‘Het ontbreekt nog vaak aan tijdige diagnose van maag-darmischemie’

Het Maagdarm Ischemie Centrum Rotterdam, een samenwerking van het Erasmus MC en Franciscus Gasthuis & Vlietland, is door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) voor de komende vijf jaar erkend als Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Eerder dit jaar ontving Franciscus al de topklinische erkenning van de vereniging van Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ) voor de behandeling van chronische maag-darmischemie.

Dr. Desirée Leemreis-van Noord, MDL-arts en onderzoeker bij het Maagdarm Ischemie Centrum Rotterdam, is trots op beide erkenningen. “Ik zie het als beloning voor de vele jaren hard werken in ons centrum aan de diagnostiek, behandeling en onderzoek van chronische maag-darmischemie. Dat is een zeldzame aandoening, al komt het vaker voor dan we denken. Met een prevalentie van 9,2 per honderdduizend inwoners bijna net zoveel als de ziekte van Crohn, met 10,9 per honderdduizend inwoners.”

Fear of eating

De verwachting is dat met de voortgaande vergrijzing die prevalentie alleen maar zal toenemen. “Bij chronische maag-darmischemie is er een zuurstoftekort door onvoldoende doorbloeding in de bloedvaten van het maag-darmkanaal: de maag-leverslagader, en de bovenste en onderste darmslagader. De meest voorkomende oorzaak is aderverkalking. Dat komt vooral voor bij oudere patiënten met hart- en vaatziekten.” Buikpijn na het eten en gewichtsverlies, dat zijn de twee voornaamste symptomen van maag-darmischemie. “Na het eten schiet de bloedtoevoer naar de maag en de darm tekort, want dan wordt de maaltijd verwerkt. Patiënten krijgen dan buikpijn. Ze durven daardoor niet meer te eten – fear of eating noemen we dat – en gaan afvallen.”

“Op het moment dat we de diagnose stellen, kunnen we patiënten meteen behandelen door een stent te plaatsen in het aangedane bloedvat”

Weg buikpijn

Het goede nieuws is echter dat je chronische maag-darmischemie goed kunt behandelen, vervolgt Leemreis-van Noord. “Op het moment dat we de diagnose stellen, kunnen we patiënten meteen behandelen door een stent te plaatsen in het aangedane bloedvat. De dag daarna zeggen ze al: ‘dokter, ik kan weer eten, de buikpijn is weg.’ Vervolgens komen ze snel aan in gewicht. We kunnen patiënten dus veel kwaliteit van leven teruggeven.”

“Mensen lopen vaak lang rond met onbegrepen buikklachten voordat de diagnose wordt gesteld”

Acute ischemie

Tijdige diagnostiek en behandeling is daarom het advies. “Des te meer omdat er bij een niet-onderkende chronische maag-darmischemie acute ischemie – een darminfarct – kan optreden. Dat kan zelfs leiden tot de dood.” Maar tijdige diagnostiek, daar ontbreekt het nog aan. “Mensen lopen vaak lang rond met onbegrepen buikklachten voordat de diagnose wordt gesteld. Er is veel delay doordat er vaak niet of pas laat aan maag-darmischemie wordt gedacht.”Meer aandacht voor de aandoening is dus nodig. “We zijn dan ook blij dat we als expertisecentrum recent van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) subsidie hebben gekregen – ‘Right on Time’ – om de diagnose chronische maag-darmischemie breder onder de aandacht te brengen bij medisch specialisten. Zodat zij er eerder aan denken en het vaker meenemen in hun differentiaaldiagnose.”

“We kunnen meer internationale studies doen en daardoor meer patiënten includeren. Bij een zeldzame aandoening als chronische maag-darmischemie komt dat de onderzoekskwaliteit ten goede”

Eerste Europese richtlijn

Ja, Leemreis-van Noord is blij dat het Maagdarm Ischemie Centrum Rotterdam zich sinds dit najaar een ECZA mag noemen. “Dat opent deuren die anders gesloten zouden blijven. We krijgen meer aandacht voor wat we doen, én we vinden hierdoor makkelijker aansluiting bij het Europese netwerk van internationale expertisecentra (ERN’s). Dat zijn netwerken waarin onderzoekers met expertise van zeldzame aandoeningen hun kennis delen en uitwisselen.” Het Maagdarm Ischemie Centrum Rotterdam acteerde al op Europees niveau, benadrukt ze. “Onze onderzoeksgroep, onder leiding van professor Marco Bruno uit het Erasmus MC, was bijvoorbeeld initiatiefnemer van de eerste Europese richtlijn Chronische Maag-darmischemie, die in 2020 is gepubliceerd. We hebben deze richtlijn geschreven in samenwerking met onze Europese partners. Nu we onszelf een ECZA mogen noemen, kunnen we deze samenwerking verder intensiveren.” Bijvoorbeeld op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. “We kunnen meer internationale studies doen en daardoor meer patiënten includeren. Bij een zeldzame aandoening als chronische maag-darmischemie komt dat de kwaliteit van het onderzoek natuurlijk ten goede.”

“De diagnostiek, behandeling en onderzoek van chronische maag-darmischemie, dat kan ik als MDL-arts niet alleen. Ik heb daarbij de vaatchirurg, interventie-radioloog en internist-vasculair geneeskundige nodig”

Multidisciplinaire aanpak

Multidisciplinaire samenwerking, ook dát hoort bij een expertisecentrum, vervolgt ze. “De diagnostiek, behandeling en onderzoek van chronische maag-darmischemie, dat kan ik als MDL-arts niet alleen. Ik heb daar de vaatchirurg, de interventie-radioloog en de internist-vasculair geneeskundige bij nodig. Juist die multidisciplinaire benadering vormt de kracht van ons centrum.” Vandaar de oproep van Leemreis-van Noord aan collega-medisch specialisten om patiënten met een vermoeden van chronische maagdarmischemie door te verwijzen naar het Maagdarm Ischemie Centrum Rotterdam. “We hebben alle expertise in huis voor een goede diagnostiek en behandeling. Patiënten zijn daarmee geholpen.”

Lees meer over: