DOQ

Dr. Van Pelt: ‘Vroege diagnose jeugdreuma kan verstoring botgroei voorkomen’

De behandeling waarmee het vaakst remissie wordt bereikt en die het minst tot complicaties leidt op de langere termijn. Dat is de inzet van een internationaal onderzoek waarbij Nederlandse en Canadese patiënten met jeugdreuma langdurig worden gevolgd. Dr. Philomine van Pelt, reumatoloog én kinderreumatoloog in het Erasmus MC, vertelt over deze studie en nog meer.

Stel, ouders melden zich bij een arts omdat hun driejarige kind niet meer de trap op -en afloopt. Eerst ging het net als leeftijdsgenoten met kleine pasjes voorzichtig op en neer, maar de laatste tijd schuift het weer op de billen naar boven en beneden. Of stel, ouders vertellen dat hun vijfjarige altijd graag buiten speelde, maar dat het sinds kort meestal op de bank achter de iPad zit of aan tafel aan het kleuren is.

Reumatoloog en kinderreumatoloog dr. Philomine van Pelt

Eerste aanwijzingen

Dit zijn momenten waarop de dokter bedacht moet zijn op eventuele jeugdreuma. Philomine van Pelt: “De eerste aanwijzing voor jeugdreuma is niet zozeer pijn, als wel bewegingsbeperking. Mijn boodschap aan onder meer huisartsen, kinderartsen, orthopeden, fysiotherapeuten en natuurlijk reumatologen is hierop alert te zijn. Hoe later de diagnose en behandeling, hoe groter de kans op onherstelbare schade.”

“De eerste aanwijzing voor jeugdreuma is niet zozeer pijn, als wel bewegingsbeperking. Zorgverleners, wees hierop alert”

Meer continuïteit

Naar schatting één tot drie op de duizend kinderen in Nederland heeft reuma. Het Erasmus MC is het enige ziekenhuis met een jongerenpolikliniek voor 12- tot 24-jarigen. Tegelijkertijd is Van Pelt de enige arts in ons land die zich zowel reumatoloog als kinderreumatoloog mag noemen. Gezien die bundeling van kennis en ervaring is het niet verwonderlijk dat zij pleit voor meer continuïteit in de reumazorg, voor meer samenwerking tussen kinder- en volwassenartsen.

“In het algemeen is het bij chronische ziekten belangrijk dat dokters de kindergeneeskundige kennis en de ervaringen uit de volwassenenzorg met elkaar bespreken. Zo kun je enerzijds voor kinderartsen de kennis vergroten over lange-termijnuitkomsten en vergroot je anderzijds bij artsen voor volwassenen de kennis over specifieke symptomen en complicaties van langdurig jeugdreuma bij (jong)volwassenen.”

Vragen over toekomst

Wat zijn verschillen tussen zorg voor kinderen met reuma en volwassenen met de ziekte? Van Pelt noemt allereerst het type vragen en de daaropvolgende voorlichting bij patiënten onder de achttien. “Ik zie veel ouders van een heel jong kind die vragen hoe de toekomst van hun kind eruitziet. Moet mijn zoon levenslang medicatie gebruiken? Komt mijn dochter in een rolstoel? Gaat de ziekte ooit over? Wat betreft het laatste: wij denken dat de aandoening zich bij vijftig tot zeventig procent voortzet op de volwassen leeftijd.”


“Bij kinderen zijn de complicaties vooral verstoringen van de botgroei in de nek, heupen, polsen, voeten, knieën en kaken”

Jongerenbrein

“Een klein deel van de adolescenten stelt dit soort vragen ook”, vervolgt ze. “Ze willen weten wat de ziekte doet en niet doet en waarom de medicatie wel of niet nodig is. Maar het merendeel van de patiënten op de tienerleeftijd wil eigenlijk niets weten van de ziekte en moet door familie of vrienden bij wijze van spreken naar de poli worden gesleept. Dit heeft alles te maken met hun leeftijd: het brein is in ontwikkeling en er is een kortetermijnvisie. Soms haken ze al af voordat ze achttien zijn en doen ze niet meer wat hun ouders zeggen. We raken ze dan kwijt, maar vaak komen ze op den duur terug naar de polikliniek.”

Verstoringen botgroei

Wat zijn medisch-inhoudelijke verschillen tussen jongeren en volwassenen? Van Pelt: “Bij volwassenen heb je bijvoorbeeld, vooral op de langere termijn, vaker botschade. Er is dan sprake van erosie: gaten in het bot. Bij kinderen zijn de complicaties vooral verstoringen van de botgroei in de nek, heupen, polsen, voeten, knieën en kaken. Denk ook aan het ontstaan van beenlengteverschil. Als jeugdreuma niet tijdig wordt gediagnosticeerd en behandeld, kan de schade onherstelbaar zijn. Ook is er een verhoogde kans op een asymptomatische oogontsteking, zodat kinderen regelmatig moeten worden gecontroleerd door de oogarts.”

“Het merendeel van de tieners met reuma wil eigenlijk niets weten van de ziekte en moet bij wijze van spreken naar de poli worden gesleept”

Beste behandeling door statistische kracht

Jeugdreuma is een zeldzame ziekte. Willen onderzoeksinstituten voldoende gegevens verzamelen – genoeg statistische kracht genereren – dan is het noodzakelijk dat ze de handen ineenslaan. Van Pelt juicht het dan ook toe dat dit steeds vaker gebeurt. “Een recent voorbeeld is de UCAN CAN-DU-studie. De afkorting staat voor: Canada Netherlands Personalized Medicine Network in Childhood Arthritis and Rheumatic Disease. Alle academische kinderreumatologische centra in ons land, waaronder Het Erasmus MC en het UMC Utrecht, en Canadese onderzoekers houden bij patiënten met jeugdreuma langdurig bij wat de gevolgen zijn van hun ziekte en medicatie. Het doel is te komen tot de beste behandeling met zo min mogelijk complicaties op de langere termijn. Sommige kinderen en ouders zijn bang voor de gevolgen van medicatiegebruik. Bij de studie, die mede mogelijk is gemaakt door ZonMw en ReumaNederland, zijn inmiddels al honderd Nederlandse patiënten betrokken.”

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Boek over veilige sedatie toepassen op de SEH moet angst wegnemen

Vier SEH-artsen schreven een boek over veilige sedatie op de SEH. Het is bedoeld als naslagwerk en cursusmateriaal, vertellen Mischa Veen en Daniëlle van Winden. “Uniek is dat de informatie ook gericht is op het voorkomen van traumatische ervaringen voor patiënten.”

‘Wij willen over twintig jaar ook nog huisarts zijn’

Ties Janssen vertelt over het manifest ‘De huisarts van morgen’, waarmee de Lovah de continuïteit van de huisartsenzorg wil veiligstellen. “Al jaren wordt er nagedacht over vergrijzing en personeelstekorten in de zorg, en nog steeds kabbelt het maar voort.”

Casus: 13-jarig meisje met een bloedende moedervlek

Een 13-jarig meisje komt op het spreekuur omdat ze sinds enkele dagen een bloedende moedervlek heeft. De moedervlek zit er al sinds enkele maanden en is snel gegroeid en ook wat boller geworden. Verder geen klachten zoals pijn of jeuk. Wat is uw diagnose?

‘Ik heb medewerkers meegenomen naar waar ze het best op hun plek zijn’

Op de afdeling waar Jacqueline Loonen leiding geeft staat ‘persoonsgericht’ centraal, zowel in de patiëntenzorg als in de organisatie. “De patiënt en zorgverlener zijn samen verantwoordelijk. Iedereen komt vanuit zijn of haar expertise met voorstellen tot verbetering.”

Casus: vrouw met verkoudheid en oorpijn

Patiënte zit verkouden tegenover u met oorpijn links. De verkoudheid bestaat sinds gisteren maar de oorpijn is vannacht begonnen. De otalgie is pijnlijker dan de pijn die zij heeft ervaren bij de bevalling van haar kinderen. Het gehoor is links mogelijk iets minder dan rechts. Zij heeft geen koorts. Wat is uw diagnose?

Mededingings­toezicht biedt veel ruimte voor samen­werking

In ons zorgstelsel is veel ruimte voor samenwerking en netwerkvorming, vertelt Marco Varkevisser. “Veel zorgaanbieders denken dat heel veel niet mag van de ACM, terwijl die de afgelopen jaren heeft laten zien dat er juist veel ruimte is voor samenwerking.”

‘Vergroot herken­baarheid anti­biotica’

Een betere herkenbaarheid van antibiotica kan leiden tot verstandiger gebruik en zo helpen in de strijd tegen de wereldwijd groeiende antibioticaresistentie. Annelie Monnier en Heiman Wertheim vertellen over het ABACUS-project. “Resistentie kent geen grenzen.”

Medische hypnose: meer controle over je lijf en emoties

Kinderarts en hypnotherapeut Arine Vlieger vertelt over het gebruik van medische hypnose: “Als je de verwachtingen van de patiënt positief kan beïnvloeden dan heeft dat tevens effect op de behandeling. Taal is dan ook de basis van hypnose.”

Casus: vrouw met melaena, een steeds dikker wordende buik en een uitpuilende navel

Een vrouw wordt gepresenteerd op de Spoedeisende Hulp in verband met sinds 1 dag bestaande melaena. Daarnaast klaagt patiënte over een steeds dikker wordende buik, pijn in de rechter bovenbuik en een uitpuilende navel sinds 6 weken. Tevens zijn haar benen iets dikker geworden. Wat is uw diagnose?

In zes stappen afval op de OK reduceren

Roos Bleckman, Lukas Radema en hun collega’s van het OK Green Team bedachten een stappenplan om het afval op de OK de komende jaren met de helft te reduceren. “Het afdekmateriaal op de OK kon met maar liefst 20% gereduceerd kon worden.”


0
Laat een reactie achterx