DOQ

In Search of Stories brengt levens­verhalen tot leven

In medisch onderzoek draait het vaak om harde cijfers en feitelijke gegevens. Toch ligt er ook een schat aan waardevolle informatie verborgen in de persoonlijke verhalen van patiënten. Het onderzoeksproject ‘In Search of Stories’, geleid door Hanneke van Laarhoven, hoogleraar Medische Oncologie aan het Amsterdam UMC en tevens theoloog, brengt verhalen van ongeneeslijk zieke patiënten met kanker tot leven.

Van Laarhoven ontwikkelde In Search of Stories met onder anderen Michael Scherer-Rath, universitair hoofddocent religiewetenschappen aan de Radboud Universiteit Nijmegen en docent-kunstenaars Nirav Christophe en Henny Dörr van de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht.

(Foto: Marlou Pulles)

“Binnen de studie zijn artsen, onderzoekers, geestelijk verzorgers en kunstenaars samengebracht”

Prof. dr. Hanneke van Laarhoven

Contingentie

In deze transdisciplinaire studie is een centrale rol weggelegd voor het fenomeen contingentie: onvoorziene en vaak toevallige gebeurtenissen die het leven van mensen vormen, zoals de diagnose kanker. Contingentie speelt een grote rol in het leven van patiënten, legt Van Laarhoven uit. “Binnen de studie zijn artsen, onderzoekers, geestelijk verzorgers en kunstenaars samengebracht om te onderzoeken wat deze contingentie-ervaring met patiënten doet en of het tot uitdrukking brengen van hun verhalen in beeldende kunst helpt om anders met de contingentie-ervaring om te gaan.”

Visuele en emotionele dimensie

De patiënten worden uitgenodigd om hun levensverhalen te delen met een geestelijk verzorger en een kunstenaar. In co-creatie tussen patiënten en kunstenaars worden hun verhalen vervolgens op diverse manieren tot uitdrukking gebracht, variërend van schilderijen en foto’s tot poëzie en video-installaties. “Dit proces geeft de ervaringen van patiënten niet alleen een visuele en emotionele dimensie, maar maakt ze ook toegankelijker voor een breed publiek.”

“De analyse van deze verhalen helpt ons om patronen te ontdekken”

Uniek

De verzamelde verhalen zijn divers en diepgaand. Ze gaan niet alleen over de medische geschiedenis van de patiënten, maar ook over hun persoonlijke reizen, dromen, angsten en triomfen. “Elke patiënt heeft een uniek verhaal,” zegt Van Laarhoven. “We horen over hun jeugd, hun familie, hun werk, en hoe ze met hun ziekte omgaan.

Patronen

Een multidisciplinair team van onderzoekers, met artsen, een cultuursocioloog, psycholoog, religiewetenschapper en kunstenaars, bestudeert de processen die de patiënten met de geestelijk verzorgers en de kunstenaars doorlopen. Door deze multidisciplinaire aanpak kunnen de onderzoekers de verhalen vanuit verschillende perspectieven onderzoeken en beter begrijpen of de patiënt in staat is geweest om door de interventie een andere verhouding met de contingentie-ervaring te ontwikkelen. “De analyse van deze verhalen helpt ons om patronen te ontdekken en biedt inzichten die met traditionele methoden vaak over het hoofd worden gezien.”

Patiënten geven duidelijk aan dat dit project zeer waardevol voor hen is geweest”

Driehoek

Van Laarhoven is gefascineerd door de combinatie van geneeskunde, kunst en spiritualiteit. “Ik geloof sterk dat deze driehoek patiënten kan helpen. Mijn diepe wens is om de zorg voor patiënten te verbeteren, en ik ben ervan overtuigd dat we in deze samenwerking iets bijzonders kunnen vinden. De samenwerking tussen kunstenaars, geestelijk verzorgers en de medische wereld biedt kansen die we nog verder moeten onderzoeken.”

Hoe nu verder?

“Patiënten geven duidelijk aan dat dit project zeer waardevol voor hen is geweest,” zegt Van Laarhoven. “Het helpt hen om hun leven opnieuw te definiëren en biedt een vorm van erkenning en bevestiging.” We zullen het onderzoek dus zeker voortzetten om de zorg voor patiënten verder te verbeteren.

Referentie: In Search of Stories

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Waarom praten over wat écht telt eerder moet beginnen

In de palliatieve fase ervaren patiënten met gevorderde kanker vaak minder keuzevrijheid dan artsen denken, blijkt uit promotieonderzoek van Daisy Ermers. Gesprekken over wat voor patiënten echt belangrijk is, komen vaak laat op gang.

Weg met de dokter: de positieve werking van natuur op gezondheid

Contact met de natuur kan stress verminderen en het welzijn verbeteren, vertelt huisarts Pim van den Dungen. Een ervaring die hij graag wil delen met andere zorgverleners. Ook in de spreekkamer ziet hij kansen voor natuur in de zorg.

Casus: man met verlies van intimiteit na prostaatkankerbehandeling

Een 58-jarige man komt bij de medisch seksuoloog vanwege verlies van intimiteit na prostaatkankerbehandeling. Sildenafil heeft een matig effect gehad en de voorgeschreven vacuümpomp gebruikt hij niet. Wat is het meest aangewezen beleid?

Tegenwicht bieden zonder te schreeuwen

Veel adviezen over keel, neus en oren worden al generaties lang doorgegeven, vaak zonder dat ze kloppen. KNO-arts Veronique van den Heuvel maakt korte uitlegvideo’s op social media. Niet om met het vingertje te wijzen, maar om houvast te bieden bij alledaagse klachten.

Casus: vrouw met pijn bij vrijen na de overgang

Een 52-jarige, postmenopauzale vrouw ervaart sinds anderhalf jaar pijn bij het vrijen. Ook heeft ze afnemende seksuele verlangens, wat leidt tot spanningen in de relatie met haar man. Ze heeft nog steeds behoefte aan intimiteit. Wat is uw beleid?

Het vak is prachtig, de randvoorwaarden knellen

De bevlogenheid onder artsen is groot, blijkt uit de Loopbaanmonitor Medisch Specialisten 2024. Tegelijkertijd neemt de ontevredenheid over werkdruk toe. Volgens Kirsten Dabekaussen, voorzitter van De Jonge Specialist, is dat geen tegenstelling, maar een spanningsveld.

Tactvol medicatieadvies geven bij laag­geletterdheid

Moeite met lezen en schrijven leidt geregeld tot verkeerd medicijngebruik, zegt Laura Vlijmincx. Met extra uitleg en eenvoudiger etiketteksten probeert zij dit probleem in de apotheek te verkleinen. “Er heerst een taboe op, dus mensen melden het niet spontaan.”

Jeugdige en brede denktank werkt aan oplossingen voor de zorg

In de Denktank Gezond Verstand werken studenten uit verschillende studierichtingen samen aan oplossingen voor vraagstukken van ziekenhuizen. “Zij leren zo wat nodig is om samen verandering in gang te zetten”, vertelt initiatiefnemer Daantje Gratama.

Farmacogenetica kan bijwerkingen en therapiefalen voorkomen

Onverklaarbare bijwerkingen of het uitblijven van een effect zijn voor apotheker Peter Mourad redenen om farmacogenetisch onderzoek te doen. “Door tijdig rekening te houden met iemand genetische profiel, kan veel onnodige schade worden voorkomen.”

Casus: oudere man met algehele malaise

Een 84-jarige man presenteert zich op de spoedeisende hulp met sinds een week algehele malaise. Daarbij heeft patiënt zeurende pijn in de linkerflank, met uitstraling naar de rug, en last van polyurie. Wat is uw diagnose?


Lees ook: ‘Kunst kan de zorg transformeren’

Naar dit artikel »

Lees ook: ‘Ik heb zo’n ander contact met de patiënt’

Naar dit artikel »