Een goed gesprek kan kwaliteit palliatieve zorg verbeteren

In de zorg voor patiënten in de palliatieve fase wordt Advance Care Planning steeds belangrijker. Maar hoe verloopt dit in praktijk? En hoe kijken patiënten hier tegenaan? Verpleegkundig specialist Lenny Kuper (Treant, ziekenhuislocatie Scheper in Emmen) zocht dit uit voor patiënten met een ernstige vorm van de longziekte COPD. Haar onderzoek laat zien dat zowel artsen als patiënten veel aannames doen over de laatste levensfase, die lang niet altijd kloppen. Een goed gesprek kan de kwaliteit van de zorg verbeteren.

“Advance Care Planning (ACP) is een onderwerp waar steeds meer aandacht voor is. Dat wierp bij mij de vraag op hoe we hier binnen Treant eigenlijk mee omgaan. Daarnaast wilde ik niet alleen weten hoe zorgverleners denken over ACP, maar ook nagaan wat patiënten eigenlijk willen op dit gebied. Weten zij wat ACP is? En hebben zij behoefte aan een gesprek hierover? Dat was de aanleiding voor mijn onderzoek.”

Wensen en verwachtingen

Kuper onderzocht de wensen en verwachtingen van patiënten met zeer ernstige COPD en hun naasten met betrekking tot ACP. Zij richtte zich hierbij op het gesprek tussen de patiënten en hun longarts over de laatste levensfase. Hoe kijken patiënten aan tegen hun ziekte? Hebben zij behoefte aan een gesprek over de laatste fase van het leven? Wanneer en hoe zou zo’n gesprek tot stand moeten komen? En hoe kijkt de longarts hier tegenaan?
Allereerst interviewde Kuper zes patiënten met ernstige COPD en hun naasten. Daarnaast sprak zij met twee palliatief verpleegkundigen. Tot slot legde zij een online vragenlijst voor aan alle longartsen van Treant. Deze laatste manier van dataverzameling werd mede ingegeven door de destijds geldende coronamaatregelen.

“Hoewel patiënten aangeven een goed contact met hun longarts te hebben, stellen zij niet spontaan vragen over de laatste levensfase”

Aannames patiënten

Uit de gesprekken en vragenlijsten kwam naar voren dat zowel de artsen als de patiënten vaak niet spontaan het gesprek aangaan over de laatste levensfase. Dit was gebaseerd op aannames van beide kanten.
“Patiënten zijn zich goed bewust van het feit dat ze een progressieve, dodelijke ziekte hebben. Maar hoewel zij aangeven een goed contact met hun longarts te hebben, stellen zij niet spontaan vragen over de laatste levensfase. Zelfs op momenten dat zij min of meer gedwongen worden hierover na te denken, zoals tijdens een exacerbatie, gaan patiënten het gesprek niet aan. Zij denken vaak dat hun longarts wel weet wat zij willen in de laatste levensfase. Ook worden veel aannames gedaan. Een mededeling van een longarts dat de laatst gemeten longfunctie niet zo goed was, werd door een patiënt vertaald naar de boodschap ‘Ik denk dat ik niet zo lang meer leef’.”

“Door praktische bezwaren en aannames vinden de meeste gesprekken over de laatste levensfase pas plaats tijdens een ziekenhuisopname, bijvoorbeeld na/bij een exacerbatie”

Aannames longartsen

Ook longartsen gaan niet altijd het gesprek met hun patiënten aan. Kuper: “Longartsen zijn zich goed bewust van de meerwaarde van ACP. Wat opviel was dat zij zich vaak op dezelfde momenten zorgen maakten over de toekomst van hun patiënten als de patiënten zelf. Bijvoorbeeld tijdens exacerbaties. De reden om dan toch geen gesprek aan te gaan was bijvoorbeeld dat zij dachten dat de patiënt al voldoende informatie heeft of er niet over wil praten. Ook vonden zij de precaire inhoud van het gesprek soms lastig en vroegen zij zich af of zij de meest aangewezen persoon waren om dit gesprek te voeren. Tot slot speelt tijdgebrek een rol.”
“Door al deze praktische bezwaren en aannames vinden de meeste gesprekken over de laatste levensfase vaak pas plaats tijdens een ziekenhuisopname, bijvoorbeeld na/bij een exacerbatie. En niet op een rustig moment tijdens een poliklinisch bezoek. Dat zou echt anders kunnen.”

Acties

Om het proces van ACP in betere banen te leiden heeft Kuper een aantal acties gepland. “Allereerst wil ik, samen met mijn collega’s, een folder ontwikkelen voor patiënten. Veel mensen weten niet dat ACP bestaat en wat het inhoudt. Daar wil ik hen eerst bewust van maken. Ook moeten zij weten dat het oké is om vragen te stellen. Dat mag bij de longarts, maar ook bij de longverpleegkundige of verpleegkundig specialist waar COPD-patiënten regelmatig komen.” Voor de zorgverleners wil Kuper het onderwerp ACP een prominentere plek geven in de (poli)klinische zorgpaden voor COPD. “Op die manier word je eraan herinnerd als je het zorgpad volgt.”

“Het mooiste is als ACP niet één gesprek is, maar een rode draad door een paar jaar heen”

Beginnen bij de patiënt

“Alles bij elkaar is het bij ACP belangrijk om te beginnen bij de patiënt. Weet deze wat ACP inhoudt en dat het mogelijk is om een gesprek te voeren over de laatste fase van het leven? Benadruk daarbij ook dat zo’n gesprek niet betekent dat iemand op korte termijn zal overlijden. Het is juist goed om op tijd met ACP te beginnen. Het mooiste is als het niet één gesprek is, maar een rode draad door een paar jaar heen.”

Lenny Kuper verrichtte haar onderzoek in het kader van haar meesterproef voor de opleiding tot Verpleegkundig Specialist Longziekten. Voor haar onderzoek ontving zij de Treant Wetenschapsprijs (Publieksprijs). Deze prijs wordt jaarlijks uitgereikt aan medewerkers van Treant die een goed, bijzonder of interessant wetenschappelijk onderzoek hebben uitgevoerd en dit hebben vastgelegd in een stageverslag, scriptie of publicatie.

Lees meer over: