DOQ

Kinderarts, schrijver en toezichthouder met een moreel kompas

Michael Boele van Hensbroek beweegt zich moeiteloos tussen verschillende werelden. Van kinderarts in Afrika tot voorzitter van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO), en van wetenschapper tot kinderboekenschrijver. Zijn nieuwste kinderboek Noanouk verweeft medische innovatie met ethische dilemma´s – thema’s die ook in zijn dagelijks werk spelen. Bijzonder detail: het boek verscheen bij Lemniscaat, de uitgeverij die ooit door zijn ouders werd opgericht.

Tot voor kort werkte Michael Boele van Hensbroek als kinderarts infectieziekten in het Emma Kinderziekenhuis waar hij afdelingsvisites leidde en studenten en artsen in opleiding begeleidde. “Het was een intensieve combinatie van klinisch werk, onderwijs en polikliniek”, vertelt hij. Zijn patiënten varieerden van kinderen met de ziekte van Lyme tot jonge reizigers die terugkeerden uit tropische landen met koorts of huiduitslag.

“Maar wat als je met gentherapie iets verandert dat wordt doorgegeven aan toekomstige generaties?”

Kinderarts Michael Boele van Hensbroek

Onderzoek Global Child Health

Parallel aan zijn klinische werk was hij hoogleraar aan het Amsterdam Centre of Global Child Health. “We zetten onderzoeken op in landen als Malawi, Zuid-Soedan en Nepal, vaak gericht op malaria, ondervoeding of de ontwikkeling van kinderen in vluchtelingenkampen.” Hij leidde een team van tien kinderartsen dat zich richtte op onderzoek in landen met beperkte middelen. Onlangs droeg hij de leiding van het centrum over. “Ik werk nu nog één dag per week als hoogleraar en vier dagen per week als voorzitter van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, CCMO.”

Ethiek in de vooruitgang

Als voorzitter van de CCMO houdt Boele van Hensbroek toezicht op het medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen in Nederland. Het is een verantwoordelijke rol waarin ethische dilemma’s dagelijkse kost zijn. “Neem gentherapie”, zegt hij. “We kunnen het erfelijk materiaal van een patiënt aanpassen en daarmee ziekten genezen en levens redden. Maar wat als je iets verandert dat niet alleen de patiënt treft, maar ook wordt doorgegeven aan toekomstige generaties?” Deze intellectuele puzzel om te beoordelen hoe je ruimte geeft aan innovatie zonder dat ethiek in het gedrang komt, sijpelt ook door in zijn nieuwste kinderboek Noanouk, waarin medische innovatie en morele keuzes centraal staan.

Grootgebracht met verhalen

Dat Boele van Hensbroek ook schrijver werd, is niet heel vreemd. “Mijn ouders hebben uitgeverij Lemniscaat opgezet rond de tijd dat ik, als jongste van negen kinderen, werd geboren”, vertelt hij. Zijn moeder las nieuwe manuscripten vaak voor aan de kinderen als een soort testpubliek. “Zo hoorde ik de boeken van Jan Terlouw en Thea Beckman als kind al in ruwe vorm. Ik denk dat daar mijn liefde voor verhalen is ontstaan.”

“Het boek geeft kleine signalen die bijdragen aan diversiteit en het doorbreken van barrières”

Angst voor dood

Toch duurde het jaren voordat hij zelf begon te schrijven. Zijn eerste boek, De witte ruimte, ontstond tijdens een vakantie waarin hij zijn kinderen elke dag een nieuw hoofdstuk vertelde. Het werd een filosofisch verhaal over een meisje dat na haar dood kan kiezen tussen reïncarnatie, de hel, de hemel of een andere bestemming. “Dat verhaal kwam voort uit mijn eigen angst voor de dood”, bekent hij.

Innovatie op papier en in de praktijk

Voor Noanouk haalde hij zijn inspiratie dichter bij huis, in de medische wereld. Het idee voor het boek ontstond uit gesprekken met een collega die in het lab bezig was met het kweken van miniatuurorgaantjes, zoals levers en nieren. “Toen vroeg ik me af: wat als je dat niet kweekt, maar print? Wat kan er dan, en wat mag er?” In het boek groeit een vijftienjarig meisje op in het laboratorium van haar moeder, hoogleraar biotechnologie. Wanneer haar beste vriendin een hersentumor krijgt, zet ze alles op alles om haar te redden met futuristische 3D-bioprinting. Het verhaal raakt niet alleen aan technologische mogelijkheden, maar ook aan de morele vragen die Boele van Hensbroek in zijn werk bij de CCMO dagelijks tegenkomt.

Maatschappelijke thema’s

Daarnaast verwerkt hij subtiele maatschappelijke thema’s in zijn verhalen. “In Noanouk speelt een vrouw in een toppositie een belangrijke rol en onderzoekt de hoofdpersoon ook haar seksuele identiteit. Geen zware boodschappen, maar kleine signalen die bijdragen aan diversiteit en het doorbreken van barrières.”

“Technologie is een hulpmiddel, maar het begint bij het klinische handwerk”

Kijken, voelen en doorgeven

Voor Boele van Hensbroek ligt de kern van zijn werk in het overdragen van kennis en ervaring. “Ik haal veel energie uit het opleiden van jonge artsen. Hen leren kijken en voelen, en inschatten of een kind ziek is. Dat blijft de basis, ook in een tijd van digitale dossiers en geavanceerde diagnostiek.” Zijn advies aan jonge artsen is eenvoudig: “Vertrouw op je zintuigen. Technologie is een hulpmiddel, maar het begint bij het klinische handwerk.”

Referentie: Boele van Hensbroek, M. Noanouk. Lemniscaat, 2025.

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Casus: schoonmaker met branderige huiduitslag

Een 46-jarige schoonmaker van Iraakse afkomst heeft sinds ruim één jaar last van een branderige, jeukende huiduitslag op vooral zijn armen en benen. Eerdere antimycotische behandelingen hebben geen effect gehad. Wat is uw diagnose?

‘Leren reanimeren doe je altijd voor een ander, nooit voor jezelf’

Burgerhulpverleners starten in Nederland het merendeel van de reanimaties bij een hartstilstand, maar hun aantal is nog onvoldoende. Leonie van der Leest: “Zorgverleners kunnen mensen hierop attenderen: leer reanimeren, je redt er mensenlevens mee.”

Rechtvaardigheid als kompas voor medisch onderzoek

Wie profiteert van medische innovaties? Wie kan meedoen aan onderzoek en wie blijft buiten beeld? Rieke van der Graaf onderzoekt hoe medisch onderzoek zo kan worden ingericht dat het niet alleen vooruitgang oplevert, maar ook rechtvaardig is.

‘Houd het gesprek over cannabis­gebruik bij medische klachten open’

Veel patiënten gebruiken cannabis bij medische klachten, maar halen dit niet via de apotheek. Pieter Oomen vertelt over de barrières die ervaren worden en doet enkele aanbevelingen. “Een van de barrières is het stigma dat bij artsen vaak nog leeft rond cannabis.”

Wanneer klachten eigenlijk een zingeving­svraag zijn

Huisarts Richard Hoofs ziet in zijn praktijk regelmatig mensen bij wie medische verklaringen ontbreken, maar het lijden duidelijk aanwezig is. Volgens hem ligt onder die klachten vaak een vraag die in de spreekkamer nog weinig gesteld wordt: waar leef je eigenlijk voor?

AI-model voor SEH werkt goed, maar wordt niet gebruikt

AI kan op de SEH goed voorspellen welke patiënten een hoog sterfterisico hebben. Toch ondervonden Paul van Dam en William van Doorn dat artsen de voorspelling nauwelijks gebruiken. “We moeten leren om AI-modellen te ontwerpen die beter zijn afgestemd op de gebruikers.”

‘Sta eens vaker stil en reflecteer’

Veel artsen lopen vast op vragen over werkdruk, keuzes en werk-privébalans. Shirin Bemelmans-Lalezari pleit daarom voor meer reflectie en open gesprekken over twijfels in de medische loopbaan. “Juist de eigenschappen die veel artsen delen, kunnen later in de weg gaan zitten.”

Casus: jonge vrouw met toenemende buikpijn

Een 27-jarige vrouw bezoekt de Spoedeisende Hulp vanwege sinds 24 uur toenemende buikpijn. De pijn begon centraal in de buik, maar is inmiddels verplaatst naar rechtsonder. Wat is uw beleid?

‘Voor dak- en thuislozen zet ik graag een stapje extra’

Dak- en thuislozen vragen om meer dan een standaardconsult, ervaart huisarts Laura de Jong. Ze beschrijft hoe laagdrempelige straatzorg, volharding en kleine gebaren het verschil kunnen maken bij complexe problematiek. “Soms is één ‘fuck off’ minder al winst.”

Verder zoeken bij onverklaarde klachten

Wat doe je als alle diagnostische sporen doodlopen? Tonnie van Kessel en Charles Verhoeff vertellen hoe de artsen van stichting De Witte Raven blijven zoeken naar verklaringen voor onverklaarde klachten. “We draaien op donaties, subsidies en veel onbetaalde inzet.”