze ziekte valt het afweersysteem kleine bloedvaatjes aan. Kleine bloedvaatjes hebben we vrijwel overal in het lichaam. Een patiënt kan zich dus bijvoorbeeld met huidproble

 

Login om verder te lezen

Nog geen account? Meld u hier gratis aan.

, , , ,
Deel dit artikel