Dr. Teng: ‘Regionale expertisenetwerken voor zeldzame systemische auto-immuunziekten beogen de beste patiëntenzorg’

Sommige aandoeningen komen zó weinig voor, dat één ziekenhuis normaal gesproken onvoldoende kennis en ervaring heeft om de beste zorg voor de patiënt te leveren. Dan is het een uitkomst als een arts een beroep kan doen op een regionaal expertisenetwerk. Dit is precies wat ARCH, een initiatief van ReumaNederland, beoogt voor een aantal zeldzame systemische auto-immuunziekten, vertelt internist-nefroloog Onno Teng. “Hoe meer expertise je bij elkaar kunt brengen, hoe beter het is voor de patiënt.” 

Hoe vaak komt de gemiddelde internist tijdens zijn carrière systemische lupus erythematodes (SLE) tegen? Of ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV), systemische sclerose, het Syndroom van Sjögren of antifosfolipidesyndroom? Misschien vijf tot tien keer, schat internist-nefroloog dr. Onno Teng van het LUMC. Voor zover bekend hebben slechts 12.000 mensen in ons land een van deze systemische auto-immuunziekten. 

In beeld 

Vanwege die zeldzaamheid én als gevolg van de complexiteit laat de diagnose zich vaak niet snel stellen. Teng: “Deze aandoeningen zijn complex, omdat ze verschillende orgaansystemen kunnen aantasten. Neem ANCA-geassocieerde vasculitis. Bij deze ziekte valt het afweersysteem kleine bloedvaatjes aan. Kleine bloedvaatjes hebben we vrijwel overal in het lichaam. Een patiënt kan zich dus bijvoorbeeld met huidproblemen presenteren bij de dermatoloog, met KNO-klachten bij de KNO-arts of met nierproblemen bij de nefroloog. Via de huisarts komt de patiënt in het ziekenhuis terecht, maar het kan dan nog even duren voordat de internist in beeld komt.” 

“ARCH beoogt om binnen vijf tot zes jaar een slag te maken in de verbetering van zorg voor een patiëntengroep met reumatische ziekten” 

Toegang tot kennis 

Teng is ook voorzitter van de werkgroep ARCH-regio’s. ARCH is het expertiseplatform waarmee iedere patiënt samen met de eigen behandelaar toegang krijgt tot de kennis en ervaring over zeldzame systemische auto-immuunziekten. Deze aandoeningen zijn zeldzame vormen van reumatische ziekten. Teng: “ARCH bestaat sinds 2017 en is financieel mogelijk gemaakt door ReumaNederland. Bij het 50-jarig jubileum heeft deze organisatie de ambitie geformuleerd een project te ondersteunen om binnen vijf tot zes jaar een slag te maken in de verbetering van zorg voor een patiëntengroep met reumatische ziekten. Reumatoloog dr. Hein Bernelot Moens van ZGT en hoogleraar prof. dr. Jaap van Laar uit het UMC Utrecht hebben toen het voorstel ingediend dat heeft geleid tot ARCH.” Het is een afkorting van: Autoimmune Research and Collaboration Hub.  

“Collegiale 1-op-1-adviezen worden niet multidisciplinair benaderd en behandelbeslissingen zijn niet per se herleidbaar, toetsbaar en up-to-date” 

Regionaal en multidisciplinair 

Van expertisecentrum naar expertisenetwerk. Dat is in een notendop de beweging die ARCH wil maken. Teng schetst de bestaande én de beoogde situatie: “Stel, een arts heeft een zeldzame systemische auto-immuunziekte gediagnosticeerd. Vanwege de zeldzaamheid en complexiteit van de aandoening zal de dokter op zoek gaan naar expertise. In de traditionele setting neemt hij contact op met een collega, bijvoorbeeld in een UMC, van wie hij vermoedt dat deze die expertise kan bieden. Dit leidt tot 1-op-1-adviezen die niet multidisciplinair benaderd worden en behandelbeslissingen die niet per se herleidbaar, toetsbaar en state-of-the-art/up-to-date zijn. ARCH wil daarom dat deze intercollegiale consultatie wordt georganiseerd in regionale, multidisciplinaire overleggen.” 

Hij vervolgt: “Een aantal specialisten beschikt dan over de benodigde medische kerngegevens en gaat mede op basis daarvan de beste behandeling adviseren aan de patiënt en diens eigen specialist. Welke specialismen aanschuiven bij het overleg? Elk specialisme dat nodig is. Normaliter gaat het om reumatologen en nefrologen van verschillende ziekenhuizen uit de regio, maar bij ANCA-geassocieerde vasculitis kan ook een longarts nodig zijn. En soms is de aanwezigheid van een KNO-arts wenselijk.” 

De som van de behandelaren 

De kracht van ARCH is volgens Teng dat “de expertise zit in de kennis van de som van de behandelaren. We moeten ons realiseren dat we samen beter zijn en zorg beter kunnen organiseren dan als je het alleen of met z’n tweeën doet. In een regionaal medisch overleg zitten allemaal behandelaren met expertise op een specifiek gebied. Hoe meer expertise je bij elkaar kunt brengen, hoe beter het is voor de patiënt.” 

Waarde-gedreven zorg 

De experts kijken niet alleen naar de medische gegevens. Waarde-gedreven zorg – value-based health care – is ook een uitgangspunt van ARCH. Teng: “Het is essentieel in de behandelbeslissing ook rekening te houden met de voorkeuren van de patiënt. Voorafgaand aan het overleg vult die dan ook een vragenlijst in over de impact van de ziekte op zijn leven en de kwaliteit van leven. De patiënt kan ook direct een vraag digitaal aan het expertiseteam stellen ten behoeve van het multidisciplinair overleg De artsen nemen deze informatie mee in hun advies. Ikzelf voer dergelijke gesprekken al met patiënten over de perceptie van hun ziekte, en dat helpt mij enorm. Je wilt niet alleen adequaat behandelen in technische zin, maar ook inspelen op de specifieke zorgen van een patiënt.”  

Het aantal regionale expertisenetwerken zal verschillen per aandoening. Bij ziekten met een hogere prevalentie wordt een netwerk gevormd rondom elk UMC in ons land. “Maar soms is een ziekte zó bijzonder, dat we streven naar een landelijk netwerk”, zegt Teng. 

“Door meer gezamenlijk op te trekken, kan wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame systemische auto-immuunziekten een stimulans krijgen” 

Meer onderzoekdata 

De internist-nefroloog wijst op een andere kans die ARCH biedt. “Door meer gezamenlijk op te trekken, kan wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame systemische auto-immuunziekten een stimulans krijgen. Dat we anno 2020 de exacte prevalentie van deze aandoeningen niet kennen, is veelzeggend voor de huidige situatie. Met ARCH zal een landelijke registratie ontstaan en komen meer onderzoekdata beschikbaar.” 

Lees meer over: