DOQ

Dr. Van Pelt: ‘Vroege diagnose jeugdreuma kan verstoring botgroei voorkomen’

De behandeling waarmee het vaakst remissie wordt bereikt en die het minst tot complicaties leidt op de langere termijn. Dat is de inzet van een internationaal onderzoek waarbij Nederlandse en Canadese patiënten met jeugdreuma langdurig worden gevolgd. Dr. Philomine van Pelt, reumatoloog én kinderreumatoloog in het Erasmus MC, vertelt over deze studie en nog meer.

Stel, ouders melden zich bij een arts omdat hun driejarige kind niet meer de trap op -en afloopt. Eerst ging het net als leeftijdsgenoten met kleine pasjes voorzichtig op en neer, maar de laatste tijd schuift het weer op de billen naar boven en beneden. Of stel, ouders vertellen dat hun vijfjarige altijd graag buiten speelde, maar dat het sinds kort meestal op de bank achter de iPad zit of aan tafel aan het kleuren is.

Reumatoloog en kinderreumatoloog dr. Philomine van Pelt

Eerste aanwijzingen

Dit zijn momenten waarop de dokter bedacht moet zijn op eventuele jeugdreuma. Philomine van Pelt: “De eerste aanwijzing voor jeugdreuma is niet zozeer pijn, als wel bewegingsbeperking. Mijn boodschap aan onder meer huisartsen, kinderartsen, orthopeden, fysiotherapeuten en natuurlijk reumatologen is hierop alert te zijn. Hoe later de diagnose en behandeling, hoe groter de kans op onherstelbare schade.”

“De eerste aanwijzing voor jeugdreuma is niet zozeer pijn, als wel bewegingsbeperking. Zorgverleners, wees hierop alert”

Meer continuïteit

Naar schatting één tot drie op de duizend kinderen in Nederland heeft reuma. Het Erasmus MC is het enige ziekenhuis met een jongerenpolikliniek voor 12- tot 24-jarigen. Tegelijkertijd is Van Pelt de enige arts in ons land die zich zowel reumatoloog als kinderreumatoloog mag noemen. Gezien die bundeling van kennis en ervaring is het niet verwonderlijk dat zij pleit voor meer continuïteit in de reumazorg, voor meer samenwerking tussen kinder- en volwassenartsen.

“In het algemeen is het bij chronische ziekten belangrijk dat dokters de kindergeneeskundige kennis en de ervaringen uit de volwassenenzorg met elkaar bespreken. Zo kun je enerzijds voor kinderartsen de kennis vergroten over lange-termijnuitkomsten en vergroot je anderzijds bij artsen voor volwassenen de kennis over specifieke symptomen en complicaties van langdurig jeugdreuma bij (jong)volwassenen.”

Vragen over toekomst

Wat zijn verschillen tussen zorg voor kinderen met reuma en volwassenen met de ziekte? Van Pelt noemt allereerst het type vragen en de daaropvolgende voorlichting bij patiënten onder de achttien. “Ik zie veel ouders van een heel jong kind die vragen hoe de toekomst van hun kind eruitziet. Moet mijn zoon levenslang medicatie gebruiken? Komt mijn dochter in een rolstoel? Gaat de ziekte ooit over? Wat betreft het laatste: wij denken dat de aandoening zich bij vijftig tot zeventig procent voortzet op de volwassen leeftijd.”


“Bij kinderen zijn de complicaties vooral verstoringen van de botgroei in de nek, heupen, polsen, voeten, knieën en kaken”

Jongerenbrein

“Een klein deel van de adolescenten stelt dit soort vragen ook”, vervolgt ze. “Ze willen weten wat de ziekte doet en niet doet en waarom de medicatie wel of niet nodig is. Maar het merendeel van de patiënten op de tienerleeftijd wil eigenlijk niets weten van de ziekte en moet door familie of vrienden bij wijze van spreken naar de poli worden gesleept. Dit heeft alles te maken met hun leeftijd: het brein is in ontwikkeling en er is een kortetermijnvisie. Soms haken ze al af voordat ze achttien zijn en doen ze niet meer wat hun ouders zeggen. We raken ze dan kwijt, maar vaak komen ze op den duur terug naar de polikliniek.”

Verstoringen botgroei

Wat zijn medisch-inhoudelijke verschillen tussen jongeren en volwassenen? Van Pelt: “Bij volwassenen heb je bijvoorbeeld, vooral op de langere termijn, vaker botschade. Er is dan sprake van erosie: gaten in het bot. Bij kinderen zijn de complicaties vooral verstoringen van de botgroei in de nek, heupen, polsen, voeten, knieën en kaken. Denk ook aan het ontstaan van beenlengteverschil. Als jeugdreuma niet tijdig wordt gediagnosticeerd en behandeld, kan de schade onherstelbaar zijn. Ook is er een verhoogde kans op een asymptomatische oogontsteking, zodat kinderen regelmatig moeten worden gecontroleerd door de oogarts.”

“Het merendeel van de tieners met reuma wil eigenlijk niets weten van de ziekte en moet bij wijze van spreken naar de poli worden gesleept”

Beste behandeling door statistische kracht

Jeugdreuma is een zeldzame ziekte. Willen onderzoeksinstituten voldoende gegevens verzamelen – genoeg statistische kracht genereren – dan is het noodzakelijk dat ze de handen ineenslaan. Van Pelt juicht het dan ook toe dat dit steeds vaker gebeurt. “Een recent voorbeeld is de UCAN CAN-DU-studie. De afkorting staat voor: Canada Netherlands Personalized Medicine Network in Childhood Arthritis and Rheumatic Disease. Alle academische kinderreumatologische centra in ons land, waaronder Het Erasmus MC en het UMC Utrecht, en Canadese onderzoekers houden bij patiënten met jeugdreuma langdurig bij wat de gevolgen zijn van hun ziekte en medicatie. Het doel is te komen tot de beste behandeling met zo min mogelijk complicaties op de langere termijn. Sommige kinderen en ouders zijn bang voor de gevolgen van medicatiegebruik. Bij de studie, die mede mogelijk is gemaakt door ZonMw en ReumaNederland, zijn inmiddels al honderd Nederlandse patiënten betrokken.”

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Casus: jonge patiënt met heftige oorpijn

De 9-jarige patiënt voor u heeft de hele nacht heftige oorpijn gehad rechts. Zijn gehoor is beiderzijds goed en hij heeft geen koorts. Hij is een weinig snotterig. Wat is uw diagnose?

In Search of Stories brengt levens­verhalen tot leven

Het onderzoeksproject ‘In Search of Stories’, geleid door oncoloog Hanneke van Laarhoven, brengt verhalen van ongeneeslijk zieke patiënten tot leven. “De analyse van deze verhalen biedt inzichten die met traditionele methoden vaak over het hoofd worden gezien.”

‘Het preferentiebeleid gaat binnen nu en vier jaar op de schop’

Het preferentiebeleid is volledig doorgeslagen en moet hoognodig op de schop, vindt Aad de Groot, directeur van Zorgverzekeraar DSW. “Het is lastig te berekenen, maar we vermoeden wel dat door de lage prijzen juist andere kosten kunnen toenemen.”

‘Het ziekenhuis kan ook zonder lachgas’

Nicolaas Sperna Weiland geeft inzicht in de duurzaamheid van lachgas. “Ik denk persoonlijk dat er ook andere pijnstilling voorhanden is om kortdurend comfort te geven. Vaak met betere pijnstillende effecten en minder nadelige milieueffecten.”

Stop met jezelf onder­mijnen: vijf stappen tegen het imposter syndroom

Bang om door de mand te vallen, prestatiegericht, conflictvermijdend? Veel jonge artsen hebben last van het imposter syndroom. Moniek de Boer geeft praktische tips. “Het ontwikkelen van een gezonde werk-privé balans en het accepteren van kwetsbaarheid is cruciaal.”

Casus: patiënt met huidkleurige papel op de rug

Een 54-jarige vrouw meldt zich bij de huisarts met een huidkleurige papel op de rug. Mevrouw heeft in haar voorgeschiedenis een basaalcelcarcinoom (BCC) gehad van het gelaat. In haar familie komt geen huidkanker voor. Wat is uw diagnose?

Waarom moet ik als arts aandacht hebben voor lhbtiq+?

Zichtbaarheid en veiligheid zijn belangrijk bij het omgaan met lhbtiq+-ers in de zorg, pleit longarts Karin Pool. Ze geeft praktische tips voor zorgverleners en zorginstellingen. “Met kleine aanpassingen, bijvoorbeeld in taalgebruik, maak je al een groot verschil.”

De overgang: hormoon­therapie helpt, maar is geen wonder­middel

Gynaecoloog Dorenda van Dijken promoot hormoontherapie bij overgangsklachten, maar noemt het geen wondermiddel voor de gezondheid op langere termijn. “We kunnen als artsen zeggen dat je de overgang moet omarmen, maar ik vind dat elke vrouw dat zelf bepaalt.”

Casus: man met opgezette en verkleurde gewrichten en zwelling linkeroor

Een 52-jarige man klaagt over pijnlijke en stijve handen. De gewrichten van beide handen en vingers zijn opgezet en blauw-paars verkleurd. Verder heeft hij klachten van moeheid en malaise. Hij heeft geen koorts. Wat is uw diagnose?

‘Iedereen heeft recht op zorg’

Ongedocumenteerde in je spreekkamer? Er is meer mogelijk dan je denkt, stellen Amarylle van Doorn en Daan Frehe. Een afwerende houding is hierbij als zorgverlener niet gewenst. “De enige voorwaarde is dat je jezelf bij het CAK moet aansluiten. Veel zorgaanbieders weten dat niet.”


0
Laat een reactie achterx