DOQ

Jongeren rapporteren over hun scoliose

Sinds vorige maand is het artikel over de Nederlandse editie van de Spinal Appearance Questionnaire (SAQ) beschikbaar. Het is de eerste Nederlandse gevalideerde vragenlijst specifiek over het uiterlijk bij scoliose bij adolescenten met idiopathische scoliose (AIS), scoliose zonder aanwijsbare oorzaak ondanks veel onderzoek. De SAQ draagt hopelijk bij aan de follow-up van patiënten met AIS en mogelijk kan het ook een rol krijgen in de screening van scoliose, stelt Dineke van de Fliert, arts-onderzoeker en promovendus naar AIS in het Radboudumc

“Geef aan of deze uitspraken op dit moment voor jou waar of niet waar zijn: Ik wil dat mijn lichaam (links-rechts) meer gelijk is; ik wil dat mijn schouders meer gelijk zijn; ik wil dat mijn heupen meer gelijk zijn; ik wil dat mijn taille meer gelijk is.”

Het zijn een paar van de vragen van de Nederlandse editie van de Spinal Appearance Questionnaire (SAQ).Scoliose, ofwel een verkromming en verdraaiing van de wervelkolom, komt voor bij twee tot vier op elke honderd adolescenten, vertelt Dineke van de Fliert. “Gemiddeld zit in iedere middelbare schoolklas één jongere met scoliose.” Naast verkromming is er vaak ook asymmetrie van de rug én romp zichtbaar. Dit komt terug in de afbeeldingen van de SAQ.

“Veel jongeren generen zich ervoor”

Arts-onderzoeker en promovendus Dineke van de Fliert

Groeispurt

Van scoliose is sprake bij een bocht van tien graden of meer in de wervelkolom. Bij een verkromming van 45 – 50 graden is sprake van ernstige scoliose. Met behulp van röntgenfoto’s wordt de diagnose en de ernst van de scoliose vastgesteld. Zo wordt op de röntgenfoto met behulp van de Cobbse hoek de scoliosebocht gemeten. “Het liefst stellen we de diagnose tijdens de groeispurt van de jongere. Dat is het moment dat deze scoliose ontstaat en meer waarneembaar wordt. Hoe eerder we vervolgens ingrijpen, bijvoorbeeld met een bracebehandeling, hoe beter we erin slagen om verdere toename te voorkomen. Een bracebehandeling na de groeispurt heeft weinig zin. We kunnen daarmee geen verdere progressie tegengaan.”

Scoliose, met of zonder aanwijsbare oorzaak, doet afbreuk aan de kwaliteit van leven bij jongeren, legt Van de Fliert uit. “Het leidt soms tot pijnklachten of fysieke beperkingen, en veel jongeren generen zich ervoor. Ze zien er voor hun gevoel anders uit dan hun leeftijdsgenoten, worden erop aangesproken, en trachten bijvoorbeeld de scoliose met lossere kleding te verbergen.”

“Jongeren vinden het soms lastig om hun waarnemingen onder woorden te brengen”

Afbeeldingen

De vragenlijst (SAQ) vraagt jongeren met AIS, bij wijze van zelfrapportage, hoe ze zelf vinden dat de scoliose zich bij hen presenteert. “De meerwaarde van deze Nederlandse vragenlijst, vergeleken met andere vragenlijsten die beschikbaar zijn, is dat afbeeldingen onderdeel uitmaken van de vragenlijst. Zoals van de kromming van de rug, de bolling van de ribben of de vorm van de romp. Jongeren kunnen bijvoorbeeld scoren of en in welke mate verschillende uiterlijke kenmerken van scoliose bij hen zichtbaar zijn. Jongeren vinden het soms lastig om hun waarnemingen hierover goed onder woorden te brengen. De afbeeldingen kunnen hen daarbij helpen.”

Follow-up

Van de Fliert heeft de validiteit en betrouwbaarheid van de SAQ getoetst bij jongeren met AIS. “Dit hebben we gedaan met behulp van de COSMIN Study Design Checklist, welke we als leidraad hebben gebruikt voor de evaluatie van de meeteigenschappen (o.a. validiteit en betrouwbaarheid) van de Nederlandse SAQ.” Ook hebben jongeren met AIS feedback gegeven op de vragenlijst, om een voor hen zo duidelijk mogelijke Nederlandse versie van de SAQ te verkrijgen. De vraag is vervolgens hoe deze kan worden ingezet. “We denken na over de plaatsbepaling ervan. Zo kan het een rol spelen bij de screening en follow-up van jongeren met AIS. Je kunt hen de vragenlijst bijvoorbeeld op verschillende tijdsmomenten laten invullen en ze laten rapporteren of ze vinden dat de scoliose is toegenomen. Stel dat de toename (gemeten op de röntgenfoto) ernstig blijkt te zijn, dan kan een operatie geïndiceerd zijn.”

“Misschien kunnen we met de SAQ met minder radiologie toe dan we denken”

Aan straling blootstellen

De vragenlijst kan mogelijk ook bijdragen aan minder radiologie om bij jongeren de diagnose AIS te stellen. “Op basis van de SAQ-uitkomsten in combinatie met andere uitkomsten kunnen we bijvoorbeeld beter bepalen bij welke jongere wel of geen verder radiologisch onderzoek geïndiceerd is. Röntgenfoto’s geven straling en dat is niet gezond. Deze straling is weliswaar gering, maar we willen jongeren hier zo min mogelijk aan blootstellen. We willen daarom graag weten of we wel altijd röntgenfoto’s moeten maken bij de controle van jongeren met een scoliose.”

In Nederland loopt daar onderzoek naar vanuit het Radboudumc, de CURVE-studie. Dit is een landelijke studie waarbij ook de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) en de Vereniging van Scoliosepatiënten betrokken zijn. “Deze studie onderzoekt of we bij iedere controle van de scoliose een of meer röntgenfoto’s moeten maken van de rug. Dat is namelijk nooit goed onderzocht. Misschien kunnen we de SAQ gebruiken (in combinatie met andere uitkomsten) om de scoliose te vervolgen, en kunnen we met minder radiologie toe dan we denken. Als dat zo is, verminderen we het stralingsrisico bij jongeren. Het zou mooi zijn als de SAQ ons daarbij kan helpen.”

Referentie: van de Fliert, D.G., Schlösser, T.P.C., Kempen, D.H.R. et al. The Dutch version of the Spinal Appearance Questionnaire for adolescents with idiopathic scoliosis: patient-based cross-cultural adaptation and measurement properties evaluation. Spine Deform (2023). https://doi.org/10.1007/s43390-023-00746-2

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Casus: jonge patiënt met heftige oorpijn

De 9-jarige patiënt voor u heeft de hele nacht heftige oorpijn gehad rechts. Zijn gehoor is beiderzijds goed en hij heeft geen koorts. Hij is een weinig snotterig. Wat is uw diagnose?

In Search of Stories brengt levens­verhalen tot leven

Het onderzoeksproject ‘In Search of Stories’, geleid door oncoloog Hanneke van Laarhoven, brengt verhalen van ongeneeslijk zieke patiënten tot leven. “De analyse van deze verhalen biedt inzichten die met traditionele methoden vaak over het hoofd worden gezien.”

‘Het preferentiebeleid gaat binnen nu en vier jaar op de schop’

Het preferentiebeleid is volledig doorgeslagen en moet hoognodig op de schop, vindt Aad de Groot, directeur van Zorgverzekeraar DSW. “Het is lastig te berekenen, maar we vermoeden wel dat door de lage prijzen juist andere kosten kunnen toenemen.”

‘Dokters voelen zelf de paradox van samen beslissen in de spreek­kamer’

Samen beslissen kan patiënten tijdelijk veel stress en onzekerheid bezorgen, blijkt uit onderzoek van Inge Henselmans. “Wij staan helemaal achter de beweging van samen beslissen, maar vonden dat er ook oog moest zijn voor de negatieve aspecten ervan.”

‘Het ziekenhuis kan ook zonder lachgas’

Nicolaas Sperna Weiland geeft inzicht in de duurzaamheid van lachgas. “Ik denk persoonlijk dat er ook andere pijnstilling voorhanden is om kortdurend comfort te geven. Vaak met betere pijnstillende effecten en minder nadelige milieueffecten.”

Stop met jezelf onder­mijnen: vijf stappen tegen het imposter syndroom

Bang om door de mand te vallen, prestatiegericht, conflictvermijdend? Veel jonge artsen hebben last van het imposter syndroom. Moniek de Boer geeft praktische tips. “Het ontwikkelen van een gezonde werk-privé balans en het accepteren van kwetsbaarheid is cruciaal.”

Casus: patiënt met huidkleurige papel op de rug

Een 54-jarige vrouw meldt zich bij de huisarts met een huidkleurige papel op de rug. Mevrouw heeft in haar voorgeschiedenis een basaalcelcarcinoom (BCC) gehad van het gelaat. In haar familie komt geen huidkanker voor. Wat is uw diagnose?

Waarom moet ik als arts aandacht hebben voor lhbtiq+?

Zichtbaarheid en veiligheid zijn belangrijk bij het omgaan met lhbtiq+-ers in de zorg, pleit longarts Karin Pool. Ze geeft praktische tips voor zorgverleners en zorginstellingen. “Met kleine aanpassingen, bijvoorbeeld in taalgebruik, maak je al een groot verschil.”

De overgang: hormoon­therapie helpt, maar is geen wonder­middel

Gynaecoloog Dorenda van Dijken promoot hormoontherapie bij overgangsklachten, maar noemt het geen wondermiddel voor de gezondheid op langere termijn. “We kunnen als artsen zeggen dat je de overgang moet omarmen, maar ik vind dat elke vrouw dat zelf bepaalt.”

Casus: man met opgezette en verkleurde gewrichten en zwelling linkeroor

Een 52-jarige man klaagt over pijnlijke en stijve handen. De gewrichten van beide handen en vingers zijn opgezet en blauw-paars verkleurd. Verder heeft hij klachten van moeheid en malaise. Hij heeft geen koorts. Wat is uw diagnose?


0
Laat een reactie achterx