Dr. Wertenbroek: ‘Bij deze patiënt met Tourette werden dwangstoornis en depressie een groter probleem’

Een patiënt die je bijblijft, die impact heeft. Een patiënt met Gilles de la Tourette is niet per definitie het meest gebaat bij een neurologische behandeling. Grote kans dat er ook andere problemen in het spel zijn en dat het de voorkeur heeft hierop het accent te laten leggen, door een psycholoog of psychiater. Dr. Agnes Wertenbroek, neuroloog binnen Ziekenhuisgroep Twente (ZGT), zette een paar jaar geleden de eerste Nederlandse polikliniek op waarin de drie specialismen zijn vertegenwoordigd. Het verhaal over een van haar patiënten onderstreept het belang van deze formule. 

“Ik heb mijn opleiding tot neuroloog gevolgd in het HagaZiekenhuis”, vertelt neuroloog dr. Agnes Wertenbroek. “Neuroloog Theo van Woerkom, een van mijn opleiders, had er een polikliniek voor patiënten met het syndroom van Gilles de la Tourette. Ik mocht deze poli doen onder zijn begeleiding. Op een dag kwam een jongen van een jaar of acht op de poli, met zijn moeder. Hij had al langer dan een jaar bewegings- en geluidstics, wat betekende dat hij Tourette had. We hebben besloten hem te behandelen met medicatie.” 

Dwangstoornis 

“Nadat ik de opleiding had afgerond, begon ik als neuroloog bij ZGT”, vervolgt ze. “In dezelfde periode verhuisde de jongen met zijn ouders van het westen naar het oosten van het land, zodat hij bij mij onder behandeling bleef. Gaandeweg bleek dat Gilles de la Tourette niet meer zijn ergste probleem was. Een dwangstoornis, waarvan we al op de hoogte waren in het HagaZiekenhuis, begon hem meer parten te spelen. De jongen hield allerlei lijstjes bij van dingen die hij in een bepaalde volgorde moest doen. Als hij twijfelde over de juiste volgorde, begon hij opnieuw. Anders werd hij onrustig.” 

“Terwijl dwangstoornissen zich voordoen bij twee tot tweeënhalf procent van de bevolking, is dit veertig tot zestig procent bij het syndroom van Gilles de la Tourette” 

Andere aandoeningen 

“Wie bij Tourette alleen kijkt naar tics, heeft een te beperkte blik. 85 procent van de patiënten heeft comorbiditeit. Terwijl bijvoorbeeld ADHD voorkomt bij twee procent van de algemene bevolking, is dit onder mensen met Tourette 55 procent. En terwijl dwangstoornissen zich voordoen bij twee tot tweeënhalf procent van de bevolking, is dit veertig tot zestig procent bij het syndroom van Gilles de la Tourette. Iemand met Tourette heeft ook een zeventien keer zo hoge kans op autisme. Angst, depressie, woede en gedragsproblemen worden eveneens vaker gezien bij personen met tics.” 

Schuivende panelen 

“Het is belangrijk te beseffen dat er sprake kan zijn van schuivende panelen tijdens iemands ziektegeschiedenis”, vindt Wertenbroek. “Dat zag ik dus bij mijn patiënt. Hij en zijn moeder vertelden me dat de tics niet zo’n groot probleem meer waren en dat de dwangstoornissen juist veel heftiger waren geworden. Bovendien ging de medicatie tegen Tourette gepaard met bijwerkingen. Daarop hebben we besloten het accent te verleggen en met andere medicatie de dwangmatigheden tegen te gaan.” 

“Iemand met Tourette kan verschillende ziektefases doormaken en dit syndroom hoeft niet in elke periode van het leven als grootste probleem te worden ervaren” 

Blijven gebruiken 

Dat had een positief effect: de dwangstoornis nam af. “In de loop der tijd hebben we vervolgens geprobeerd deze medicatie af te bouwen. Telkens diende zich dan een ander probleem aan: de jongen kreeg last van depressieve gevoelens. Het middel tegen dwangstoornissen is tegelijkertijd een antidepressivum en hielp hem dus ook depressies te onderdrukken. Uiteindelijk hebben we daarom geconcludeerd: het is verstandig om dit middel te blijven gebruiken. Na een jaar of twaalf heb ik hem, een jonge volwassen man inmiddels, in 2019 terugverwezen naar de huisarts, omdat hij stabiel was op deze medicatie.” 

Andere polikliniek 

“Ik denk nog regelmatig aan deze patiënt, omdat hij zo lang bij mij in behandeling is geweest, omdat zijn casus onderstreept dat iemand met Tourette verschillende ziektefases kan doormaken én dat dit syndroom niet in elke periode van het leven als grootste probleem hoeft te worden ervaren. Dit laatste is ook bekend van andere patiënten, en dat was voor mij een paar jaar geleden reden mijn Tourette-polikliniek anders in te richten. Ik dacht: stel, iemand met Tourette én autisme presenteert zich bij mij, maar autisme wordt als het grootste probleem ervaren. Dan ben ik niet de eerst aangewezen behandelaar. Daarom heb ik er een psycholoog en psychiater bij betrokken.” 

“Ik hoop dat mijn poli het kruispunt is waar wordt afgeslagen naar de voor het kind beste weg in deze levensfase” 

Levensfase 

“Concluderen we bij een kind met comorbiditeit dat bewegings- en geluidstics het belangrijkste ervaren probleem zijn? Dan ga ik behandelen. Maar is het voor de patiënt beter om vooral aandacht te geven aan bijvoorbeeld zijn ADHD, autisme of angststoornis? Dan komt een ander specialisme in beeld”, zegt de neuroloog. “Ik hoop dat mijn poli het kruispunt is waar wordt afgeslagen naar de voor het kind beste weg in deze levensfase. De woorden in deze levensfase zijn hier belangrijk. Neem een kind bij wie Tourette een groter probleem is dan autisme. Dan focussen we in de behandeling op Tourette. Maar misschien wordt autisme wel het belangrijkste probleem wanneer het kind naar de middelbare school gaat en daar alle bekende structuren mist. Dan is wellicht een ander behandelplan mogelijk.” 

Drie specialismen 

Op verzoek van de Nederlandse patiëntenvereniging, de Stichting Gilles de la Tourette, ben ik redacteur geweest bij een Nederlands handboek over het syndroom. Het is geen toeval dat ik dat heb gedaan met als andere redactieleden een psycholoog en psychiater. Ook tijdens congressen over het syndroom kom je tegenwoordig artsen uit alledrie de specialismen tegen.” 

dwangstoornis, Gilles de la Tourette, neuroloog dr. Agnes Wertenbroek, tics, Ziekenhuisgroep Twente