DOQ

Goede begeleiding maakt het verschil bij zuurstof­therapie

Bij mensen met longfibrose kan zuurstoftherapie de benauwdheid verminderen en iets meer energie geven voor dagelijkse activiteiten. Maar starten met zuurstof is niet altijd makkelijk. Want een slangetje in de neus en een apparaat meedragen maken de ziekte ineens zichtbaar voor anderen. Emeritus-hoogleraar Marjolein Drent (Universiteit Maastricht; tevens senior onderzoeker van het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein) pleit daarom voor goede informatie en begeleiding voor patiënten.

Longfibrose is een progressieve interstitiële longziekte (ILD) waarbij het longweefsel steeds stugger wordt. In Nederland hebben naar schatting 10.000 tot 20.000 mensen een vorm van ILD, van wie 3.000-4.000 longfibrose. De diagnose wordt echter regelmatig gemist of laat gesteld. De ziekte is onomkeerbaar: medicamenteuze behandeling kan het proces alleen afremmen. Door longfibrose kan een zuurstoftekort ontstaan, met kortademigheid en vermoeidheid tot gevolg. “Binnen een jaar na diagnose heeft naar schatting de helft van de patiënten zuurstof nodig”, vertelt Drent. “Maar zuurstoftherapie kan emotioneel belastend zijn en invloed hebben op het sociale leven. Bovendien herstelt het de longfunctie niet en evenmin stopt het de ziekteprogressie.”

“De ervaringen van patiënten worden steeds meer onderdeel van behandeltrajecten”

Emeritus-hoogleraar Marjolein Drent

Enquête

Op verzoek van de Longfibrosepatiëntenvereniging hebben ILD-verpleegkundigen van ILD-expertisecen

 

Aanmelden

Meld u gratis aan om toegang te krijgen tot DOQ,
waar zorgprofessionals kennis en visie delen.

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Casus: schoonmaker met branderige huiduitslag

Een 46-jarige schoonmaker van Iraakse afkomst heeft sinds ruim één jaar last van een branderige, jeukende huiduitslag op vooral zijn armen en benen. Eerdere antimycotische behandelingen hebben geen effect gehad. Wat is uw diagnose?

‘Leren reanimeren doe je altijd voor een ander, nooit voor jezelf’

Burgerhulpverleners starten in Nederland het merendeel van de reanimaties bij een hartstilstand, maar hun aantal is nog onvoldoende. Leonie van der Leest: “Zorgverleners kunnen mensen hierop attenderen: leer reanimeren, je redt er mensenlevens mee.”

Rechtvaardigheid als kompas voor medisch onderzoek

Wie profiteert van medische innovaties? Wie kan meedoen aan onderzoek en wie blijft buiten beeld? Rieke van der Graaf onderzoekt hoe medisch onderzoek zo kan worden ingericht dat het niet alleen vooruitgang oplevert, maar ook rechtvaardig is.

‘Houd het gesprek over cannabis­gebruik bij medische klachten open’

Veel patiënten gebruiken cannabis bij medische klachten, maar halen dit niet via de apotheek. Pieter Oomen vertelt over de barrières die ervaren worden en doet enkele aanbevelingen. “Een van de barrières is het stigma dat bij artsen vaak nog leeft rond cannabis.”

Wanneer klachten eigenlijk een zingeving­svraag zijn

Huisarts Richard Hoofs ziet in zijn praktijk regelmatig mensen bij wie medische verklaringen ontbreken, maar het lijden duidelijk aanwezig is. Volgens hem ligt onder die klachten vaak een vraag die in de spreekkamer nog weinig gesteld wordt: waar leef je eigenlijk voor?

AI-model voor SEH werkt goed, maar wordt niet gebruikt

AI kan op de SEH goed voorspellen welke patiënten een hoog sterfterisico hebben. Toch ondervonden Paul van Dam en William van Doorn dat artsen de voorspelling nauwelijks gebruiken. “We moeten leren om AI-modellen te ontwerpen die beter zijn afgestemd op de gebruikers.”

‘Sta eens vaker stil en reflecteer’

Veel artsen lopen vast op vragen over werkdruk, keuzes en werk-privébalans. Shirin Bemelmans-Lalezari pleit daarom voor meer reflectie en open gesprekken over twijfels in de medische loopbaan. “Juist de eigenschappen die veel artsen delen, kunnen later in de weg gaan zitten.”

Casus: jonge vrouw met toenemende buikpijn

Een 27-jarige vrouw bezoekt de Spoedeisende Hulp vanwege sinds 24 uur toenemende buikpijn. De pijn begon centraal in de buik, maar is inmiddels verplaatst naar rechtsonder. Wat is uw beleid?

‘Voor dak- en thuislozen zet ik graag een stapje extra’

Dak- en thuislozen vragen om meer dan een standaardconsult, ervaart huisarts Laura de Jong. Ze beschrijft hoe laagdrempelige straatzorg, volharding en kleine gebaren het verschil kunnen maken bij complexe problematiek. “Soms is één ‘fuck off’ minder al winst.”

Verder zoeken bij onverklaarde klachten

Wat doe je als alle diagnostische sporen doodlopen? Tonnie van Kessel en Charles Verhoeff vertellen hoe de artsen van stichting De Witte Raven blijven zoeken naar verklaringen voor onverklaarde klachten. “We draaien op donaties, subsidies en veel onbetaalde inzet.”


Lees ook: Aanmelden

Naar dit artikel »

Lees ook: Inloggen

Naar dit artikel »