Dr. Van Pelt: ‘Vroege diagnose jeugdreuma kan verstoring botgroei voorkomen’

De behandeling waarmee het vaakst remissie wordt bereikt en die het minst tot complicaties leidt op de langere termijn. Dat is de inzet van een internationaal onderzoek waarbij Nederlandse en Canadese patiënten met jeugdreuma langdurig worden gevolgd. Dr. Philomine van Pelt, reumatoloog én kinderreumatoloog in het Erasmus MC, vertelt over deze studie en nog meer.

Stel, ouders melden zich bij een arts omdat hun driejarige kind niet meer de trap op -en afloopt. Eerst ging het net als leeftijdsgenoten met kleine pasjes voorzichtig op en neer, maar de laatste tijd schuift het weer op de billen naar boven en beneden. Of stel, ouders vertellen dat hun vijfjarige altijd graag buiten speelde, maar dat het sinds kort meestal op de bank achter de iPad zit of aan tafel aan het kleuren is.

Eerste aanwijzingen

Dit zijn momenten waarop de dokter bedacht moet zijn op eventuele jeugdreuma. Philomine van Pelt: “De eerste aanwijzing voor jeugdreuma is niet zozeer pijn, als wel bewegingsbeperking. Mijn boodschap aan onder meer huisartsen, kinderartsen, orthopeden, fysiotherapeuten en natuurlijk reumatologen is hierop alert te zijn. Hoe later de diagnose en behandeling, hoe groter de kans op onherstelbare schade.”

“De eerste aanwijzing voor jeugdreuma is niet zozeer pijn, als wel bewegingsbeperking. Zorgverleners, wees hierop alert”

Meer continuïteit

Naar schatting één tot drie op de duizend kinderen in Nederland heeft reuma. Het Erasmus MC is het enige ziekenhuis met een jongerenpolikliniek voor 12- tot 24-jarigen. Tegelijkertijd is Van Pelt de enige arts in ons land die zich zowel reumatoloog als kinderreumatoloog mag noemen. Gezien die bundeling van kennis en ervaring is het niet verwonderlijk dat zij pleit voor meer continuïteit in de reumazorg, voor meer samenwerking tussen kinder- en volwassenartsen.

“In het algemeen is het bij chronische ziekten belangrijk dat dokters de kindergeneeskundige kennis en de ervaringen uit de volwassenenzorg met elkaar bespreken. Zo kun je enerzijds voor kinderartsen de kennis vergroten over lange-termijnuitkomsten en vergroot je anderzijds bij artsen voor volwassenen de kennis over specifieke symptomen en complicaties van langdurig jeugdreuma bij (jong)volwassenen.”

Vragen over toekomst

Wat zijn verschillen tussen zorg voor kinderen met reuma en volwassenen met de ziekte? Van Pelt noemt allereerst het type vragen en de daaropvolgende voorlichting bij patiënten onder de achttien. “Ik zie veel ouders van een heel jong kind die vragen hoe de toekomst van hun kind eruitziet. Moet mijn zoon levenslang medicatie gebruiken? Komt mijn dochter in een rolstoel? Gaat de ziekte ooit over? Wat betreft het laatste: wij denken dat de aandoening zich bij vijftig tot zeventig procent voortzet op de volwassen leeftijd.”

“Bij kinderen zijn de complicaties vooral verstoringen van de botgroei in de nek, heupen, polsen, voeten, knieën en kaken”

Jongerenbrein

“Een klein deel van de adolescenten stelt dit soort vragen ook”, vervolgt ze. “Ze willen weten wat de ziekte doet en niet doet en waarom de medicatie wel of niet nodig is. Maar het merendeel van de patiënten op de tienerleeftijd wil eigenlijk niets weten van de ziekte en moet door familie of vrienden bij wijze van spreken naar de poli worden gesleept. Dit heeft alles te maken met hun leeftijd: het brein is in ontwikkeling en er is een kortetermijnvisie. Soms haken ze al af voordat ze achttien zijn en doen ze niet meer wat hun ouders zeggen. We raken ze dan kwijt, maar vaak komen ze op den duur terug naar de polikliniek.”

Verstoringen botgroei

Wat zijn medisch-inhoudelijke verschillen tussen jongeren en volwassenen? Van Pelt: “Bij volwassenen heb je bijvoorbeeld, vooral op de langere termijn, vaker botschade. Er is dan sprake van erosie: gaten in het bot. Bij kinderen zijn de complicaties vooral verstoringen van de botgroei in de nek, heupen, polsen, voeten, knieën en kaken. Denk ook aan het ontstaan van beenlengteverschil. Als jeugdreuma niet tijdig wordt gediagnosticeerd en behandeld, kan de schade onherstelbaar zijn. Ook is er een verhoogde kans op een asymptomatische oogontsteking, zodat kinderen regelmatig moeten worden gecontroleerd door de oogarts.”

“Het merendeel van de tieners met reuma wil eigenlijk niets weten van de ziekte en moet bij wijze van spreken naar de poli worden gesleept”

Beste behandeling door statistische kracht

Jeugdreuma is een zeldzame ziekte. Willen onderzoeksinstituten voldoende gegevens verzamelen – genoeg statistische kracht genereren – dan is het noodzakelijk dat ze de handen ineenslaan. Van Pelt juicht het dan ook toe dat dit steeds vaker gebeurt. “Een recent voorbeeld is de UCAN CAN-DU-studie. De afkorting staat voor: Canada Netherlands Personalized Medicine Network in Childhood Arthritis and Rheumatic Disease. Alle academische kinderreumatologische centra in ons land, waaronder Het Erasmus MC en het UMC Utrecht, en Canadese onderzoekers houden bij patiënten met jeugdreuma langdurig bij wat de gevolgen zijn van hun ziekte en medicatie. Het doel is te komen tot de beste behandeling met zo min mogelijk complicaties op de langere termijn. Sommige kinderen en ouders zijn bang voor de gevolgen van medicatiegebruik. Bij de studie, die mede mogelijk is gemaakt door ZonMw en ReumaNederland, zijn inmiddels al honderd Nederlandse patiënten betrokken.”

Lees meer over: