IBD: impact op huishoudelijke activiteiten, kinderwens en seksuele relatie

Arts-onderzoeker Emma Paulides deed promotieonderzoek bij 229 patiënten die in behandeling zijn in het Erasmus MC. Ze informeerde aan de hand van vragenlijsten, gebaseerd op items van de Wereldgezondheidsorganisatie, naar de impact van IBD op hun thuissituatie en gezinsleven. Paulides: “55 procent van de patiënten, ruim de helft, bleek lichte tot ernstige problemen te ondervinden bij de uitvoering van hun huishoudelijke taken.”

Boodschappen doen is bijvoorbeeld voor veel patiënten een stressmoment, vertelt Paulides. “Vanwege de onzekerheid of er wc’s beschikbaar zijn in de openbare ruimte. Sommige IBD-patiënten hebben moeite om hun ontlasting op te houden.”

Vermoeidheid

Vermoeidheid blijkt voor veel patiënten een belangrijke rol te spelen bij deze problemen. “Hoe meer last ze hebben van vermoeidheid, hoe ernstiger de problemen. Ze hebben daardoor minder energie om de dingen te doen die ze belangrijk vinden.” De vermoeidheid is meer invaliderend naarmate de ziekte meer actief is. “Als de IBD onder controle is en de darmen rustig, rapporteert zo’n 40 procent van de patiënten vermoeidheidsklachten. Bij patiënten bij wie de ziekte actief is, met veel ontstekingen in de darmen, is dat ongeveer 80 procent.”

“IBD meer is dan alleen een darmziekte”

Darmen en hersenen

Het is daarom goed de darmen te behandelen en tot rust te brengen, stelt Paulides. “Maar we nemen daarmee de gevoelens van diepgaande vermoeidheid bij veel patiënten niet weg. Dat laat zien dat IBD meer is dan alleen een darmziekte. Veel mensen zijn zich er vermoedelijk ook niet van bewust dat vermoeidheid zo’n ingrijpende rol speelt in het leven van IBD-patiënten. Overigens weten we niet precies waar deze moeheidsklachten vandaan komen. We denken dat het samenhangt met de nauwe interactie tussen darmen en hersenen.”

“Ruim de helft van de patiënten met thuiswonende kinderen heeft door IBD moeite met oudertaken”

Kinderwens

Behalve de dagelijkse huishoudelijke activiteiten rapporteerden patiënten ook andere problemen in de thuissituatie, zoals contact met partner en kinderen, seksualiteit, ouderschap en de wens om kinderen te krijgen. “Ruim de helft van de patiënten met thuiswonende kinderen heeft door IBD moeite met oudertaken, zoals je kind naar school of sportclub brengen of helpen bij school- of studietaken. Het vraagt soms veel van deze patiënten om alle opvoedingstaken goed te kunnen vervullen.”

Seksuele relatie

Bijna de helft van de deelnemers had problemen in de seksuele relatie met hun partner. “We hebben niet uitgevraagd hoe dat komt, we doen daar nu vervolgonderzoek naar, maar mogelijk spelen energiegebrek of onzekerheid over het lichaam door een stoma of eerdere operaties in het anale gebied een rol.”

Ziekte doorgeven

Bij een derde van de patiënten heeft de ziekte invloed op een kinderwens. “Vijftien patiënten vertelden ons zelfs dat ze vanwege IBD besloten hadden om geen kinderen te willen krijgen. Patiënten zijn bang dat ze de zorg voor hun kind niet kunnen dragen, dat een zwangerschap de IBD kan doen opvlammen of dat ze hun ziekte doorgeven aan hun kind.”

Zwangerschapspoli

Het is goed om oog te hebben voor deze zorgen van patiënten, benadrukt Paulides. “Het Erasmus MC heeft een zwangerschapspoli voor IBD-patiënten waarin we items zoals vruchtbaarheid, zwangerschap en de wens om kinderen krijgen bespreken. Patiënten krijgen ondersteuning van de IBD-verpleegkundige. En samen met de gynaecoloog kunnen we patiënten begeleiden bij hun zwangerschap en hen informeren over een gezonde zwangerschap en IBD. Dat kan de kinderwens van patiënten positief beïnvloeden.”

“Aandacht voor de thuissituatie van de patiënt blijft soms onderbelicht, soms ook vanwege tijdgebrek”

Chronische aandoening

Het is belangrijk dat de arts aandacht heeft voor het dagelijks leven van patiënten en belangstelling toont voor hun zorgen en angsten. Paulides: “Uiteraard ligt de focus van de arts primair op de behandeling van de ziekte. Aandacht voor de thuissituatie blijft soms onderbelicht, soms ook vanwege tijdgebrek. Maar patiënten hebben er dagelijks mee te maken. Een leven lang, want IBD is een chronische aandoening.”

Vaak onzichtbaar

Voor een volledig beeld van de impact van IBD op het leven van patiënten is het daarom raadzaam hieraan aandacht te besteden. “De dagelijkse last die patiënten door hun ziekte ervaren is vaak onzichtbaar. Je ziet het niet aan de buitenkant. We kunnen hen helpen: vraag ernaar, maak het bespreekbaar.”

arts-onderzoeker Emma Paulides, Erasmus MC, huishoudelijke activiteiten, inflammatoire darmziekten, vermoeidheid