Goede begeleiding maakt het verschil bij zuurstof­therapie

Bij mensen met longfibrose kan zuurstoftherapie de benauwdheid verminderen en iets meer energie geven voor dagelijkse activiteiten. Maar starten met zuurstof is niet altijd makkelijk. Want een slangetje in de neus en een apparaat meedragen maken de ziekte ineens zichtbaar voor anderen. Emeritus-hoogleraar Marjolein Drent (Universiteit Maastricht; tevens senior onderzoeker van het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein) pleit daarom voor goede informatie en begeleiding voor patiënten.

Longfibrose is een progressieve interstitiële longziekte (ILD) waarbij het longweefsel steeds stugger wordt. In Nederland hebben naar schatting 10.000 tot 20.000 mensen een vorm van ILD, van wie 3.000-4.000 longfibrose. De diagnose wordt echter regelmatig gemist of laat gesteld. De ziekte is onomkeerbaar: medicamenteuze behandeling kan het proces alleen afremmen. Door longfibrose kan een zuurstoftekort ontstaan, met kortademigheid en vermoeidheid tot gevolg. “Binnen een jaar na diagnose heeft naar schatting de helft van de patiënten zuurstof nodig”, vertelt Drent. “Maar zuurstoftherapie kan emotioneel belastend zijn en invloed hebben op het sociale leven. Bovendien herstelt het de longfunctie niet en evenmin stopt het de ziekteprogressie.”

Enquête

Op verzoek van de Longfibrosepatiëntenvereniging hebben ILD-verpleegkundigen van ILD-expertisecentra, in samenwerking met de ILD Care Foundation en Westfalen Medical B.V, een online enquête gedaan onder Nederlandse patiënten met longfibrose. Doel was om inzicht te krijgen in hun ervaringen met zuurstoftherapie, de verstrekte informatie, de levering en mogelijke bijwerkingen. “De ervaringen van patiënten worden steeds meer onderdeel van behandeltrajecten”, vertelt Drent. “Patiënten denken ook vaker mee over onderzoeksvragen.”

Confronterend

De enquête is ingevuld door 314 mensen met longfibrose (62% man, leeftijd 35-92 jaar). Bijna de helft van de patiënten vond het moeilijk om te beginnen met zuurstoftherapie. Dat kwam veelal door confrontatie met de ernst van de ziekte, verlies van identiteit, zichtbaarheid van de aandoening en schaamte. Een deelnemer liet weten: ‘Het was heel confronterend, want pas toen besefte ik echt dat mijn longen heel ziek zijn.’ Een ander schreef: ‘De ziekte wordt heel zichtbaar, er wordt dan anders naar je gekeken. Dat is niet altijd prettig.’

Hoewel zuurstof verlichting kan geven, ervaarde driekwart van de ondervraagde patiënten ook bijwerkingen: een droge neus, keelpijn of een geïrriteerde huid. “Daar zijn oplossingen voor, zoals neuscrème of aanpassingen aan de apparatuur”, aldus Drent. “Juist hier is de rol van longverpleegkundigen cruciaal: zij signaleren klachten actief, bespreken deze laagdrempelig en zoeken samen met de patiënt naar passende oplossingen.”

“Het onderzoek bevestigt dat starten met zuurstoftherapie voor veel patiënten moeilijk is”

Teleurstelling

Bijna 20% van de ondervraagden gaf aan weinig effect te merken van de zuurstoftherapie. Dat kan leiden tot teleurstelling en ontmoediging, zeker als de verwachtingen aanvankelijk hoog waren. “Dat benadrukt het belang van goede begeleiding, het scheppen van realistische verwachtingen en het regelmatig evalueren van het effect”, concludeert Drent. “Ook hierin heeft de longverpleegkundige een sleutelrol.”

In de enquête is ook gevraagd naar ervaringen met de apparatuur voor zuurstoftherapie. Circa 10% gaf aan ontevreden te zijn over het geleverde materiaal. Men ervaarde beperkte bewegingsvrijheid en sommigen vonden de apparatuur zwaar, onhandig of ongemakkelijk in gebruik. Drent: “Hierbij is het belangrijk dat de zorgverlener samen met de patiënt zoekt naar een optimale oplossing voor diens persoonlijke situatie.”

Grote drempel

De uitkomsten van de enquête zijn voor Drent niet heel opvallend of verrassend.  “We wisten al veel uit ervaring, maar het onderzoek bevestigt met cijfers dat starten met zuurstoftherapie voor veel patiënten moeilijk is. Ze ervaren het als verlies en achteruitgang, het roept emoties op en ze zijn bang voor reacties van mensen op straat. Patiënten voelen zich beter met zuurstof, maar durven toch niet meteen de stap te zetten om de zuurstof mee te nemen naar buiten. De zichtbaarheid van de ziekte is een grote drempel.”

“De longverpleegkundige is cruciaal”

Cruciaal

De onderzoekers pleiten voor betere mondelinge en schriftelijke informatievoorziening, ondersteuning van de patiënt, ruimte bieden en bespreken van gevoelens en vragen, het scheppen van realistische verwachtingen, alertheid op bijwerkingen en het samen met de patiënt kiezen voor passende zuurstofapparatuur. “Alle betrokken zorgverleners spelen een rol in dit geheel. Maar de longverpleegkundige is cruciaal in het begeleiden, informeren en ondersteunen van patiënten bij het starten en volhouden van zuurstoftherapie”, besluit Drent. “Samen met onder andere fysiotherapeuten en leveranciers streven we naar optimale ondersteuning en tevredenheid bij patiënten.”

Referentie: Drent M, Trapman L, Hennevelt-Leenen M, et al. Understanding emotional and practical challenges of initiating oxygen therapy in pulmonary fibrosis: insights from a patient-centered survey. BMC Pulm Med, 2026.

Lees meer over: