‘Kijk bij palliatieve patiënt ook verder dan medische zorg’

Als het aan Jeroen Hasselaar ligt, heeft straks elke gemeente behalve een jeugdzorgloket ook een loket voor levenseindezorg en palliatieve zorg. Patiënten en mantelzorgers kunnen daar terecht voor vragen en ondersteuning in de palliatieve fase. Het idee valt binnen zijn pleidooi om een bredere blik te ontwikkelen op de zorg en hulp voor deze patiënten. Huisartsen spelen hierbij een belangrijke rol. “Het is zaak meer verbinding tot stand te brengen tussen medisch en sociaal domein.”

Eerst een misverstand wegwerken dat nog altijd bestaat onder sommige zorgverleners: palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg, oftewel zorg in de laatste twee à drie maanden van het leven. “Palliatieve zorg kan van veel langere duur zijn”, zegt Hasselaar. “Het begint wanneer iemand een ongeneeslijke aandoening blijkt te hebben, zoals kanker, hartfalen of COPD in een vergevorderd stadium. Het omvat weliswaar uiteindelijk ook terminale zorg, maar kan al vele maanden eerder beginnen.” Hasselaar is afgelopen zomer benoemd tot bijzonder hoogleraar social empowerment in de palliatieve zorg aan het Radboudumc / de Radboud Universiteit.

Impact op het leven

Over zijn leeropdracht zegt hij: “De palliatieve fase wordt doorgaans nog te veel benaderd vanuit een medisch kader. Denk bijvoorbeeld aan symptoombestrijding. Maar de palliatieve fase kent ook een sterk sociale kant; het heeft impact op het leven van de patiënt. Als je vanwege een vergevorderde ziekte minder mobiel wordt of andere leuke dingen niet meer kunt doen en je sociale venster kleiner wordt, heeft dat grote consequenties voor je kwaliteit van leven. En stel, iemand van relatief jonge leeftijd is ongeneeslijk ziek. Die persoon kan in medische zin misschien wel goede palliatieve zorg krijgen.  Maar de kwaliteit van leven in de laatste levensfase kan te lijden krijgen onder de zorgen over de toekomst van de kinderen. Kunnen ze straks bijvoorbeeld blijven wonen in het huis waar ze nu wonen?”

“Het gaat ook om aandacht voor de manier waarop iemand zijn leven gaat afsluiten”

Verrassende inzichten

Het is belangrijk dat de huisarts ook stilstaat bij deze kant van de palliatieve fase, betoogt Hasselaar. “Ga na wat familieleden van de patiënt én de welzijnstak van het sociale domein kunnen betekenen. Op het laatste vlak is nog veel te verbeteren: er is meer verbinding nodig tussen medisch en sociaal domein. Stichting Agora*, die mijn leerstoel mede mogelijk maakt, heeft interessante proeftuinen opgezet. Huisartsen en bestuurders en sociaal werkers van een gemeente komen regelmatig bijeen om palliatieve zorg te bespreken.”
“Wij hopen dat er verrassende inzichten ontstaan in hoe de domeinen elkaar kunnen ondersteunen, dus dat op basis van vragen uit de praktijk een meer integraal hulp- en zorgaanbod ontstaat. Het zou mooi zijn als er initiatieven ontstaan waarbij zowel het medisch als sociaal domein is aangehaakt en waarvan de patiënt en naasten vinden dat ze erbij gebaat zijn. Initiatieven waarbij niet alleen wordt gekeken naar medische uitkomsten, maar waarin bijvoorbeeld ook aandacht is voor de manier waarop iemand zijn leven gaat afsluiten.”

“Kunnen gemeenten ruimhartiger hulpmiddelen toekennen? Laat mensen niet verdrinken in regelgeving”

Personeelstekort

Hasselaar, tevens hoofd van de onderzoeksafdeling eerstelijnszorg bij het Nivel, gaat onder meer onderzoeken wat gemeenten al te bieden hebben op het vlak van palliatieve zorg. “Elke gemeente heeft een loket voor jeugdzorg, maar er zullen er weinig zijn met een loket voor levenseindezorg en palliatieve zorg. Is daar behoefte aan? En kunnen gemeenten ruimhartiger hulpmiddelen toekennen? Laat mensen daarbij niet verdrinken in regelgeving. Regel een keukentafelgesprek en ga op zoek naar een oplossing.” Hasselaars ambities zijn ook ingegeven door het toenemende personeelstekort in de gezondheidszorg. “Steeds meer mensen met een chronische aandoening krijgen niet alleen curatieve zorg, maar ook palliatieve zorg, ter verbetering van hun kwaliteit met leven. Voeg dit bij de toenemende vergrijzing en hoge werkdruk van zorgverleners, en het mag duidelijk zijn dat de zorg niet álles kan doen. Ook daarom is afstemming met mantelzorgers en gemeenten belangrijk.”

“Ik ben er voorstander van palliatieve teams uit ziekenhuizen in te schakelen bij de patiënt thuis”

Medisch specialisten

Welke rol hebben medisch specialisten in de palliatieve fase? Hasselaar: “Het uitgangspunt bij palliatieve zorg is een generalistische aanpak in de eerste lijn, met specialistische ondersteuning waar het nodig is. Bij bijvoorbeeld multi-problematiek kan de huisarts het ziekenhuis erbij betrekken. Maar bij voorkeur wordt de patiënt in de laatste levensfase zo weinig mogelijk gehospitaliseerd. Ik ben er daarom voorstander van palliatieve teams uit ziekenhuizen in te schakelen bij de patiënt thuis.”

* De missie van Agora is léven tot het einde mogelijk te maken.

Lees meer over: