Hypertrofische cardio­myo­pathie: lagere levenskwaliteit, hogere kosten

Hypertrofische cardiomyopathie gaat gepaard met een lagere kwaliteit van leven en hogere maatschappelijke kosten, vooral bij 60-minners en symptomatische patiënten. Dit blijkt uit de AFFECT-HCM-studie, die is uitgevoerd door Stephan Schoonvelde, anios cardiologie in het Erasmus MC, en collega-onderzoekers.

Hypertrofische cardiomyopathie (HCM) is de meest voorkomende erfelijke hartziekte en komt voor bij ongeveer 1 op de 500 mensen. Kenmerkend voor HCM is een asymmetrische verdikking van de hartspier. Patiënten met HCM kunnen last hebben van kortademigheid, pijn op de borst, hartkloppingen en wegrakingen. Circa de helft van de patiënten heeft een pathogene DNA-variant. Familieleden van patiënten bij wie een dergelijke genetische afwijking wordt vastgesteld, komen in aanmerking voor presymptomatisch DNA-onderzoek. Hiermee kan een erfelijke aanleg voor HCM worden opgespoord in afwezigheid van klachten. Zowel patiënten met HCM als erfelijk belaste familieleden zonder klachten kunnen een aanzienlijke lichamelijke en psychosociale ziektelast ervaren.

“Patiënten met HCM hadden een lagere kwaliteit van leven en hogere maatschappelijke kosten”

AFFECT-HCM

Om meer inzicht te krijgen in de impact van HCM en het HCM-dragerschap op de kwaliteit van leven en de maatschappelijke kosten, verrichtten Schoonvelde en collega-onderzoekers de AFFECT-HCM-studie. In dit prospectieve cohortonderzoek werden 422 patiënten met HCM en 84 erfelijk belaste familieleden zonder klachten van 18-80 jaar geïncludeerd (mediane leeftijd: 59 jaar; 39% vrouw). Zij waren afkomstig uit drie Nederlandse ziekenhuizen, te weten het Erasmus MC, het Maastricht UMC+ en de Noordwest Ziekenhuisgroep, locatie Alkmaar. Kwaliteit van leven werd gemeten met een generieke vragenlijst (EQ-5D-5L) en een ziektespecifieke vragenlijst (Kansas City Cardiomyopathy Questionnaires, KCCQ). Maatschappelijke kosten in de vorm van zorgkosten (Medical Consumption Questionnaire) en productiviteitsverlies (iMTA Productivity Cost Questionnaire) werden eveneens aan de hand van een vragenlijst berekend.

Belangrijkste bevindingen

De kwaliteit van leven en de maatschappelijke kosten van erfelijk belaste familieleden zonder klachten waren vergelijkbaar met die van de algemene bevolking. Patiënten met HCM hadden een significant lagere kwaliteit van leven en significant hogere maatschappelijke kosten (€19.035 vs. €7.385 per patiënt per jaar) dan erfelijk belaste familieleden zonder klachten. Asymptomatische patiënten met HCM behaalden slechts een marginaal lagere KCCQ-score en zelfs een vergelijkbare EQ-5D-5L-score, ten opzichte van erfelijk belaste familieleden zonder klachten. Symptomatische patiënten hadden echter een significant lagere kwaliteit van leven en significant hogere maatschappelijke kosten (€25.142 vs. €14.012 per patiënt per jaar) dan asymptomatische patiënten; dit gold met name voor patiënten jonger dan 60 jaar.

“Er is behoefte aan kosteneffectieve interventies die de kwaliteit van leven verbeteren”

Implicaties

Volgens de onderzoekers onderstrepen de resultaten van de AFFECT-HCM-studie de aanzienlijke ziektelast van HCM en kunnen de bevindingen beleidsmakers en zorgverzekeraars helpen bij het nemen van beslissingen over nieuwe behandelingen voor HCM. Er is behoefte aan kosteneffectieve interventies die via een holistische aanpak de kwaliteit van leven van patiënten met HCM verbeteren en de economische last van HCM verminderen. Om deze interventies gericht in te kunnen zetten, is het van belang dat toekomstige studies de belangrijkste factoren die bijdragen aan de hoge ziektelast van HCM verder in kaart brengen, zo besluiten de onderzoekers.

Referentie: Schoonvelde SAC, Wiethoff I, Zwetsloot PP, et al. Loss of quality of life and increased societal costs in patients with hypertrophic cardiomyopathy: the AFFECT-HCM study. Eur Heart J Qual Care Clin Outcomes. 2025;11:174-85.

Lees meer over: