FNS: een serieuze neuro­logische aandoening die aandacht en zorg verdient

Verlammingsverschijnselen, tremoren en op epilepsie lijkende aanvallen, terwijl op scans niets te zien is. Dit is kenmerkend voor functionele neurologische stoornissen (FNS), een onderbelichte en zeer invaliderende aandoening. Neuroloog Rien Vermeulen zet zich al jaren in voor meer bewustwording over FNS én de juiste zorg voor deze patiënten. “Vroeger werden deze patiënten nogal eens weggezet als hysterisch en kwamen ze ten onrechte bij een psychiater.”

Rien Vermeulen, emeritus hoogleraar neurologie, benadrukt dat FNS tot een andere categorie behoort dan de onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en aanhoudende lichamelijke klachten (ALK). “Het belangrijkste verschil is dat FNS gepaard gaat met neurologische symptomen zoals verlammingen, overbeweeglijkheid zoals tremoren en schokkende bewegingen. Bij SOLK en ALK is dat niet zo, daarbij speelt onder andere vermoeidheid een grote rol.” De neurologische symptomen van FNS vallen uiteen in drie categorieën: motorische stoornissen zoals moeilijkheden met lopen, op epilepsie gelijkende aanvallen en sensorische stoornissen zoals blindheid of gehoorverlies.

Conversie

Niet iedere medicus zal bekend zijn met de term FNS, stelt Vermeulen: “Artsen kennen de stoornis veelal als conversie. De afgelopen 40 jaar is er qua inzichten rondom dit ziektebeeld echter veel veranderd. Patiënten kwamen destijds binnen met verlammingsverschijnselen die neurologisch gezien nergens konden worden ondergebracht. Vervolgens ontstond het vermoeden van conversie (soms zelfs ‘hysterie’ genoemd). Om deze diagnose te bevestigen werden patiënten naar de psychiater gestuurd die bepaalde of er een neurologische stoornis op basis van conversie aanwezig was.”

Veranderende inzichten

Deze visie is langzamerhand veranderd, omdat bij de helft van de patiënten helemaal geen intrapsychisch conflict gevonden werd. “Vervolgens werden deze patiënten teruggestuurd naar de neuroloog. Interessant was dat deze groep – met of zonder psychische verklaring – bepaalde kenmerken gemeenschappelijk had, zoals verlamming. Deze vorm van verlamming was te onderscheiden van verlamming door een herseninfarct of MS. De neuroloog kan nu de diagnose FNS stellen op grond van het neurologisch beeld.”

“Een FNS-patiënt heeft net zo vaak een psychiater nodig als iemand met MS”

Rol psychiater

Volgens Vermeulen wordt nog steeds de vraag gesteld of patiënten met FNS dan nooit een psychiater nodig hebben. “Uit onderzoek blijkt dat de FNS-patiënt net zo vaak een psychiater nodig heeft als iemand met MS. Natuurlijk, wie psychische problemen krijgt, moet gezien worden. De ernst van de aandoening speelt daarbij ook een rol, dat zien we zowel bij MS als bij FNS. Desalniettemin is het bijzonder dat er nog steeds psychiaters zijn die op zoek gaan naar een traumatische gebeurtenis in het leven van patiënten met FNS terwijl Sigmund Freud een trauma in het verleden als verklaring voor de klachten al had verlaten.” Op de vraag waarom FNS als neurologische aandoening nog in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) staat kan hij kort zijn. “Zit je er eenmaal in, dan kom je daar niet makkelijk uit. Ter vergelijking: Alzheimer stond in de jaren zestig ook in de DSM, maar niemand ziet deze ziekte nog als een puur psychiatrische.”

“Hoe lang de symptomen aanhouden, varieert enorm per patiënt”

Ontstaan en beloop

De verschijnselen van FNS ontstaan meestal acuut. Bij driekwart van de patiënten gebeurt dat aansluitend op een zeer stressvolle toestand, die lichamelijk van aard kan zijn (bijvoorbeeld na een auto-ongeluk) of emotioneel (een plotse scheiding). “We zien het ook wel in het ziekenhuis, bij een slecht nieuws gesprek”, aldus Vermeulen. Hoe lang de symptomen aanhouden, varieert enorm per patiënt. “Soms duurt het een uur en dan is het voorbij. De indruk bestaat dat als je er snel bij bent, en de patiënt enigszins gerust kunt stellen, deze sneller van de symptomen verlost is.”

Verpleeghuis

Sommige mensen komen echter niet van hun FNS-klachten af. “Het gaat waarschijnlijk niet om heel veel mensen, ik denk enkele tientallen. Deze patiënten verblijven daardoor in een verpleeghuis of worden door familie verzorgd.” Hier raakt Vermeulen een gevoelig punt: “Het is heel moeilijk om zorg voor een FNS-patiënt (vergoed) te krijgen omdat het een niet-objectiveerbare afwijking zou zijn en dan hangt dat psychische label van de conversiestoornis er nog steeds een beetje omheen. Daar moeten we echt van af.”

Wereldwijde prevalentie 

De meeste FNS-patiënten zijn jongvolwassenen (tussen de 20-40 jaar). Circa twee derde van de patiënten is vrouw. “FNS komt wereldwijd in diverse culturen even frequent voor”, legt Vermeulen uit. “De uitlokkende factoren zijn echter wel verschillend.” Hij geeft het voorbeeld van gelovigen in Zuid-Amerika die zondigen tegen hun geloof, waarna FNS ontstaat. “Vergelijkbare gevallen vinden we ook terug in beschrijvingen uit kloosters in de Middeleeuwen in Europa. Na een wonder zijn zij genezen.”

Geruststelling

Goede uitleg over de aandoening vormt het begin van de therapie, aldus Vermeulen. “Mensen met FNS zijn zeer ongerust. Dat gevoel wordt enorm versterkt als de dokter vertelt dat er niets te vinden is.” Hij benadrukt dat het belangrijk is patiënten in te laten zien dat ze sommige dingen wél kunnen. “Mensen met loopmoeilijkheden laat ik door een gang lopen en op het einde omkeren. Gaat die draai vlot, dan wijs ik ze daarop. Vaak zijn ze dan verbaasd. Vervolgens laat ik ze op dezelfde manier waarop ze deze draai maken als het ware walsend teruglopen. Als dat lukt, zie je gewoon de opluchting bij de patiënt.”

“Denk aan iets anders, strijk over een ruw oppervlak of focus op de geluiden buiten zoals een zingende vogel”

Andere focus

Ook bij mensen met een halfzijdige tremor zijn diverse mogelijkheden. Door de tremor met de andere arm ‘na te doen’ kan de tremor onderdrukt worden. “Dat geeft patiënten een gevoel van controle, iets wat ze juist missen bij FNS.” Aan patiënten die een op epilepsie lijkende aanval voelen aankomen geeft hij het advies de aandacht af te leiden. “Denk aan iets anders, strijk over een ruw oppervlak of focus op de geluiden buiten zoals een zingende vogel. Wonderbaarlijk genoeg zet een aanval in zo’n geval meestal niet door.” Daarnaast is ondersteuning door een fysiotherapeut gespecialiseerd in motorische stoornissen zeer belangrijk. “Er zijn studies die veelbelovende uitkomsten laten zien.”

Meer verbetering nodig

Ondanks de verbeteringen op het gebied van FNS is er nog een lange weg te gaan, denkt Vermeulen.“Het is voor FNS-patiënten bijvoorbeeld nog steeds makkelijker om vergoeding voor behandeling bij een psychiater of psycholoog te krijgen dan bij een fysiotherapeut. Wat me enorm dwarszit, zijn de gevallen waarin er aanvankelijk van werd uitgegaan dat de patiënt een herseninfarct had. Wordt in het ziekenhuis dan toch de diagnose FNS gesteld, dan kunnen deze patiënten daarna nergens terecht. Ook niet in een revalidatiecentrum zoals wél gebeurt bij mensen met een herseninfarct. FNS-patiënten hebben een psychiatrische code en zijn daarom uitgesloten van opname in een revalidatiecentrum. Daarnaast vinden sommige revalidatieartsen dat FNS-patiënten er niet thuishoren omdat hun verschijnselen besmettelijk zouden zijn, of het risico bestaat dat de FNS-patiënt de symptomen van een dwarslaesiepatiënt overneemt. Dat is eenvoudig te voorkomen door ze op aparte kamers te leggen. Waar het om gaat is dat mensen met FNS serieus worden genomen en de behandeling vergoed krijgen. Die verandering zie ik graag tegemoet.”

Lees meer over: