Geen diagnose? ‘Vrouw, je staat er niet alleen voor’

Via het meldpunt van haar stichting Voices for Women verzamelt Mirjam Kaijer, journalist en voormalig verpleegkundige, verhalen van vrouwen met onverklaarbare gezondheidsklachten. Ze roept zorgverleners op om deze vrouwen meer erkenning te geven. “Laat haar voelen dat je haar serieus neemt. En geef aan dat we op dit moment nog te weinig van het vrouwenlichaam weten in plaats van het snel toe te schrijven aan een psychische aandoening.”

Tien jaar lang liep Mirjam Kaijer rond met klachten waarvoor ze verschillende verkeerde diagnoses kreeg. Uiteindelijk bleek een goedaardige bijschildkliertumor, die zowat alles in haar lijf ontregelde, de boosdoener. Na de publicatie begin dit jaar van haar boek ‘Ik ben geen man!’, over de zoektocht naar haar diagnose, werd ze overladen met verhalen van andere vrouwen die iets soortgelijks hadden meegemaakt.

Een lans breken

Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80% vrouw. Kaijer breekt een lans voor deze vrouwen. “Vrouwen vertellen dat zorgverleners soms te snel zeggen: ‘misschien maakt u zich gewoon te druk, of moet u minder gaan werken’. Indirect wordt er gezegd: de schuld ligt bij uzelf. Vrouwen gaan hierdoor aan zichzelf twijfelen. Terwijl er in werkelijkheid nog onvoldoende kennis is over het vrouwenlijf: veel onderzoek is gedaan met mannelijke proefpersonen, terwijl die anders ziek worden dan vrouwen.”

Normaliseren van vrouwelijk leed

In 1990 werkte Kaijer als verpleegkundige in opleiding op de afdeling Verloskunde. Daar kwam ze voor het eerst in aanraking met het normaliseren en psychologiseren van vrouwelijk leed. “Er was bijvoorbeeld een zwangere vrouw die enorm veel braakte. Volgens het beleid in het ziekenhuis mochten mijn collega’s en ik geen aandacht aan het braken besteden. Er werd aangenomen dat deze vrouw aandacht wilde, dat het een psychisch probleem was. Nu is er een naam voor: hyperemesis gravidarum. En weten we dat het braken met hormoonveranderingen te maken kan hebben.” Maar ondanks dat er meer kennis over het vrouwenlichaam is, komen situaties zoals deze, in verschillende vormen, nog steeds voor. “Vrouwen met buikpijn krijgen nog te vaak te horen dat de pijn bij het menstrueren hoort”, zegt Kaijer. “Maar die hoort er niet bij. Achteraf blijkt het dan endometriose te zijn.”

Overkoepelend kijken

Kaijer richtte de stichting Voices for Women, een onlineplatform voor kennis en ervaring rondom gendersensitieve vrouwenzorg, met een meldpunt voor vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. “Er stromen vooral veel geluiden binnen van vrouwen die een psychiatrische diagnose hebben gekregen en antidepressiva voorgeschreven krijgen. Maar er kan ook iets lichamelijks aan de klachten van deze vrouwen ten grondslag liggen waar overheen wordt gekeken, zoals endocriene tumoren, problemen met de schildklier of een hormonale disbalans door bijvoorbeeld de overgang. Daarom is het belangrijk om overkoepelend alle klachten in kaart te brengen, en niet alleen vanuit het eigen specialisme te kijken.”

“Er moet in de basisopleiding meer aandacht komen voor vrouwspecifieke- en vrouwsensitieve zorg”

Vrouwspecifieke zorg

Patiënten die zich gedupeerd voelen, richten hun boosheid vaak op een zorgverlener. “Maar ook artsen zijn slachtoffer van het systeem”, zegt Kaijer. “Denk aan te korte consulten en een gebrek aan opleiding over het vrouwenlichaam vanwege een groot medisch kennishiaat. Ik gaf laatst een lezing aan tweehonderd geneeskundestudenten. Die hadden wel wat meegekregen over het vrouwenhart, maar veel meer over de verschillen tussen het mannen- en vrouwenlichaam wisten ze niet. Daar schrik ik enorm van. Laten we de vinger wijzen naar het systeem. Er moet in de basisopleiding meer aandacht komen voor vrouwspecifieke zorg, zoals aandoeningen die alleen bij vrouwen voorkomen, en voor vrouwsensitieve zorg, die rekening houdt met alle sekse- en genderverschillen. En er is bijscholing nodig voor huisartsen en medisch specialisten.”

Erkenning geven

Vrouwengezondheid speelt niet alleen tussen de vrouw en de arts, stelt Kaijer. “Vanuit de werkgever, collega’s, partners en vriendinnen moet meer begrip komen over hoe iemand het leven met onverklaarde klachten ervaart. Het gebrek aan erkenning uit de omgeving werkt door op iemands zelfbeeld en in het sociale leven.” Volgens Kaijer kunnen zorgverleners een actieve rol spelen in erkenning geven aan vrouwen met onverklaarbare gezondheidsklachten. “Zorgprofessionals die met Voices for Women samenwerken, verwijzen graag door naar de community op onze website”, zegt ze. “Patiënten vinden er herkenning en ervaringsverhalen. Dit kan steun bieden. En wij gebruiken deze verhalen om de zorg te verbeteren en de politiek te adviseren.”

“Geef aan dat we nog te weinig van het vrouwenlichaam weten, in plaats van het psychisch te noemen”

Serieus

En wat kunnen zorgverleners verder doen? “Verplaats je in het leven van de vrouw tegenover je. Haar leven staat misschien wel op zijn kop. Ze kan haar baan kwijtraken en in een sociaal isolement terechtkomen. Maak dus oogcontact en vraag hoe het voor haar is om geen diagnose te hebben. Laat haar voelen dat je haar serieus neemt. Geef aan, ook ter bescherming van jezelf, dat we op dit moment nog te weinig van het vrouwenlichaam weten in plaats van het snel toe te schrijven aan een psychische aandoening. Bied een duidelijk vangnet. Wees niet bang dat een patiënt daardoor te vaak gaat aankloppen. Het tegenovergestelde is waar: als een patiënte het gevoel heeft dat ze altijd welkom is, geeft het rust.”

Dubbel consult

Ook leest Kaijer op het meldpunt van Voices for Women dat vrouwen met een hormonale disbalans soms zo veel klachten hebben dat ze lang niet alles benoemen. “Zorg dat deze vrouwen de tijd en ruimte krijgen, zodat artsen een kloppend beeld kunnen creëren. Is er te weinig tijd voor alle klachten, plan dan een vervolgafspraak met een dubbel consult. Het is belangrijk dat de puzzel goed wordt gelegd, uiteindelijk scheelt dat juist tijd.”

Referentie:

1. Kaijer M. Ik ben geen man! Waarom zijn er zoveel vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten? Den Haag: Acco Uitgeverij; 2025.
2. Stichting Voices for Women

Lees meer over: