Kinderarts dr. Groothoff over die ene patiënt: ‘Dankzij thuis-dialyse veranderde hij van vermoeide puber in positieve jongeling’

  • Redactioneel 
  • mm
  • Gerben Stolk
  • 9 januari 2019

Een patiënt die je altijd bijblijft, een patiënt die impact heeft gehad. Iedere arts herinnert zich er daar wel één van. Zo ook kinderarts-nefroloog dr. Jaap Groothoff, die zich het eerste kind in ons land herinnert dat een frequente thuishemodialyse-behandeling kreeg. Groothoff zag hem veranderen van een vermoeide vmbo-leerling in een energieke havist. “En nu is hij verpleegkundige”, zegt de hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder Kindernefrologie, aan de Universiteit van Amsterdam (UvA).

kinderarts jaap groothoff
Kinderarts-Neuroloog dr. Jaap Groothoff

“Toen Vincent voor het eerst bij mij op het spreekuur kwam, was hij veertien en had hij twee mislukte niertransplantaties achter de rug. De eerste keer omdat het donororgaan was afgestoten, de tweede keer omdat zijn ziekte was teruggekeerd. Op zijn derde was focale segmentale glomerulosclerosevastgesteld, een auto-immuunziekte die kan leiden tot chronische nierinsufficiëntie en waarvan bekend is dat ze kan terugkeren in een transplantatie-nier. Dit was bij Vincent het geval; reden waarom de transplantatie bij hem faalde. Ruim tien jaar was Vincent nu in dialyse. Sinds kort woonde hij met zijn familie in de buurt van Amsterdam en hij zou bij ons gaan dialyseren.

Weinig activiteit

Bij een standaard hemodialyse-behandeling gaat de patiënt drie keer per week voor drie tot vier uur naar een dialysecentrum om afvalstoffen te verwijderen. Zo pakten we het ook aan bij Vincent. Desondanks was hij vaak moe en tot weinig activiteit in staat. Hij ging naar het vmbo, een opleiding die je gezien de opleiding en achtergrond van zijn ouders niet direct zou verwachten.

Uitje

Het is bij ons een traditie soms een uitje te organiseren voor nierpatiënten onder de achttien jaar. Niet lang nadat Vincent hier was gaan dialyseren, rond 2000, hadden we een skivakantie. Er waren ook kinderen van de partij die een hemodialyse-behandeling kregen, onder wie Vincent.

Wij dachten: laten we deze week voor hen een wat minder strikt dialyseregime hanteren, het is tenslotte vakantie. In plaats van drie keer per week drie tot vier uur dialyseren besloten we tot dagelijks twee uur dialyseren na het skiën. Dit gaf de kinderen de gelegenheid elk dag van half tien ’s morgens tot drie uur ’s middags op de piste te staan. Bovendien konden ze dankzij deze aanpassing nu eens eten en drinken wat ze wilden.

Stomme verbazing

Tot mijn stomme verbazing bleken de kinderen zich al snel veel beter te voelen. Ze hadden meer energie en in hun bloed zagen we nauwelijks vergiftiging. Onze conclusie: de standaardbehandeling is weliswaar heel effectief om afvalstoffen te verwijderen, maar als je wekelijks drie keer vier uur dialyseert, blijft er tussen die sessies wel 156 uur per week over waarin afval wordt gestapeld. Uiteindelijk vervang je dan slechts maximaal vijftien procent aan nierfunctie. Ondanks een streng dieet, vochtbeperking en soms wel dertig pillen per dag verkeert de patiënt in een staat van chronische vergiftiging.

Thuis-dialyse

Uit ervaring wisten we bovendien dat de eerste twee uur van een hemodialyse het meest effectief zijn. Alles bij elkaar bracht dit ons kort na de skivakantie tot een belangrijke beslissing, samen met het thuisdialyseteam van Dianet, de dialysepartner van Amsterdam UMC, locatie AMC, en Dialyse Centrum Groningen. We gingen over op een programma voor frequente thuis-hemodialyse voor kinderen die niet op de korte termijn kunnen worden getransplanteerd. Het is een te zware belasting zes keer per week voor twee uur naar een dialysecentrum te komen; vandaar de keuze voor de thuissituatie. Een dialyseverpleegkundige begeleidt de patiënt dan thuis.

Zelf bedienen

Vincent en andere kinderen maakten hierdoor stappen. Ze kregen bijvoorbeeld meer energie. Maar Vincent boekte de meeste progressie nadat hij was overgegaan tot nachtelijke hemodialyse. De patiënt dialyseert dan wekelijks 48 uur: zes keer acht uur. Dit is alleen mogelijk als de patiënt of een naaste in staat is het dialyseapparaat te bedienen: een zó lange en zó frequente aanwezigheid van een verpleegkundige thuis is te kostbaar. Vincents ouders konden met het apparaat overweg, en later zijn vriendin ook.

Hardlopen

Het gevolg? Vincent veranderde van een vermoeide puber in een uiterst positieve jongeling. Hij vertelde me een wereld te hebben betreden waar hij niet eerder was geweest. Hij kon beter en sneller denken, beter ruiken en beter proeven. Voor het eerst mocht hij ook alles eten wat hij wilde. Vincent had nu de energie om te hardlopen en behaalde uiteindelijk zijn havodiploma. Daarna is hij doorgegroeid tot een initiatiefrijke verpleegkundige. Hij ontwikkelt bijvoorbeeld lesprogramma’s voor collega’s.

Onder controle

Inmiddels dialyseert Vincent niet meer. Als twintiger kreeg hij een derde donornier. Helaas keerde de focale glomerulosclerose opnieuw terug. Met behulp van een ander soort dialysebehandeling, tweewekelijkse plasmaferese, houden zijn huidige dokters de ziekte onder controle en heeft hij nu ruim een jaar een redelijk goed werkend transplantaat. Ondanks het feit dat hij daarbij nog steeds een soort dialysebehandeling moet ondergaan, is Vincent de positieve persoon gebleven die hij werd na de thuis-hemodialyse.

Dankzij de inzichten die we hebben opgedaan tijdens het ski-uitje, kunnen we nog altijd maatwerk bieden aan kinderen die dialyseren. Denk bijvoorbeeld aan de jongen in Twente die dagelijks thuis de gewenste zorg krijgt in plaats van dat hij telkens naar Amsterdam moet.”