‘Huisarts en neuroloog moeten chronische clusterhoofdpijn beter leren herkennen’

Stimulatie van de achterhoofdzenuw kan aanvallen van chronische clusterhoofdpijn voorkomen en verminderen in ernst. Dat concludeert de onderzoeksgroep van prof. dr. Michel Ferrari, neuroloog in het LUMC. De resultaten van hun onderzoek zijn onlangs gepubliceerd in het tijdschrift The Lancet Neurology. “Bij velen kwamen aanvallen minder vaak voor, en bij een derde verdwenen ze helemaal.”

Clusterhoofdpijn is een uiterst invaliderende, ernstige, aanvalsgewijze vorm van hoofdpijn. De pijn is eenzijdig en komt meestal voor rondom en in het oog. Aanvallen komen enkele keren per dag, soms wel tien tot zestien keer voor, en duren tussen een half uur tot drie uur. Ze gaan gepaard met autonome verschijnselen aan dezelfde kant van de hoofdpijn: een rood, tranend oog en een verstopte of juist lopende neus.

Wanhopig

Episodische clusterhoofdpijn is hierbij de meest voorkomende vorm. Hoofdpijnaanvallen komen voor in clusters gedurende enkele maanden, waarna ze enkele maanden tot jaren verdwijnen, om weer in alle hevigheid terug te komen. Eén vijfde van de patiënten heeft chronische clusterhoofdpijn met vrijwel dagelijks aanvallen, zonder ziektevrije perioden. “De aanvallen komen ook “s nachts voor”, zegt prof. dr. Michel Ferrari, neuroloog in het LUMC. “Daardoor hebben deze patiënten niet alleen pijn, maar raken ze ook ernstig vermoeid.” Die combinatie drijft ze soms tot wanhoop, wat de bijnaam “zelfmoordhoofdpijn” verklaart. “Als deze patiënten niet tijdig kunnen worden behandeld, zijn ze soms zo ten einde raad dat ze zichzelf van het leven willen beroven.”

“Gemiddeld duurt de tijd tot de juiste diagnose vijf jaar”

Relatief zeldzaam

Maar hoewel de meeste artsen meestal wel hebben gehoord van de episodische vorm, zijn ze door de lage prevalentie veel minder bekend met die chronische vorm. “In Nederland komt clusterhoofdpijn voor bij 1 op de 1000, dus zo’n 17 duizend mensen, ook bij kinderen. Dat is relatief zeldzaam”, zegt Ferrari. “De chronische vorm komt hoogstens een paar keer per huisartsenpraktijk voor. Het is dus logisch dat een huisarts die patiënten vaak niet direct herkent.”

Huisartsen zien chronische clusterhoofdpijn soms als een atypische vorm van migraine, waarmee ze het op de verkeerde manier behandelen: de start van een traject waarin de patiënt jarenlang van het kastje naar de muur wordt gestuurd. “Na de huisarts komen ze vaak terecht bij de tandarts en de KNO-arts”, zegt Ferrari. “Soms komen ze uit wanhoop in het circuit van alternatieve geneeswijzen terecht.” Tot ze eindelijk bij een neuroloog komen die de klachten herkent. “Gemiddeld duurt de tijd tot de juiste diagnose vijf jaar.”

Neurostimulatie als alternatieve behandeling

Eenmaal gediagnosticeerd is het merendeel van de patiënten met clusterhoofdpijn enigszins te behandelen met een combinatie van geneesmiddelen, die aanvallen onderdrukken en kunnen voorkomen. Toch blijft minstens 30 procent volledig onbehandelbaar. Bovendien, zegt Ferrari, laten de beschikbare medicijnen te wensen over, zowel qua effectiviteit en vanwege soms ernstige bijwerkingen.

Onderzoekers van het LUMC, onder leiding van Ferrari, onderzochten daarom een alternatieve behandeling, bestaand uit stimulatie van de achterhoofdzenuw. “Deze zenuw is verbonden met de hersenstam, hetzelfde deel van de hersenen waar ook de nervus trigeminus op uitkomt, die essentieel is voor het waarnemen van hoofdpijn.” De achterhoofdzenuw ligt aan de oppervlakte, achter op het hoofd, en is dus makkelijk bereikbaar met een neurostimulator. Dat bleek de hoofdpijnklachten in veel gevallen fors te verminderen of zelfs geheel te stoppen.

“Onverwacht voor ons was dat het effect binnen een paar weken optrad – en tot nu toe blijvend”

Significante vermindering klachten

In hun onderzoek includeerden zij 130 patiënten met chronische clusterhoofdpijn die tot dusver medisch onbehandelbaar waren: de slechtsten van de slechtsten, volgens Ferrari. Deze patiënten kregen een neurostimulator geïmplanteerd op het achterhoofd, die een constant signaal uitzond ter hoogte van de achterhoofdzenuw. Onder de huid van de buik of billen werd daarvoor een batterij geplaatst met een onderhuids lopend kabeltje naar de stimulator.

Bij meer dan de helft van deze medicamenteus uitbehandelde patiënten verminderde de aanvalsfrequentie met minimaal 50 procent. “Het merendeel van de patiënten reageerde snel en heel goed”, zegt Ferrari. “Bij velen kwamen aanvallen minder vaak voor, en bij een derde verdwenen ze helemaal.” Over het algemeen ervoeren de patiënten de aanvallen als minder ernstig en makkelijker behandelbaar. “Onverwacht voor ons was dat het effect binnen een paar weken optrad. Tot nu toe zijn de effecten blijvend.” Sommige patiënten worden nu al meer dan vijf jaar vervolgd.

Vervolgonderzoek

Tijdens het onderzoek bleek bovendien dat een lagere dosis voldoende was voor hetzelfde effect. “Slechts 10 procent van de oorspronkelijke dosis elektriciteit was ook voldoende. Mensen ervaren daardoor minder tintelingen op de plaats van stimulatie. Daarnaast gaat de batterij langer mee, dus hoeft de patiënt minder vaak een minimaal invasieve ingreep te ondergaan om die te laten vervangen.”

Vervolgonderzoek richt zich op nóg minder invasieve ingrepen: een batterij die van buitenaf oplaadbaar is, en een flexibele kabel van batterij naar stimulator, die minder vaak breekt en moet worden vervangen. Bovendien kan de neurostimulatie zelf ook nog beter, zegt de neuroloog. “De amplitude, energiedosis en de wijze waarop de stimulator de elektriciteit aan de zenuw afgeeft: alles kan beter.”

“Door de aandoening snel te leren herkennen, besparen artsen de patiënt een uitzichtloze zoektocht”

Doorverwijzen met diagnose

Eenmaal gediagnosticeerd kan de behandelaar de patiënt doorverwijzen naar een van de ziekenhuizen die de therapie kunnen geven: het LUMC, het Erasmus MC, het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, het Zuyderland Ziekenhuis en het Maastricht UMC. “Het ministerie van VWS heeft in een vroeg stadium van ons onderzoek gezegd: wij willen deze studie financieel ondersteunen en verbinden daar ook consequenties aan”, zegt hij. “Dankzij die uitspraak wordt de therapie inmiddels vergoed door de basisverzekering.”

Ferrari benadrukt dat het belangrijkst voor deze patiëntengroep is om zo snel mogelijk een diagnose te stellen. “Chronische clusterhoofdpijn blijft relatief zeldzaam, dus moeten huisartsen en neurologen de aandoening leren herkennen. Daarmee kunnen we patiënten een uitzichtloze zoektocht van gemiddeld vijf jaar besparen.”

Klik hier om het artikel in The Lancet Neurology te lezen.

clusterhoofdpijn, hoofdpijn, Leids Universitair Medisch Centrum, LUMC, migraine, neuroloog prof. dr. Michel Ferrari