Innovaties gegevensverzameling faciliteert de zorg

Redactioneel

15 juni 2020

Door de patiënt gegenereerde gezondheidsgegevens (PGHD) worden in toenemende mate in de oncologie gebruikt, om regelgevende beslissingen te nemen en de kwaliteit van zorg te evalueren. In het toonaangevende tijdschrift, CA – A Cancer Journal for Clinicians verscheen onlangs een overzichtsartikel van de kansen en uitdagingen van PGHD, om te informeren over de besluitvorming rondom regelgeving, het onderzoek en de zorgverlening.

In het afgelopen decennium is grote vooruitgang geboekt bij de implementatie van nieuwe oncologische behandelingen, zoals doelgerichte therapieën, immunologische checkpoint-tremmers en adaptieve celtherapieën. Mede hierdoor is kanker in veel gevallen van een dodelijke ziekte veranderd in een chronische aandoening en is behoud van levenskwaliteit een steeds belangrijker streven geworden.

PGHD en PRO’s

De levenskwaliteit is een van de aspecten van gezondheid-gerelateerde gegevens die door patiënten zijn verzameld en bedoeld zijn om gezondheidsproblemen aan te pakken, ook wel door de patiënt gegenereerde gezondheidsgegevens (PGHD) genoemd. PGHD omvatten de gerapporteerde voorgeschiedenis over de gezondheid en behandeling, door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO’s) en biometrische gegevens.

PRO’s zijn door de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit (FDA) gedefinieerd als rapportages over de gezondheidstoestand van een patiënt die rechtstreeks van de patiënt afkomstig zijn, zonder interpretatie door een arts of iemand anders. PRO’s worden onderverdeeld in ziekte-gerelateerde symptomen, bijwerkingen van de behandeling en levenskwaliteit, dat wil zeggen: de invloed van symptomen en bijwerkingen op het dagelijks functioneren.

Zelf-gerapporteerde voorgeschiedenis van de gezondheid en behandeling zijn goed geïmplementeerd in de klinische setting. Hetzelfde geldt voor PRO’s in de onderzoekssetting.

Implementatie

In tegenstelling tot bovengenoemde parameters bevindt het gebruik van biometrische PGHD-gegevens zich in een vroege ontwikkeling. Biometrische gegevens kunnen passief verzamelde gegevens van draagbare sensoren, zoals een tracker voor de lichamelijke activiteit, en gegevens die actief worden verzameld door patiënten via andere instrumenten, zoals een draadloze bloeddrukmanchet, bevatten.

Dankzij vooruitgang in draadloze technologie, smartphones en het internet zijn er tegenwoordig steeds meer manieren om PGHD te verzamelen tijdens polikliniekbezoeken en in het dagelijks leven. Door het gebruik van PGHD is het mogelijk geworden om vroegtijdig problemen vast te stellen en in te grijpen in geval van klinisch relevante gebeurtenissen, zoals toxiciteit en kankerprogressie. Hierdoor kan het aantal spoedeisende hulpbezoeken en ziekenhuisopnames afnemen. Tegelijkertijd is het dankzij deze technologie mogelijk om buiten de klinische setting contact met patiënten te hebben en op die manier de leefstijl, symptoomcontrole en therapietrouw te verbeteren.

Uitdagingen en stappen voorwaarts

Er zijn nog steeds veel uitdagingen op gebied van de technologie, analysemethoden en workflow. De uitdagingen omvatten de integratie van PRO’s en biometrische gegevens in elektronische patiëntendossiers, analyse van grote en complexe sets van biometrische gegevens en mogelijke herontwerp van de workflow in de kliniek. Die uitdagingen moeten overwonnen worden om PGHD op te kunnen nemen in het onderzoek en de klinische praktijk. In vergelijking met het bewijs voor PRO’s is er weinig bewijs dat het gebruik van biometrische gegevens ondersteunt. Daarnaast moeten PGHD zodanig gebruikt worden dat de gezondheidsverschillen niet toenemen.

Ondanks deze uitdagingen wordt het gezien de potentiële voordelen van PGHD steeds waarschijnlijker dat PGHD geïntegreerd gaan worden in oncologisch onderzoek en klinische zorg. Net als geldt voor nieuwe behandelmethoden is iedere nieuwe interventie een stap voorwaarts. Gezamenlijk kunnen op PGHD gebaseerde interventies zowel de kwaliteit als de kwaliteit van leven helpen verbeteren.

Jim HSL, Hoogland AI, Brownstein NC, et al. Innovations in research and clinical care using patient-generated health data. CA Cancer J Clin. 2020 Apr 20. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=32311776