Informatie op Endometriose­wijzer.nl kan diagnostiek versnellen

Het stellen van de diagnose ‘endometriose’ duurt in Nederland gemiddeld zeven jaar. Het nieuwe onlineplatform Endometriosewijzer.nl geeft veel informatie over de aandoening. “Dat kan helpen om de tijd tot de diagnose te verkorten”, vertelt gynaecoloog en hoogleraar voortplantingsgeneeskunde Annemiek Nap van het Radboudumc in Nijmegen.

Ongeveer 10% van alle vrouwen heeft endometriose, een chronische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte voorkomt. Dit leidt bij veel vrouwen tot onverklaarbare pijn en gezondheidsproblemen, waardoor zij vaak geen ‘normaal’ leven kunnen leiden. Pijn is er aanvankelijk vooral rond de menstruatie. Maar als endometriose niet wordt behandeld, kan de pijn zich langduriger voordoen en ook tussen de menstruaties aanwezig zijn.

Aspecifiek

Het stellen van de diagnose duurt vaak zo lang omdat de klachten veelal aspecifiek zijn, legt Nap uit. “Klachten die iemand ervaart, hoeven niet altijd door endometriose te komen, maar het kan wel. Voor huisartsen is het daardoor lastig om daar iets mee te doen. Bovendien is er geen eenvoudige diagnostische test om endometriose aan te tonen. Daarvoor is echografie, MRI of zelfs een kijkoperatie nodig. Behandeling is mogelijk met pijnstilling, hormonale onderdrukking van de menstruatiecyclus om de pijn te verminderen, of een operatie. Maar het grote knelpunt is het stellen van de diagnose. We willen de tijd tot de diagnose graag verkorten, zodat een patiënt eerder geholpen kan worden.”

“Het doel van het platform is ook om zorgverleners te scholen”

Scholing

Endometriosewijzer.nl is eind september online gekomen en bevat informatie voor zowel zorgverleners als patiënten. De medische informatie op het platform is gericht op een brede groep zorgverleners, met name huisartsen, gynaecologen en bedrijfsartsen. Er is informatie te vinden over onder andere de klachten die kunnen passen bij endometriose, welk onderzoek gedaan kan worden, hoe zorgverleners kunnen verwijzen en welke behandelopties er zijn. “Het doel van het platform is ook om zorgverleners te scholen, zodat zij endometriose sneller kunnen vaststellen”, vertelt Nap. “Welke vragen moeten zij stellen aan de patiënt? Waar moeten zij op letten? Hoe kunnen zij een behandeling inzetten? Dat willen we hen leren.”

Endometriosewijzer.nl is tot stand gekomen met subsidie van ZonMw. De aanvraag daarvoor werd geschreven door een groep zorgverleners, medewerkers van TNO en de patiëntenvereniging. “Een bedrijf heeft het platform in anderhalf jaar tijd gebouwd, met input van ons”, vertelt Nap. “Sinds de lancering krijgen we continu feedback van gebruikers. Daarmee verbeteren we het platform steeds verder. We hopen dat met vervolgsubsidie toekomstbestendig te maken.”

Toegevoegde waarde

De reacties op de website zijn positief, aldus Nap. “Zo heeft het voor de patiëntenvereniging belangrijke toegevoegde waarde. Patiënten die vermoeden dat zij endometriose hebben, kunnen samen met de huisarts in de spreekkamer de website openen en de informatie gebruiken om vervolgstappen te nemen.”

Voor patiënten zelf is het ook van belang om de klachten van endometriose te herkennen. Nap vertelt dat daarom recentelijk een voorlichtingscampagne is gehouden. “We hebben daarin niet alleen het woord ‘endometriose’ gebruikt, maar ook termen als ‘pijnlijke menstruatie’, ‘buikpijn’ en ‘hevig bloedverlies’. Bij zulke klachten adviseren we vrouwen om de website te raadplegen. Door deze campagne is de website hopelijk bekender geworden en weten meer vrouwen wat zij moeten doen als zij deze klachten hebben.”

“Als de oorzaak van hevige menstruatiepijn niet tijdig wordt behandeld, kan pijn chronisch worden”

Aandacht nodig

Nap adviseert vrouwen om altijd contact op te nemen met de huisarts als de menstruatiepijn zodanig is dat je een aantal dagen niet je normale bezigheden kunt doen. “Endometriose hoeft dan niet per se de oorzaak te zijn, maar er is wel aandacht voor nodig omdat het niet normaal is. Als de oorzaak niet tijdig wordt behandeld, kan de pijn chronisch worden.”

Behalve de bestaande behandelingen voor endometriose, komen er misschien ook nieuwe behandelmethoden. Momenteel wordt daarvoor de PEARL-studie gedaan, eveneens gefinancierd door ZonMw. Daarin wordt gekeken naar de invloed van een ontstekingsremmend dieet en cognitieve gedragstherapie op endometriose-gerelateerde pijn en de kwaliteit van leven van vrouwen met deze aandoening. Nap leidt het onderzoek, waarin gynaecologen en psychologen uit enkele regionale ziekenhuizen samenwerken. Ook onderzoekers uit het Radboudumc, het Donders Instituut en de Wageningen Universiteit zijn betrokken, net als de Endometriose Stichting. De studie loopt tot 2027.

Lees meer over: