Erkenning voor expertise-ontwikkeling in de behandeling van sclerodermie

De afdeling reumatologie van het HagaZiekenhuis heeft een erkenning gekregen van de Stichting Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ) voor haar behandeling van sclerodermie. Een erkenning waaraan jaren werk voorafgegaan is, stelt reumatoloog Anne Schouffoer. “Dit is de bekroning. Het vele werk zat in de verbetering van de kwaliteit van de zorg voor patiënten met sclerodermie.”

“We hebben een zorgpad ingericht voor het diagnostisch traject, waarbij de patiënt alle afspraken achter elkaar krijgt op één dag”, vertelt Anne Schouffoer. “Maar het werk zat ook in het creëren van een structureel samenwerkingsverband met de longartsen, cardiologen, MDL-artsen, radiologen, klinisch chemici, reumaverpleegkundigen en fysiotherapeuten.” De samenwerking tussen al die professionals is essentieel, benadrukt Schouffoer, omdat de ziektestatus van de patiënt heel nauwkeurig in kaart moet worden gebracht. “Dit begint met een gesprek met de reumaverpleegkundige, die samen met de patiënt diens gezondheidstoestand in kaart brengt. Een vooraf ingevulde vragenlijst, waarin de patiënt een prioritering van zijn klachten heeft opgegeven, speelt hierbij een belangrijke rol.”

Ziektelast als uitgangspunt

Schouffoers collega, internist-reumatoloog Robbert Goekoop, vult aan: “Op basis van dit gesprek en de vragenlijst kunnen we in het multidisciplinair overleg tot een goede diagnosestelling en een gericht plan van aanpak komen. De ziektelast die de patiënt ervaart dient hierbij als uitgangspunt. Die kan per patiënt sterk verschillen. Sclerodermie is een erg heterogeen ziektebeeld. De ene patiënt is lang stabiel, de andere is snel doodziek en kent grote schommelingen in zijn ervaren gezondheid. De erkenning daarvan is essentieel.”

“Mensen met aanpalende ziekten als SLE profiteren ook van ons zorgpad”

Internist-reumatoloog dr. Robbert Goekoop

Beter in kaart

Sclerodermie is een zeldzame ziekte, in Nederland zijn ongeveer tweeduizend mensen ermee gediagnosticeerd. “Vanwege overlapziekte of niet onderkende sclerodermie zal het echte aantal wat hoger zijn”, zegt Schouffoer. ”Het is onderdeel van een breder systeemziektespectrum.” De multidisciplinaire samenwerking helpt om dit beter in kaart te brengen. Goekoop: “Mensen met aanpalende ziekten als SLE profiteren ook van ons zorgpad.”

“We hebben een cliëntenadviesraad opgericht; deze heeft een actieve rol gespeeld in het benoemen van de primaire aandachtspunten”

Reumatoloog dr. Anne Schouffoer

Motivatie om te excelleren

Schouffoer: “Het STZ Topklinisch Zorgregister behelst een uitgebreide toetsing die je meeneemt in alle facetten van excellente zorg, zoals een optimale continuïteit van zorg en bijdragen aan scholing. Voldoe je daaraan dan krijg je een erkenning.”  Maar het belangrijkste werk moest de afdeling toch zelf doen: zorgen dat de motivatie om te excelleren in deze behandeling gedragen wordt door álle professionals die ervoor nodig zijn. “Je moet daarin continuïteit kunnen bieden”, zegt ze. “Maar je hebt ook de patiëntenvereniging nodig. We hebben een cliëntenadviesraad opgericht, die een actieve rol heeft gespeeld in het benoemen van de primaire aandachtspunten. Maag/darmklachten bijvoorbeeld, die voor deze groep echt heel invaliderend kunnen zijn.”

Bijdrage aan wetenschap

Maar het blijft niet bij patiëntenzorg alleen. “Met onze STZ-erkenning willen we ook een bijdrage gaan leveren aan de wetenschap”, aldus Goekoop. “Bijvoorbeeld door een biobank op te zetten. Niet zo gebruikelijk voor een niet-academisch centrum, maar wel belangrijk.” Schouffoer levert als lid van de landelijke werkgroep een bijdrage aan de richtlijnontwikkeling van de behandeling van sclerodermie.

“Inzichtelijk maken waar de expertise zit op dit gebied: iets waar patiënten erg veel behoefte aan hebben”

Reumatoloog dr. Anne Schouffoer

Waar zit expertise?

Kan de afdeling hiermee een bovenregionale functie gaan vervullen voor patiënten met sclerodermie? “We zijn het derde perifere STZ-centrum in Nederland met deze erkenning”, zegt Schouffoer. “Tezamen met de expertise in enkele academische centra is er goede landelijke dekking. Ons verzorgingsgebied is de regio Haaglanden. Maar we krijgen zo’n elf procent patiënten van buiten ons adherentiegebied. We spannen ons samen met de andere centra ook in voor het inzichtelijk maken waar de expertise zit op dit gebied, iets waaraan de patiënten erg veel behoefte hebben. En samen kunnen we ook de andere ziekenhuizen die sclerodermie behandelen helpen met kennisontwikkeling.”

Lees meer over: