DOQ

Innovaties gegevensverzameling faciliteert de zorg

Door de patiënt gegenereerde gezondheidsgegevens (PGHD) worden in toenemende mate in de oncologie gebruikt, om regelgevende beslissingen te nemen en de kwaliteit van zorg te evalueren. In het toonaangevende tijdschrift, CA – A Cancer Journal for Clinicians verscheen onlangs een overzichtsartikel van de kansen en uitdagingen van PGHD, om te informeren over de besluitvorming rondom regelgeving, het onderzoek en de zorgverlening.  

In het afgelopen decennium is grote vooruitgang geboekt bij de implementatie van nieuwe oncologische behandelingen, zoals doelgerichte therapieën, immunologische checkpoint-tremmers en adaptieve celtherapieën. Mede hierdoor is kanker in veel gevallen van een dodelijke ziekte veranderd in een chronische aandoening en is behoud van levenskwaliteit een steeds belangrijker streven geworden.  

(Foto: Pixabay)

PGHD en PRO’s 

De levenskwaliteit is een van de aspecten van gezondheid-gerelateerde gegevens die door patiënten zijn verzameld en bedoeld zijn om ​​gezondheidsproblemen aan te pakken, ook wel door de patiënt gegenereerde gezondheidsgegevens (PGHD) genoemd. PGHD omvatten de gerapporteerde voorgeschiedenis over de gezondheid en behandeling, door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO’s) en biometrische gegevens.  

PRO’s zijn door de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit (FDA) gedefinieerd als rapportages over de gezondheidstoestand van een patiënt die rechtstreeks van de patiënt afkomstig zijn, zonder interpretatie door een arts of iemand anders. PRO’s worden onderverdeeld in ziekte-gerelateerde symptomen, bijwerkingen van de behandeling en levenskwaliteit, dat wil zeggen: de invloed van symptomen en bijwerkingen op het dagelijks functioneren.  

Zelf-gerapporteerde voorgeschiedenis van de gezondheid en behandeling zijn goed geïmplementeerd in de klinische setting. Hetzelfde geldt voor PRO’s in de onderzoekssetting. 

Implementatie 

In tegenstelling tot bovengenoemde parameters bevindt het gebruik van biometrische PGHD-gegevens zich in een vroege ontwikkeling. Biometrische gegevens kunnen passief verzamelde gegevens van draagbare sensoren, zoals een tracker voor de lichamelijke activiteit, en gegevens die actief worden verzameld door patiënten via andere instrumenten, zoals een draadloze bloeddrukmanchet, bevatten.  

Dankzij vooruitgang in draadloze technologie, smartphones en het internet zijn er tegenwoordig steeds meer manieren om PGHD te verzamelen tijdens polikliniekbezoeken en in het dagelijks leven. Door het gebruik van PGHD is het mogelijk geworden om vroegtijdig problemen vast te stellen en in te grijpen in geval van klinisch relevante gebeurtenissen, zoals toxiciteit en kankerprogressie. Hierdoor kan het aantal spoedeisende hulpbezoeken en ziekenhuisopnames afnemen. Tegelijkertijd is het dankzij deze technologie mogelijk om buiten de klinische setting contact met patiënten te hebben en op die manier de leefstijl, symptoomcontrole en therapietrouw te verbeteren. 

Uitdagingen en stappen voorwaarts 

Er zijn nog steeds veel uitdagingen op gebied van de technologie, analysemethoden en workflow. De uitdagingen omvatten de integratie van PRO’s en biometrische gegevens in elektronische patiëntendossiers, analyse van grote en complexe sets van biometrische gegevens en mogelijke herontwerp van de workflow in de kliniek. Die uitdagingen moeten overwonnen worden om PGHD op te kunnen nemen in het onderzoek en de klinische praktijk. In vergelijking met het bewijs voor PRO’s is er weinig bewijs dat het gebruik van biometrische gegevens ondersteunt. Daarnaast moeten PGHD zodanig gebruikt worden dat de gezondheidsverschillen niet toenemen.  

Ondanks deze uitdagingen wordt het gezien de potentiële voordelen van PGHD steeds waarschijnlijker dat PGHD geïntegreerd gaan worden in oncologisch onderzoek en klinische zorg. Net als geldt voor nieuwe behandelmethoden is iedere nieuwe interventie een stap voorwaarts. Gezamenlijk kunnen op PGHD gebaseerde interventies zowel de kwaliteit als de kwaliteit van leven helpen verbeteren. 


Jim HSL, Hoogland AI, Brownstein NC, et al. Innovations in research and clinical care using patient-generated health data. CA Cancer J Clin. 2020 Apr 20. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=32311776  

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Minder administratie, beter contact

AI kan artsen ondersteunen door administratieve lasten te verlichten, ziet Juliën Rezek. Transcriptietools maken automatisch verslagen, waardoor artsen meer tijd hebben voor patiënten. “Hierdoor kunnen artsen dieper ingaan op klachten, wat resulteert in betere zorg.”

‘Laten we allemaal één stapje in elkaars domein zetten’

Zorgverleners hebben nog onvoldoende oog voor het verband tussen mentale klachten, hormonale klachten en hart- en vaatziekten bij vrouwen, aldus Sandra Kooij. Meer samenwerking tussen verschillende disciplines is nodig. “Kijk bij elkaar mee. Geef elkaar advies.”

Casus: oudere patiënte met reukproblemen

Op het spreekuur komt een 70-jarige vrouw in verband met problemen met ruiken. De problemen zijn enkele jaren eerder gestart. Initieel met minder goed ruiken (hyposmie), sinds een half jaar worden geuren steeds vaker als vies ervaren (kakosmie). Wat is uw diagnose?

Casus: man met klachten in de bovenbuik

Een man heeft in toenemende mate klachten van pijn in de bovenbuik. De pijn is zeurend en soms stekend en zit middenin de buik. Wat is uw diagnose?

Van tropenarts naar huisarts op Texel

Josine Blanksma werkte jarenlang als tropenarts voor Artsen zonder Grenzen en is een paar jaar geleden een nieuw avontuur aangegaan: ze werkt nu als huisarts op Texel. “Mijn nieuwe carrièrepad is heus niet minder uitdagend te noemen.”

‘Ik kan niet wachten op de eerste geprinte lasagne’

Ineke Obbema werkt met 3D-geprinte maaltijden voor mensen met slikproblemen bij het Máxima MC. De herkenbare vormen en verbeterde smaak bieden een opvallend alternatief voor traditionele gemalen voeding. “Je kunt meteen proeven dat er een chef-kok achter zit.”

Klimaatimpact onderzoeken voor een heel zorgpad

Lisanne Kouwenberg doet onderzoek naar de milieu-impact van zorgpaden. Dat kan aangrijpingspunten opleveren voor het verlagen van de klimaatimpact. “De meeste studies kijken naar één behandeling. Maar daar zit een heel traject omheen dat er ook aan bijdraagt.”

Help patiënten te stoppen met roken: ‘Minder zenden en meer interacteren’

Marieke Helmus combineert kunst en innovatie om het gesprek over stoppen met roken te starten. Met tools zoals een ‘Chat met je sigaret’-chatbot en humoristische ansichtkaarten helpt ze moeilijk bereikbare groepen om na te denken over hun rookgedrag.

Is er een dokter aan boord?

Wat doe je als er in een vliegtuig om een arts wordt gevraagd? Huisarts en luchtvaartgeneeskundige Peter Nijhof legt uit hoe medische noodgevallen in de lucht worden aangepakt, van de rol van artsen en cabinepersoneel tot het gebruik van medische kits en noodlandingen.

‘Stress verdient centrale plek in het consult’

Chronische stress, vaak gekoppeld aan sociale problemen, kan gezondheidsklachten veroorzaken. Feia Hemke pleit voor meer aandacht hiervoor in de spreekkamer en ontwikkelde tools om dit bespreekbaar te maken. “Hierdoor voorkom je onnodige medicalisering.”