DOQ

IBD: impact op huishoudelijke activiteiten, kinderwens en seksuele relatie

Arts-onderzoeker Emma Paulides deed promotieonderzoek bij 229 patiënten die in behandeling zijn in het Erasmus MC. Ze informeerde aan de hand van vragenlijsten, gebaseerd op items van de Wereldgezondheidsorganisatie, naar de impact van IBD op hun thuissituatie en gezinsleven. Paulides: “55 procent van de patiënten, ruim de helft, bleek lichte tot ernstige problemen te ondervinden bij de uitvoering van hun huishoudelijke taken.”

Boodschappen doen is bijvoorbeeld voor veel patiënten een stressmoment, vertelt Paulides. “Vanwege de onzekerheid of er wc’s beschikbaar zijn in de openbare ruimte. Sommige IBD-patiënten hebben moeite om hun ontlasting op te houden.”

Arts-onderzoeker Emma Paulides

Vermoeidheid

Vermoeidheid blijkt voor veel patiënten een belangrijke rol te spelen bij deze problemen. “Hoe meer last ze hebben van vermoeidheid, hoe ernstiger de problemen. Ze hebben daardoor minder energie om de dingen te doen die ze belangrijk vinden.” De vermoeidheid is meer invaliderend naarmate de ziekte meer actief is. “Als de IBD onder controle is en de darmen rustig, rapporteert zo’n 40 procent van de patiënten vermoeidheidsklachten. Bij patiënten bij wie de ziekte actief is, met veel ontstekingen in de darmen, is dat ongeveer 80 procent.”

“IBD meer is dan alleen een darmziekte”

Darmen en hersenen

Het is daarom goed de darmen te behandelen en tot rust te brengen, stelt Paulides. “Maar we nemen daarmee de gevoelens van diepgaande vermoeidheid bij veel patiënten niet weg. Dat laat zien dat IBD meer is dan alleen een darmziekte. Veel mensen zijn zich er vermoedelijk ook niet van bewust dat vermoeidheid zo’n ingrijpende rol speelt in het leven van IBD-patiënten. Overigens weten we niet precies waar deze moeheidsklachten vandaan komen. We denken dat het samenhangt met de nauwe interactie tussen darmen en hersenen.”

“Ruim de helft van de patiënten met thuiswonende kinderen heeft door IBD moeite met oudertaken”

Kinderwens

Behalve de dagelijkse huishoudelijke activiteiten rapporteerden patiënten ook andere problemen in de thuissituatie, zoals contact met partner en kinderen, seksualiteit, ouderschap en de wens om kinderen te krijgen. “Ruim de helft van de patiënten met thuiswonende kinderen heeft door IBD moeite met oudertaken, zoals je kind naar school of sportclub brengen of helpen bij school- of studietaken. Het vraagt soms veel van deze patiënten om alle opvoedingstaken goed te kunnen vervullen.”

Seksuele relatie

Bijna de helft van de deelnemers had problemen in de seksuele relatie met hun partner. “We hebben niet uitgevraagd hoe dat komt, we doen daar nu vervolgonderzoek naar, maar mogelijk spelen energiegebrek of onzekerheid over het lichaam door een stoma of eerdere operaties in het anale gebied een rol.”

Ziekte doorgeven

Bij een derde van de patiënten heeft de ziekte invloed op een kinderwens. “Vijftien patiënten vertelden ons zelfs dat ze vanwege IBD besloten hadden om geen kinderen te willen krijgen. Patiënten zijn bang dat ze de zorg voor hun kind niet kunnen dragen, dat een zwangerschap de IBD kan doen opvlammen of dat ze hun ziekte doorgeven aan hun kind.”

Zwangerschapspoli

Het is goed om oog te hebben voor deze zorgen van patiënten, benadrukt Paulides. “Het Erasmus MC heeft een zwangerschapspoli voor IBD-patiënten waarin we items zoals vruchtbaarheid, zwangerschap en de wens om kinderen krijgen bespreken. Patiënten krijgen ondersteuning van de IBD-verpleegkundige. En samen met de gynaecoloog kunnen we patiënten begeleiden bij hun zwangerschap en hen informeren over een gezonde zwangerschap en IBD. Dat kan de kinderwens van patiënten positief beïnvloeden.”

“Aandacht voor de thuissituatie van de patiënt blijft soms onderbelicht, soms ook vanwege tijdgebrek”

Chronische aandoening

Het is belangrijk dat de arts aandacht heeft voor het dagelijks leven van patiënten en belangstelling toont voor hun zorgen en angsten. Paulides: “Uiteraard ligt de focus van de arts primair op de behandeling van de ziekte. Aandacht voor de thuissituatie blijft soms onderbelicht, soms ook vanwege tijdgebrek. Maar patiënten hebben er dagelijks mee te maken. Een leven lang, want IBD is een chronische aandoening.”

Vaak onzichtbaar

Voor een volledig beeld van de impact van IBD op het leven van patiënten is het daarom raadzaam hieraan aandacht te besteden. “De dagelijkse last die patiënten door hun ziekte ervaren is vaak onzichtbaar. Je ziet het niet aan de buitenkant. We kunnen hen helpen: vraag ernaar, maak het bespreekbaar.”

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Tussen de spreekkamer en het schetsboek: arts met beeld als tweede taal

Aios dermatologie Loes Vos maakt naast haar werk medische illustraties. Voor collega’s, patiënten én landelijke campagnes vertaalt ze complexe informatie naar helder beeld. “Ik teken bijna bij elk consult wel iets uit.”

Casus: patiënte met dyspnoe en oedeem in het gelaat

Een 66-jarige vrouw presenteert zich met sinds drie weken progressief verminderde inspanningstolerantie en met name ’s ochtends een zwelling van het gelaat. Overdag verbeteren de klachten deels. Wat is uw diagnose?

Wat je verwacht, voel je: wat zorgverleners kunnen leren van placebo-effecten

Wat patiënten verwachten, beïnvloedt direct hoe zij pijn of bijwerkingen ervaren. Henriët van Middendorp legt uit hoe placebo- en nocebo-effecten werken, en hoe zorgverleners deze bewust en ethisch kunnen inzetten in de praktijk.

Trots op goed werkend meld­systeem voor bijwerk­ingen

Agnes Kant wijst op het belang van meer onderzoek naar bijwerkingen en roept zorgverleners op te blijven melden bij het Bijwerkingenmeldsysteem. “Van 70% van de geneesmiddelen is nog onduidelijk of deze veilig tijdens de zwangerschap gebruikt kunnen worden.”

Wandelend naar een betere gezondheid

Matthijs van der Poel combineert als huisarts en sportliefhebber zorg en beweging. Met stichting Looprecept wandelt hij wekelijks met patiënten – goed voor lijf, hoofd én verbinding. “Het is heel laagdrempelig en dat verklaart denk ik ook het succes.”

De patiënt doet lastig, en dan?

Patiënten met een persoonlijkheidsstoornis kunnen soms veel losmaken, zowel in het behandeltraject als bij de arts. Thom van den Heuvel geeft handvatten voor het omgaan met deze patiëntengroep. “Het contact vraagt meer tijd en legt tegelijk emotionele druk op de arts."

Vind meertalige zorgverleners via ikspreekmeerdan.nl

Als anios in een huisartsenpraktijk in Amsterdam merkte Daan Frehe dat taal voor veel patiënten een barrière vormt voor het krijgen van goede zorg. “Via ikspreekmeerdan.nl kan nu een zorgverlener met een gedeelde taal en cultuur gevonden worden. Dat is enorm waardevol.”

Casus: man met een veranderde vlek op het been

Een 72-jarige man presenteert zich op uw spreekuur met een veranderde plek op het bovenbeen rechts. De vlek is gegroeid en van kleur veranderd. De patiënt heeft een licht huidtype en een voorgeschiedenis van basaalcelcarcinoom. Wat is uw diagnose?

Maak van wachttijd in de ggz hersteltijd: vijf praktische adviezen

Sanne Booij en Christien Slofstra willen af van de stille wachttijd in de ggz. Met hulp van de huisarts kan het herstel al beginnen, nog vóór de intake. “Deze periode hoeft geen verloren tijd te zijn.”

Beteugelen geneesmiddel­prijzen noodzakelijk voor betaalbare zorg

Wilbert Bannenberg strijdt met Stichting Farma ter Verantwoording tegen excessieve geneesmiddelprijzen. Zijn missie: winsten beteugelen om zorg toegankelijk te houden. “Geneesmiddelprijzen moeten beteugeld gaan worden, anders wordt de zorg onbetaalbaar.”