Elke maand ontregeld: onzichtbare PMDD gooit levens overhoop

Een aandoening met behoorlijke impact die uitsluitend vrouwen in de vruchtbare leeftijd treft. De chronische, psychiatrische aandoening Premenstrual Dysphoric Disorder (PMDD) is een ernstigere vorm van premenstrueel syndroom (PMS), zowel in mate als duur van klachten. Psycholoog en epidemioloog Astrid Kamperman van Erasmus MC doet onderzoek om uiteindelijk tot effectievere diagnostische- en behandelingsstrategieën te komen. “Vrouwen kunnen dusdanig ontregeld raken dat ze moeite hebben om hun baan te behouden.”

Premenstrual Dysphoric Disorder (PMDD) wordt nog weinig herkend, zowel door artsen als door vrouwen zelf. “Het vergt namelijk behoorlijk wat organisatie om je cyclus goed te tracken, en erachter te komen dat de klachten altijd optreden in één specifieke week”, zegt Astrid Kamperman. Zij is als onderzoeker verbonden aan het nieuwe Women’s Health Research & Innovation Center van Erasmus MC. “En naar wie moet een vrouw met PMDD eigenlijk doorverwezen worden?”, vervolgt ze. “In Nederland zijn er geen PMDD-specialisten, en ook de meeste gynaecologen behandelen niet structureel patiënten met PMDD.”

Slaapproblemen en pijn

Vrouwen met PMDD raken in de luteale fase van hun menstruele cyclus maand na maand flink ontregeld. De luteale fase is de periode tussen ovulatie en menstruatie, en duurt gemiddeld veertien dagen. In die periode kunnen zij somatische, emotionele en cognitieve klachten ontwikkelen, vertelt Kamperman. “Veelvoorkomende symptomen zijn somberheid, stemmingswisselingen, angst, spanning en agitatie. Maar ook concentratieproblemen, lusteloosheid, slaapproblemen en pijn komen voor. In ernstige gevallen ervaren patiënten paniekaanvallen, psychotische ontregeling en suïcidale gedachten. Heel veel vrouwen voelen zich niet prettig vlak voordat ze ongesteld worden”, zegt Kamperman. “Als je voorafgaand aan de menstruatie één van die somatische, cognitieve of emotionele klachten krijgt, heb je in principe PMS, premenstrueel syndroom. Maar PMS-klachten verdwijnen wanneer de menstruatie begint. Bij PMDD is dat niet het geval.”

Impactvol

Er is nog weinig bekend over PMDD, vertelt Kamperman. “We weten niet zo goed hoe vaak PMDD voorkomt. Harde cijfers ontbreken nog, maar de schatting is dat ongeveer 5% van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd PMDD heeft. Wat wel duidelijk is, is dat vrouwen zodanig ernstig ontregeld kunnen raken door PMDD dat ze soms moeite hebben om hun baan te behouden. Ook kunnen er grote spanningen in hun familie ontstaan. PMDD is dus erg impactvol, veel meer dan PMS. En 27 dagen later beginnen de klachten weer opnieuw.”

“Soms wordt geprobeerd om de hormoonhuishouding ‘plat’ te leggen”

Behandelingen werken niet altijd

Echt effectieve behandelingen voor PMDD zijn er op dit moment nog niet. “Welke behandeling een vrouw met PMDD aangeboden krijgt, hangt vaak af van via welk specialisme ze in zorg komt”, zegt Kamperman. “Als dat via de gynaecoloog is, zal de eerste stap hormonale anticonceptie zijn, meestal de pil. Komt de vrouw via de psychiatrie in zorg, dan krijgt ze soms een SSRI voorgeschreven. Helaas werken deze behandelingen lang niet bij elke vrouw. Soms wordt geprobeerd om de hormoonhuishouding ‘plat’ te leggen. In eerste instantie gebeurt dat chemisch, maar in de ernstigste gevallen kan dit ook door een chirurgische ingreep. Er zijn wat psychologische- en leefstijlinterventies, maar ook die werken maar gedeeltelijk.”

PERIOD. Studie

Stichting PMDD Nederland, belangenbehartiger van vrouwen met PMDD, heeft daarom initiatief tot onderzoek genomen. Deze PERIOD. Studie is op een bijzondere manier tot stand gekomen dankzij een volledige inzet van burgerwetenschap (Citizen Science). “De onderzoekers die aan de studie meewerken, doen dat gratis en voor niks”, vertelt Kamperman. “Toen de PERIOD. Studie startte, was geen enkele subsidieverstrekker geïnteresseerd. Het onderzoek komt voort uit de inzet van de vrouwen zelf, en wordt echt gedragen door de Nederlandse community van vrouwen met PMDD.” Inmiddels is het onderzoek onder leiding van Kamperman uitgegroeid tot een goed doordacht onderzoeksprotocol. Dit protocol is niet alleen gebaseerd op wetenschappelijke expertise, maar ook op de ervaringen vanuit Stichting PMDD Nederland.

“Deelnemers tracken drie maanden lang hun cyclus, gezien het cyclische karakter van PMDD”

Eerste resultaten

De PERIOD. Studie is een cohortstudie waaraan vrouwen mogen deelnemen die zelf denken dat ze mogelijk PMS of PMDD hebben. Kamperman: “We hebben de inclusiecriteria bewust breed gelaten, omdat PMDD pas laat wordt gediagnosticeerd. Binnen de studie diagnosticeren we de deelnemers vervolgens met behulp van vragenlijsten en klinische interviews. Ook tracken de deelnemers drie maanden lang hun cyclus, gezien het cyclische karakter van PMDD.” Het uiteindelijke doel van de studie is om meer effectieve diagnostische- en behandelingsstrategieën te ontwikkelen, die kunnen bijdragen aan een verbeterde kwaliteit van leven voor vrouwen die hiermee te maken hebben. “De eerste resultaten worden binnenkort verwacht”, zegt Kamperman. “Naar verwachting zal de eerste paper na de zomer verschijnen.”

Vraag naar cyclus

Wat Kamperman betreft moeten artsen hormonale factoren standaard uitvragen wanneer ze een vrouw in hun spreekkamer krijgen, vooral bij emotionele problemen en in de ggz. Bijvoorbeeld vragen naar het gebruik van hormonale anticonceptie, hormonale substitutietherapie, het hebben van een natuurlijke en regelmatige cyclus, zwangerschap of een recente miskraam of bevalling. “Als we dat structureel gaan doen, zou het mij niet verbazen als we veel vrouwen aantreffen die in die week voorafgaand aan de menstruatie ontregeld zijn. Als dat het geval is, moeten hormoongerelateerde aandoeningen zoals PMDD overwogen worden.” Kamperman vindt het daarnaast belangrijk dat artsen de impact van hormonale stemmingsklachten op het leven van een vrouw niet onderschatten. Volledige families worstelen met de consequenties van PMDD, blijkt uit ervaringen vanuit Stichting PMDD Nederland. “En dat elke maand weer, totdat de patiënt in de menopauze komt.”

Lees meer over: