‘Ik vind dit een goed voorbeeld van hoe je netwerkzorg kunt organiseren’

De zorg voor kinderen met kanker is sinds enkele jaren gecentraliseerd in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Maar niet alle zorg vindt daar plaats: een landelijk netwerk van 14 zogeheten shared care ziekenhuizen geeft ondersteuning bij de behandeling. Zo hoeven ouders met hun kind niet altijd naar Utrecht te reizen. Ook voor de betrokken kinderartsen en verpleegkundigen zijn er pluspunten, vertelt kinderarts Menco Weismuller van het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn.

Alle kinderen met kanker in Nederland worden verwezen naar het Prinses Máxima Centrum. Daar vindt de diagnose plaats en wordt een behandelplan opgesteld, met de kinderoncoloog als hoofdbehandelaar. Voor zorg die dichter bij huis gegeven kan worden, kiezen de ouders samen met de hoofdbehandelaar een shared care centrum. De hoofdbehandelaar regelt daar een afspraak.

Minder complexe delen

Het Dijklander Ziekenhuis is een van de 14 centra. “Bij ons kunnen kinderen uit Noord-Holland-Noord terecht”, vertelt Weismuller, die oncologie als aandachtsgebied heeft. “Deze opzet voorkomt dat een kind uit bijvoorbeeld Alkmaar voor alle onderdelen van de behandeling naar Utrecht moet. De deelnemende shared care ziekenhuizen¹ zijn verspreid over heel Nederland. In Utrecht vinden intensieve meerdaagse chemokuren, bestraling en operaties plaats. Wij doen minder complexe onderdelen van de behandeling: chemotherapie in dagbehandeling, bloedcontroles voor een nieuwe chemokuur, behandeling van infecties, het opstarten van sondevoeding bij voedingsproblemen, bloedtransfusies en pijnbehandeling. Deze opzet is ook belangrijk om in het Máxima voldoende plaats te houden voor kinderen die intensieve zorg nodig hebben.”

Voorbeeld

Het shared care netwerk bestaat inmiddels vijf jaar. De hoofdbehandelaar in Utrecht is altijd het eerste aanspreekpunt voor ouders die vragen hebben, bijvoorbeeld als hun kind koorts heeft. De hoofdbehandelaar neemt vervolgens de beslissing óf het kind gezien moet worden en waar: in Utrecht of in het shared care centrum. “Ik vind dit bij uitstek een goed voorbeeld van hoe je netwerkzorg kunt organiseren”, zegt Weismuller. “Kanker bij kinderen is gelukkig een zeldzame diagnose. Door deze zorg te concentreren in één ziekenhuis ontstaat daar expertise, wat de zorg en ook het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekten ten goede komt. Dat is grote winst. Het Prinses Máxima Centrum is een van de grootste kinderoncologische centra ter wereld, met veel kennis en kunde. Maar patiënten komen uit het hele land en moeten soms ver reizen. En het behandeltraject voor bijvoorbeeld leukemie duurt twee jaar. Daarom is het goed dat we de minder complexe zorg in andere ziekenhuizen kunnen leveren, dichter bij huis. Dat kost minder tijd, waardoor er voor het kind meer tijd is om te blijven deelnemen aan het sociale leven. Als een kind hier ’s ochtends voor controle komt en alles is in orde, dan kan het daarna meteen door naar school. Voor ouders zal het shared care centrum snel vertrouwd voelen doordat het behandelteam daar kleiner is dan in het Máxima.”

“Ons team ziet door deze samenwerking meer kinderen met complexe pathologie”

Ervaring opbouwen

Ook in de ondersteunende centra wordt de kennis gecentraliseerd. In het Dijklander Ziekenhuis zijn Weismuller en een collega-kinderarts verantwoordelijk voor de zorg. Daarnaast zijn er zes kinderoncologieverpleegkundigen, die deels zijn opgeleid in het Máxima. “Ons team ziet door deze samenwerking meer kinderen met complexe pathologie, waardoor we ervaring opbouwen met de zorg voor hen. Dat is belangrijk omdat het gaat over zeldzame ziekten en ook zeldzame complicaties van behandelingen.”

Groot pluspunt voor Weismuller en zijn collega, en ook de verpleegkundigen, is dat zij toegang hebben tot het elektronisch patiëntendossier in Utrecht. “Zo zijn we altijd goed geïnformeerd over de patiënt. En de ouders hoeven niet steeds hun verhaal opnieuw te vertellen. Overigens hebben de andere kinderartsen in ons ziekenhuis niet die toegang tot het EPD in Utrecht. Kinderen kunnen op elk moment zorg nodig hebben en mijn collega en ik zijn natuurlijk niet altijd aanwezig. Dat is nog wel een knelpunt in het centraliseren van deze zorg bij enkele specialisten.”

“Ook voor de verpleegafdeling is het erg leerzaam”

Scholing

Twee keer per jaar is er een scholing in het Máxima, bestemd voor de betreffende kinderartsen, verpleegkundigen, apothekers en medisch pedagogisch zorgverleners. Deze bijeenkomsten zijn voor een deel nascholingen, maar er wordt ook gesproken over bijvoorbeeld de organisatorische kant, de afstemming en de financiering. En tussen de deelnemende centra en het Máxima is uiteraard overleg over de patiënten en de voortgang van de zorg.

Weismuller vindt het prettig om deel te nemen aan het netwerk. Hij leert veel over de ziektebeelden en vindt dat een verrijking van zijn vak. “De samenwerking met het Máxima verloopt heel goed. We leren elkaar steeds beter kennen en ik doe ook stages daar. Ook voor de verpleegafdeling is het erg leerzaam. Kinderen met kanker kunnen ernstige infecties hebben, wat de zorg complex maakt. Hoe meer we daarover weten, hoe sneller we ziektebeelden herkennen en hoe beter we die kunnen behandelen. Ook onze apotheek is erbij betrokken, de afdelingen fysiotherapie en klinische psychologie… Zij leren hier eveneens van. Er is ook veel contact met de verpleegkundig specialisten in het Máxima. Zij hebben een belangrijke coördinerende rol in de zorg.”

Meer weten? Shared Care, Prinses Maxima Centrum.

Lees meer over: