(H)erken langdurige symptomen na COVID-19
Het Erasmus MC volgt ruim 650 ex-COVID-19-patiënten uit tien ziekenhuizen en revalidatiecentra tot twee jaar na hun ziekenhuisontslag. Deze patiënten volgen verschillende nazorgpaden Longarts dr. Merel Hellemons: “Door dit CO-FLOW onderzoek krijgen we inzicht in de langetermijngevolgen van COVID-19, de resultaten van nieuw ontwikkelde nazorgpaden, en hoe we beter in de toekomst patiënten kunnen opvolgen en behandelen.”
Onlangs publiceerde dr. Merel Hellemons, longarts in het Erasmus MC, samen met haar collega’s de bevindingen van een studie naar gevolgen van COVID-19 op de middellange termijn. “Opvallend was dat bijna 90% van de patiënten zes maanden na de opname wegens COVID-19 nog altijd last had van één of meer symptomen”, zegt Hellemons, “waarvan overmatige vermoeidheid na zes maanden nog altijd het meest vooraanstaande symptoom was bij 51%.” Deze eerste ervaringen leidden tot subsidiëring en het opzetten van de CO-FLOW studie, een twee jaar durend follow-up onderzoek. Dit onderzoek kijkt niet alleen naar pulmonale gevolgen, maar ook naar de impact van COVID-19 op fysieke, mentale en cognitieve domeinen en naar de inrichting van de nazorg.
Focus op rest-effecten
Toen het team van Hellemons in het Erasmus MC zich voorbereidde op de eerste Nederlandse patiënten met een SARS-CoV-2-infectie begin maart 2020, was de benodigde nazorg voor dergelijke patiënten direct een belangrijk vraagstuk.“We wisten van soortgelijke coronavirusinfecties SARS en MERS dat er flinke longschade kan optreden. Omdat we bij dit volledig onbekende virus geen idee hadden van de gevolgen en de mate van longschade hebben we direct een COVID-19-polikliniek ingericht, met uitgebreide nazorgprogramma’s. We waren voorbereid op de instroom van veel patiënten met potentieel ernstige longschade en fibrose. Door de uitgebreide nazorgpolikliniek konden we bovendien snel veel gegevens verzamelen om zoveel mogelijk te weten te komen over de rest-effecten van COVID-19. Dit heeft geleid tot onze recente publicatie over middellange termijn gevolgen van COVID-19.”1
“51% ervaart ruim zes maanden na opname wegens COVID-19 nog altijd vermoeidheid”
Longschade valt mee op termijn
Hellemons legt uit hoe blij verrast het team was dat de longschade op de middellange termijn bij veel patiënten met COVID-19 relatief meeviel. “We zagen dat bij een klein deel patiënten er wel duidelijk longschade is, met evidente littekens in het longweefsel, maar ook dat over het algemeen de schade en de longfunctiestoornis over langere tijd weer redelijk herstelt en niet geassocieerd is met blijvende longklachten. Uit ons onderzoek blijkt ook dat de kwaliteit van leven van patiënten redelijk herstelt richting de norm, behalve in het domeinrol-functioneren. Dat mensen soms ruim zes maanden na de opname wegens COVID-19 nog altijd niet volledig optimaal functioneren in hun rol als ouder, verzorger of in hun werk, blijkt met name toe te schrijven aan de vermoeidheid, die 51% van de patiënten na zes maanden nog altijd ervaart.”
Deze vermoeidheid komt volgens Hellemons niet alleen voor bij mensen die de ernstigste vormen van COVID-19 hebben doorstaan, maar komt daar wel veel vaker bij voor. Het is echter niet zo dat dit vooral voorkomt na een ic-opname. “We zagen in ons onderzoek dat zowel mensen die ‘alleen’ op de gewone afdeling waren opgenomen met minimale zuurstoftherapie, als de mensen die wekenlang beademd waren op de ic, na zes maanden nog kampten met die vermoeidheid.”
CO-FLOW – twee jaar follow-up2
Het Erasmus MC volgt, in het kader van de follow-up CO-FLOW studie, inmiddels ruim 650 ex-COVID-19-patiënten uit tien ziekenhuizen en revalidatiecentra in de regio Rotterdam, Rijnmond en Delft tot twee jaar na hun ziekenhuisontslag. Deze patiënten volgen zij na hun ziekenhuisontslag fysiek, cognitief en psychisch in hun verschillende nazorgpaden (revalidatiecentrum, verpleeghuis, of thuis met eventuele ondersteuning van een fysiotherapiepraktijk). “We zijn al vroeg begonnen met de inclusie van al deze patiënten, waardoor we afgelopen zomer de gewenste inclusieaantallen hebben bereikt. De eerste 155 patiënten hebben we inmiddels al een jaar kunnen volgen, en we kunnen niet wachten om binnenkort de eerste één-jaars resultaten te presenteren. Door dit CO-FLOW onderzoek krijgen we inzicht in de langetermijngevolgen van COVID-19, de resultaten van nieuw ontwikkelde nazorgpaden, en hoe we beter in de toekomst patiënten kunnen opvolgen en behandelen.”
“Het is interessant om te zien of het uitmaakt hoe lang iemand beademd is en of sociaaleconomische status van invloed is”
Impact op verschillende domeinen
“We kijken met CO-FLOW niet alleen meer naar de pulmonale gevolgen van COVID-19, maar trekken de impact van de ziekte naar een breder perspectief. We willen bijvoorbeeld weten hoe de spierkracht van patiënten zich ontwikkelt, hoe de longen zich herstellen. Maar ook of patiënten goed slapen of last hebben van stress. Ook kijken we hoelang het duurt voordat ex-patiënten weer aan het werk gaan en hoe ze de kwaliteit van hun leven beoordelen. Daarnaast willen we inzicht krijgen in de factoren die het herstel voorspellen. Het is bijvoorbeeld interessant om te zien of jongere mensen beter herstellen dan ouderen, waarom sommige mensen restloos of juist niet genezen, of het uitmaakt hoe lang iemand beademd is, welke medicatie we hebben toegediend en of sociaaleconomische status en culturele achtergrond van invloed zijn.”
‘Post-COVID condition’
Wat betreft de term ‘long COVID’, die wordt gebruikt om patiënten te karakteriseren die langdurige restklachten hadden na een doorgemaakt COVID-19, is inmiddels door de WHO voorgesteld deze term te vervangen door ‘post-COVID condition’, legt Hellemons uit. Aangezien Hellemons’ bevindingen, die overigens overeenstemmen met resultaten van soortgelijke studies wereldwijd, erop wijzen dat meer dan de helft van de ex-COVID-19-patiënten na ziekenhuisopname kampen met langdurige klachten, is het volgens haar essentieel dat zowel patiënten als zorgverleners erkennen dat deze klachten ‘echt’ zijn. “Wij zorgverleners moeten ons ervan bewust zijn dat veel patiënten kunnen kampen met ernstige restklachten. Bij ons als longartsen zijn ze daarvoor meestal niet aan het goede adres, maar het is wel zaak om ze naar de juiste hulpverlener verwijzen. Patiënten met ernstige langdurige vermoeidheid kunnen bijvoorbeeld baat hebben bij lotgenotencontact of educatie zoals het Longfonds of stichting C-support dat hun kan bieden. Ook een verwijzing naar de ergotherapeut kan mensen helpen bij het leren omgaan met vermoeidheidsklachten. Deze zorg wordt nu voorlopig voor iedereen vergoed uit het basispakket, mits ze tijdig worden verwezen.”
“Het helpt longartsen dat we dankzij onderzoek meer zicht krijgen in welke nazorg nodig is”
Inzicht in lange termijn verandert zorgpad
“Nu we weten dat we ons niet zo zorgen hoeven te maken over longschade bij nieuwe COVID-19-patiënten, omdat het overgrote deel van deze patiënten pulmonaal herstel laat zien, kunnen we de nazorg aanpassen op de nieuwe kennis”, vervolgt Hellemons. “In de toekomst zullen we geconfronteerd blijven worden met patiënten die opgenomen moeten worden in verband met COVID-19, in sommige verwachtingsmodellen zelfs wel tienduizend opnames per jaar. Dat betekent dat longartsen en ziekenhuizen zich moeten gaan voorbereiden in de vorm van uitbreiding van de structurele opname- en zorgcapaciteit, zowel klinisch als poliklinisch. Het helpt dat we dankzij het onderzoek meer zicht krijgen in welke nazorg nodig is. Het lijkt er bijvoorbeeld op dat we gezien het over het algemeen goede longfunctieherstel terughoudender kunnen zijn met het maken van CT-scans dan we afgelopen jaar zijn geweest. We hopen te leren uit de CO-FLOW welke patiënten de grootste risico’s lopen, zodat we meer maatwerk bij monitoring en behandeling kunnen toepassen in de nabije toekomst.”
Referenties:
- Hellemons ME et al. Persistent Health Problems beyond Pulmonary Recovery up to 6 Months after Hospitalization for SARS-CoV-2; A Longitudinal Study of Respiratory, Physical and Psychological Outcomes. Ann Am Thorac Soc 2021 Sep 28.
- Bek LM et al. CO-FLOW: Covid-19 Follow-up care paths and Long-term Outcomes Within the Dutch health care system: study protocol of a multicenter prospective cohort study following patients 2 years after hospital discharge. BMC Health Serv Res 2021 Aug 21;21(1):847.