DOQ

In Search of Stories brengt levens­verhalen tot leven

In medisch onderzoek draait het vaak om harde cijfers en feitelijke gegevens. Toch ligt er ook een schat aan waardevolle informatie verborgen in de persoonlijke verhalen van patiënten. Het onderzoeksproject ‘In Search of Stories’, geleid door Hanneke van Laarhoven, hoogleraar Medische Oncologie aan het Amsterdam UMC en tevens theoloog, brengt verhalen van ongeneeslijk zieke patiënten met kanker tot leven.

Van Laarhoven ontwikkelde In Search of Stories met onder anderen Michael Scherer-Rath, universitair hoofddocent religiewetenschappen aan de Radboud Universiteit Nijmegen en docent-kunstenaars Nirav Christophe en Henny Dörr van de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht.

(Foto: Marlou Pulles)

“Binnen de studie zijn artsen, onderzoekers, geestelijk verzorgers en kunstenaars samengebracht”

Prof. dr. Hanneke van Laarhoven

Contingentie

In deze transdisciplinaire studie is een centrale rol weggelegd voor het fenomeen contingentie: onvoorziene en vaak toevallige gebeurtenissen die het leven van mensen vormen, zoals de diagnose kanker. Contingentie speelt een grote rol in het leven van patiënten, legt Van Laarhoven uit. “Binnen de studie zijn artsen, onderzoekers, geestelijk verzorgers en kunstenaars samengebracht om te onderzoeken wat deze contingentie-ervaring met patiënten doet en of het tot uitdrukking brengen van hun verhalen in beeldende kunst helpt om anders met de contingentie-ervaring om te gaan.”

Visuele en emotionele dimensie

De patiënten worden uitgenodigd om hun levensverhalen te delen met een geestelijk verzorger en een kunstenaar. In co-creatie tussen patiënten en kunstenaars worden hun verhalen vervolgens op diverse manieren tot uitdrukking gebracht, variërend van schilderijen en foto’s tot poëzie en video-installaties. “Dit proces geeft de ervaringen van patiënten niet alleen een visuele en emotionele dimensie, maar maakt ze ook toegankelijker voor een breed publiek.”

“De analyse van deze verhalen helpt ons om patronen te ontdekken”

Uniek

De verzamelde verhalen zijn divers en diepgaand. Ze gaan niet alleen over de medische geschiedenis van de patiënten, maar ook over hun persoonlijke reizen, dromen, angsten en triomfen. “Elke patiënt heeft een uniek verhaal,” zegt Van Laarhoven. “We horen over hun jeugd, hun familie, hun werk, en hoe ze met hun ziekte omgaan.

Patronen

Een multidisciplinair team van onderzoekers, met artsen, een cultuursocioloog, psycholoog, religiewetenschapper en kunstenaars, bestudeert de processen die de patiënten met de geestelijk verzorgers en de kunstenaars doorlopen. Door deze multidisciplinaire aanpak kunnen de onderzoekers de verhalen vanuit verschillende perspectieven onderzoeken en beter begrijpen of de patiënt in staat is geweest om door de interventie een andere verhouding met de contingentie-ervaring te ontwikkelen. “De analyse van deze verhalen helpt ons om patronen te ontdekken en biedt inzichten die met traditionele methoden vaak over het hoofd worden gezien.”

Patiënten geven duidelijk aan dat dit project zeer waardevol voor hen is geweest”

Driehoek

Van Laarhoven is gefascineerd door de combinatie van geneeskunde, kunst en spiritualiteit. “Ik geloof sterk dat deze driehoek patiënten kan helpen. Mijn diepe wens is om de zorg voor patiënten te verbeteren, en ik ben ervan overtuigd dat we in deze samenwerking iets bijzonders kunnen vinden. De samenwerking tussen kunstenaars, geestelijk verzorgers en de medische wereld biedt kansen die we nog verder moeten onderzoeken.”

Hoe nu verder?

“Patiënten geven duidelijk aan dat dit project zeer waardevol voor hen is geweest,” zegt Van Laarhoven. “Het helpt hen om hun leven opnieuw te definiëren en biedt een vorm van erkenning en bevestiging.” We zullen het onderzoek dus zeker voortzetten om de zorg voor patiënten verder te verbeteren.

Referentie: In Search of Stories

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Duurzame leefstijl­verbete­ring: ‘Begin met kleine stappen’

Waarom lukt het ons vaak niet om gezonder te leven, zelfs als we weten wat goed voor ons is? En hoe voorkomen we dat goede voornemens voortijdig stranden? In zijn boek laat psychiater Rogier Hoenders zien hoe zorgverleners hun patiënten én zichzelf op het juiste spoor kunnen zetten.

Een tweede leven voor niet-gebruikte geneesmiddelen

Jaarlijks wordt voor zeker 100 miljoen euro aan ongebruikte medicatie vernietigd. Doodzonde, vindt apotheker Bart van den Bemt. Zijn studies droegen bij aan een wijziging van de Europese wetgeving, waardoor heruitgifte onder voorwaarden mogelijk wordt.

Casus: therapie­resistente hyper­tensie na de bevalling

Een 35-jarige vrouw bezoekt zes weken postpartum de HAP vanwege hoofdpijn en een zelfgemeten bovendruk >200 mmHg. Tijdens de zwangerschap heeft zij ook hypertensie gehad, die ondanks behandeling aanbleef. Wat is uw diagnose?

Holistische benadering in de cardiologie wenselijk

Diagnostiek roept bij patiënten met hartklachten vaak negatieve emoties op. Tom Roovers deed promotieonderzoek naar het nut van mentale ondersteuning en de rol van het autonome zenuwstelsel. Zijn proefschrift is een pleidooi voor een holistische benadering in de cardiologie.

Casus: oude vrouw met gepig­men­teerde huid­afwij­king op de boven­arm

Een 79-jarige vrouw bezoekt de dermatoloog voor beoordeling van een gepigmenteerde huidafwijking op de linker bovenarm. In de kinderjaren is zij ernstig door de zon verbrand. Haar moeder kreeg op 89-jarige leeftijd een melanoom. Wat is uw diagnose?

Het belang van goede ethiek­onder­steuning bij morele twijfels over eutha­nasie­verzoeken

Medisch ethici kunnen artsen helpen om morele stress te verlichten en hen ondersteunen bij een zorgvuldige afweging van complexe euthanasieverzoeken. Soms missen zij echter de competenties om die rol goed in te vullen, stelt medisch ethicus Suzanne Metselaar van Amsterdam UMC.

DRUP-studie laat zien wat off-label doelgerichte thera­pie kan opleveren

Voor patiënten met uitgezaaide kanker zonder reguliere behandelopties kan een specifieke DNA-afwijking soms toch nieuwe kansen bieden, vertelt Karlijn Verkerk. “We hebben inmiddels gezien dat off-labelgebruik echt tot veranderingen in de klinische praktijk kan leiden.”

‘Artsen denken al snel dat een vrouw zich aanstelt’

Monique Steegers ziet dat pijnklachten van vrouwen nog te vaak worden weggewuifd of verkeerd geïnterpreteerd door artsen. Volgens haar leidt dat niet alleen tot vertraagde diagnoses, maar ook tot meer chronische pijn en onnodig leed. “We móeten dit veranderen.”

Carrièresabotage: ‘Het is niet eerlijk en het kan ook jou overkomen’

Jamiu Busari onderzocht het fenomeen carrièresabotage in de medische en academische wereld. Veel respondenten herkenden het direct. Waarom blijft dit soort onrecht vaak onbesproken? “Dit fenomeen raakt ons allemaal.”

Morfine als post­opera­tief alter­natief voor oxycodon: helpt dat eigenlijk?

Apotheker Eward Melis onderzocht of morfine na een operatie veiliger is dan oxycodon als het gaat om langdurig opioïdgebruik, zoals de laatste jaren steeds vaker wordt gesuggereerd. “Ik had dit niet verwacht.”


Lees ook: ‘Kunst kan de zorg transformeren’

Naar dit artikel »

Lees ook: ‘Ik heb zo’n ander contact met de patiënt’

Naar dit artikel »