Jongeren rapporteren over hun scoliose

Sinds vorige maand is het artikel over de Nederlandse editie van de Spinal Appearance Questionnaire (SAQ) beschikbaar. Het is de eerste Nederlandse gevalideerde vragenlijst specifiek over het uiterlijk bij scoliose bij adolescenten met idiopathische scoliose (AIS), scoliose zonder aanwijsbare oorzaak ondanks veel onderzoek. De SAQ draagt hopelijk bij aan de follow-up van patiënten met AIS en mogelijk kan het ook een rol krijgen in de screening van scoliose, stelt Dineke van de Fliert, arts-onderzoeker en promovendus naar AIS in het Radboudumc

“Geef aan of deze uitspraken op dit moment voor jou waar of niet waar zijn: Ik wil dat mijn lichaam (links-rechts) meer gelijk is; ik wil dat mijn schouders meer gelijk zijn; ik wil dat mijn heupen meer gelijk zijn; ik wil dat mijn taille meer gelijk is.”

Het zijn een paar van de vragen van de Nederlandse editie van de Spinal Appearance Questionnaire (SAQ).Scoliose, ofwel een verkromming en verdraaiing van de wervelkolom, komt voor bij twee tot vier op elke honderd adolescenten, vertelt Dineke van de Fliert. “Gemiddeld zit in iedere middelbare schoolklas één jongere met scoliose.” Naast verkromming is er vaak ook asymmetrie van de rug én romp zichtbaar. Dit komt terug in de afbeeldingen van de SAQ.

Groeispurt

Van scoliose is sprake bij een bocht van tien graden of meer in de wervelkolom. Bij een verkromming van 45 – 50 graden is sprake van ernstige scoliose. Met behulp van röntgenfoto’s wordt de diagnose en de ernst van de scoliose vastgesteld. Zo wordt op de röntgenfoto met behulp van de Cobbse hoek de scoliosebocht gemeten. “Het liefst stellen we de diagnose tijdens de groeispurt van de jongere. Dat is het moment dat deze scoliose ontstaat en meer waarneembaar wordt. Hoe eerder we vervolgens ingrijpen, bijvoorbeeld met een bracebehandeling, hoe beter we erin slagen om verdere toename te voorkomen. Een bracebehandeling na de groeispurt heeft weinig zin. We kunnen daarmee geen verdere progressie tegengaan.”

Scoliose, met of zonder aanwijsbare oorzaak, doet afbreuk aan de kwaliteit van leven bij jongeren, legt Van de Fliert uit. “Het leidt soms tot pijnklachten of fysieke beperkingen, en veel jongeren generen zich ervoor. Ze zien er voor hun gevoel anders uit dan hun leeftijdsgenoten, worden erop aangesproken, en trachten bijvoorbeeld de scoliose met lossere kleding te verbergen.”

“Jongeren vinden het soms lastig om hun waarnemingen onder woorden te brengen”

Afbeeldingen

De vragenlijst (SAQ) vraagt jongeren met AIS, bij wijze van zelfrapportage, hoe ze zelf vinden dat de scoliose zich bij hen presenteert. “De meerwaarde van deze Nederlandse vragenlijst, vergeleken met andere vragenlijsten die beschikbaar zijn, is dat afbeeldingen onderdeel uitmaken van de vragenlijst. Zoals van de kromming van de rug, de bolling van de ribben of de vorm van de romp. Jongeren kunnen bijvoorbeeld scoren of en in welke mate verschillende uiterlijke kenmerken van scoliose bij hen zichtbaar zijn. Jongeren vinden het soms lastig om hun waarnemingen hierover goed onder woorden te brengen. De afbeeldingen kunnen hen daarbij helpen.”

Follow-up

Van de Fliert heeft de validiteit en betrouwbaarheid van de SAQ getoetst bij jongeren met AIS. “Dit hebben we gedaan met behulp van de COSMIN Study Design Checklist, welke we als leidraad hebben gebruikt voor de evaluatie van de meeteigenschappen (o.a. validiteit en betrouwbaarheid) van de Nederlandse SAQ.” Ook hebben jongeren met AIS feedback gegeven op de vragenlijst, om een voor hen zo duidelijk mogelijke Nederlandse versie van de SAQ te verkrijgen. De vraag is vervolgens hoe deze kan worden ingezet. “We denken na over de plaatsbepaling ervan. Zo kan het een rol spelen bij de screening en follow-up van jongeren met AIS. Je kunt hen de vragenlijst bijvoorbeeld op verschillende tijdsmomenten laten invullen en ze laten rapporteren of ze vinden dat de scoliose is toegenomen. Stel dat de toename (gemeten op de röntgenfoto) ernstig blijkt te zijn, dan kan een operatie geïndiceerd zijn.”

“Misschien kunnen we met de SAQ met minder radiologie toe dan we denken”

Aan straling blootstellen

De vragenlijst kan mogelijk ook bijdragen aan minder radiologie om bij jongeren de diagnose AIS te stellen. “Op basis van de SAQ-uitkomsten in combinatie met andere uitkomsten kunnen we bijvoorbeeld beter bepalen bij welke jongere wel of geen verder radiologisch onderzoek geïndiceerd is. Röntgenfoto’s geven straling en dat is niet gezond. Deze straling is weliswaar gering, maar we willen jongeren hier zo min mogelijk aan blootstellen. We willen daarom graag weten of we wel altijd röntgenfoto’s moeten maken bij de controle van jongeren met een scoliose.”

In Nederland loopt daar onderzoek naar vanuit het Radboudumc, de CURVE-studie. Dit is een landelijke studie waarbij ook de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) en de Vereniging van Scoliosepatiënten betrokken zijn. “Deze studie onderzoekt of we bij iedere controle van de scoliose een of meer röntgenfoto’s moeten maken van de rug. Dat is namelijk nooit goed onderzocht. Misschien kunnen we de SAQ gebruiken (in combinatie met andere uitkomsten) om de scoliose te vervolgen, en kunnen we met minder radiologie toe dan we denken. Als dat zo is, verminderen we het stralingsrisico bij jongeren. Het zou mooi zijn als de SAQ ons daarbij kan helpen.”

Referentie: van de Fliert, D.G., Schlösser, T.P.C., Kempen, D.H.R. et al. The Dutch version of the Spinal Appearance Questionnaire for adolescents with idiopathic scoliosis: patient-based cross-cultural adaptation and measurement properties evaluation. Spine Deform (2023). https://doi.org/10.1007/s43390-023-00746-2

Lees meer over: