Kankerdiagnose beperkt sociaal functioneren van jongvolwassen­en

Jongvolwassenen met kanker (‘adolescents and young adults’, AYA’s) kampen met andere uitdagingen dan ouderen. Het proactief aanbieden van zorg en ondersteuning die aansluit bij hun levensfase kan problemen voorkomen, ook op sociaal gebied. Dat is de boodschap van onderzoekers Sophia Sleeman en Milou Reuvers. Zij publiceerden recentelijk over de impact van kanker op het sociale leven van AYA’s.

De diagnose ‘kanker’ confronteert AYA’s (18-39 jaar) met allerlei leeftijd-gerelateerde uitdagingen, zoals studieonderbreking, moeite met het starten op de arbeidsmarkt en het krijgen van een hypotheek, onvruchtbaarheid en een onzekere toekomst. “Ook hun sociale leven komt onder grote druk te staan”, vertelt Reuvers. Zij is psycholoog en doet in Amsterdam (Nederlands Kanker Instituut) en Rotterdam (Erasmus MC) promotieonderzoek naar AYA’s met een onzekere of slechte kankerprognose.

Relaties vormen

Sleeman werkte de afgelopen jaren voor verschillende organisaties die zich bezighouden met de zorg voor AYA’s. Ze werkt sinds dit jaar bij Stichting kanker.nl. “Je jongvolwassen jaren staan veelal in het teken van het vormen van relaties, zowel op vriendschappelijk als romantisch vlak. Dit wordt door kanker ruw verstoord.” Op haar achttiende kreeg Sleeman zelf lymfeklierkanker. In die tijd, inmiddels dertien jaar geleden, was psychosociale ondersteuning nog geen vast onderdeel van de oncologische zorg. “Er was toen weinig aandacht voor de impact van kanker op mijn leven buiten het ziekenhuis. Er werd in eerste instantie niet gevraagd naar mijn hobby’s, vrienden of toekomstplannen. Als je niet actief wordt gesteund, voelt je je heel eenzaam.”

Ontwrichting

Het onderzoek in hun recente publicatie deden zij via een app met een vragenlijst voor AYA’s. Het blijkt dat AYA’s een grote ontwrichting in hun sociale relaties ervaren ten gevolge van kanker. Dat heeft verschillende oorzaken, waaronder het niet meer goed kunnen meedoen aan sociale activiteiten door fysieke beperkingen en geen goede aansluiting meer vinden in contact met gezonde leeftijdsgenoten. Ook het omgaan met heftige emoties staat hun sociaal functioneren in de weg, zoals angst, boosheid, verdriet, schaamte en onzekerheid. Al deze factoren kunnen leiden tot sociale isolatie en eenzaamheid.

Passende steun van familie en vrienden kan hierin een groot verschil maken, zegt Reuvers. “Maar de mate waarin AYA’s steun ervaren vanuit hun omgeving varieert. Hoewel de bedoelingen meestal goed zijn, slaan mensen de plank nog vaak mis. Steun is ook niet eenvoudig. Wanneer je kanker krijgt, wil je niet ineens anders worden behandeld. Maar het is ook niet fijn als vrienden het onderwerp mijden. Bovendien hebben je vrienden op die leeftijd vaak nog niet zo veel levenservaring, waardoor zij zich moeilijker kunnen verplaatsen in jouw situatie.”

“Tijdens de behandeling krijg je geen ‘handleiding’ voor omgaan met emoties en relaties”

Isoleren

Sleeman voegt hieraan toe: “Opvallend is dat veel AYA’s aangaven zichzelf juist te isoleren, door meer tijd alleen te willen doorbrengen en hun zorgen en emoties te verbergen voor anderen. Hierin valt nog winst te behalen in zorg en ondersteuning. Tijdens de behandeling krijg je wel instructies over je chemotherapie, maar geen ‘handleiding’ voor omgaan met emoties en relaties. Ook zijn de copingstijlen en communicatievoorkeuren heel verschillend per persoon én ziektestadium. Het is belangrijk dat zorgverleners het onderwerp proactief adresseren. Ook het tijdig verwijzen naar bijvoorbeeld lotgenotencontact en online tools kan helpen.”

Voor zorgverleners is het volgens Milou belangrijk om naast AYA’s te staan, naar hen te luisteren, erkennen hoe moeilijk het voor hen is en oog te hebben voor contact met naasten. “Daarnaast zijn er psychologische interventies, bijvoorbeeld helpen bij het omgaan met onzekerheid of het bijdraaien van negatieve gedachten. Zo kun je hun situatie iets draaglijker maken.”

Niet altijd proactief aangeboden

Psychosociale ondersteuning gaat tegenwoordig wel meer samen met de medische behandeling, zegt Reuvers. In multidisciplinaire teams schuiven al snel ook psychologen en maatschappelijk werkers aan. “Maar toch wordt ondersteuning niet altijd proactief aan iedere patiënt aangeboden. Ik hoor van AYA’s dat zij soms niet weten bij wie zij moeten aankloppen met vragen. Het helpt al om standaard een kennismaking met een psychosociaal zorgverlener in het behandelplan op te nemen. Al is het maar een gesprek van tien minuten, dan heb je elkaar toch even gezien. Gelukkig gebeurt dit in sommige ziekenhuizen.”

“Laten we elkaar aanmoedigen om ook meer te praten over eenzaamheid en sociale steun”

Apps en tools

Naast hulp vanuit zorgverleners, hebben veel AYA’s behoefte aan online steun. Er komen steeds meer ondersteunende apps en tools beschikbaar, bijvoorbeeld voor omgaan met vermoeidheid of emoties. Het platform kanker.nl heeft hiervoor een speciale appstore. Sleeman: “Met zelfmanagementtools kunnen mensen thuis zelf aan de slag en zo meer grip krijgen op hun herstel. Dat helpt hen en ontlast ook de zorgverleners. Stichting kanker.nl biedt tevens betrouwbare informatie, ervaringskennis, tips, mogelijkheden voor lotgenotencontact en verwijzingen naar aanvullende zorg. Ook kun je anoniem vragen stellen aan professionals.”

Sleeman is blij dat de zorg voor AYA’s in de afgelopen jaren sterk is verbeterd. “Er is nu veel meer oog voor thema’s als studie, werk, kinderwens, gezin en toekomstperspectief. Laten we elkaar aanmoedigen om ook meer te praten over eenzaamheid en sociale steun.”

Meer informatie? Kijk op www.ayazorgnetwerk.nl en www.kanker.nl/jong.

Referentie: Sleeman SHE, et al. ‘What really goes on in my cancer bubble, they cannot understand’: social functioning among adolescent and young adult (AYA) cancer patients. Curr Oncol. 2025;32:501.

Lees meer over: