‘Let in de laatste levensfase op onnodige belasting door medicatie’

“Zorgverleners moeten bewuster omgaan met het inzetten van medicatie en andere behandelingen in de laatste levensfase. Soms doen die meer kwaad dan goed en worden behandelingen onnodig doorgezet”, zegt Eric Geijteman, arts-onderzoeker en internist-oncoloog i.o. Hij spreekt ook over dit onderwerp op het congres ‘Pijn en pijnbestrijding’ dat 19 november plaatsvindt.*

Arts-onderzoeker en fellow Interne Oncologie Eric Geijteman in het Erasmus MC heeft een warm hart voor patiënten. Ooit werd hij uitgeloot voor geneeskunde en toen volgde hij een aantal jaren verpleegkunde. Vervolgens viel het lot toch gunstig en kon hij alsnog de opleiding tot arts gaan volgen. Dit jaar zal hij zijn opleiding tot internist-oncoloog afronden. “Die jaren verpleegkunde brachten mij dicht bij patiënten. Ik ben toen ook betrokken geweest bij de zorg voor mensen in de stervensfase. Ik voelde me aangetrokken tot deze zorg. In de laatste fase van het leven herbeleven patiënten allerlei dingen uit hun leven; er komt veel naar boven. Het besef dat je als zorgverlener een groot verschil kunt maken voor hen – zowel in negatieve als in positieve zin – inspireerde me. Als arts ben ik nu nog wel eens jaloers op verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten die zo dicht bij de patiënt staan. Maar als arts liggen de behandelbeslissingen op je bordje. Dat is spannend en tegelijk mooi omdat je dan zoveel voor een stervende patiënt kan betekenen.”

Dilemma

Een groot dilemma bij mensen in de laatste fase van het leven ligt er rond het niet starten of stoppen van medische behandelingen. Geijteman focust zich hierop en doet er onderzoek naar. “Er is hierover nauwelijks wetenschappelijk onderzoek beschikbaar. Daardoor is het momenteel niet goed mogelijk om een wetenschappelijk onderbouwde keuze te maken om een bepaalde behandeling in te zetten of juist te staken. Denk aan medicatie, maar ook aan het maken van een scan of echo.”

Geijteman gaat zich richten op verder onderzoek rondom behandelingen aan het einde van het leven. “In mijn onderzoek hanteer ik twee hoofdlijnen: de focus op symptoombestrijding en het beantwoorden van de vraag of alles wat kan ook moet gebeuren: denk aan medicatie, maar ook aan wel of niet reanimeren, wel of niet naar de IC brengen. Wanneer start je een behandeling niet of stop je een behandeling?”

Onderzoek doen naar de zin van behandelingen in de laatste fase van het leven is moeilijk en dat is de reden dat er zo weinig studies beschikbaar zijn, zegt Geijteman. “Bij zorgverleners is hier veel weerstand tegen: ‘Moet je een patiënt in de laatste fase van zijn leven nog lastigvallen met een onderzoek?’ Patiënten die weten dat ze gaan sterven doen vaak vanuit altruïsme mee aan onderzoek. ‘Ik kan op deze manier nog wat voor een ander betekenen’. Een probleem is dat er veel uitval in onderzoek is: zo kunnen patiënten overlijden voordat het onderzoek is afgerond.”

“Ik houd me nu al acht jaar met dit thema bezig, maar ook bij mij sluipt het te lang laten doorgaan van medicatie er nog steeds in”

Scopolaminebutyl

Geijteman is betrokken geweest bij een wetenschappelijk onderzoek dat recent is gepubliceerd in het JAMA. “Hierbij keken we of scopolamine-butyl gegeven tijdens de stervensfase, het reutelen tijdens het sterven kan verminderen. Reutelen treedt op door slijmvorming in de keel. Dat geeft soms een heftig geluid. De stervende zelf heeft daar geen last van, maar voor de nabestaanden is dit ingrijpend. Ze kunnen dit geluid maanden later in hun gedachten nog horen. Uit het onderzoek blijkt dat scopolamine-butyl tegen het ontstaan van reutelen kan helpen. Scopolamine-butyl moet gegeven worden op het moment dat de stervensfase aanbreekt en de patiënt naar verwachting nog enige dagen zal leven.”

Is meedoen aan dat onderzoek niet te belastend voor patiënten? “We informeerden patiënten op het moment van opname in een hospice over het onderzoek. Gaven ze toestemming om mee te doen dan vroegen we naasten bij het naderen van de stervensfase nogmaals om toestemming voor deelname. Het is uiteraard belangrijk dat de zorg in de laatste fase zo rustig mogelijk is. De vragen die we ons stellen zijn: ‘Doen we er wel goed aan om deze patiënt mee te laten doen aan onderzoek’ of andersom ‘Doen we er geen kwaad mee?’ Is het antwoord positief, dan is onderzoek mogelijk.

‘Surprise question’

Belangrijke beslismomenten voor het niet starten of stoppen van een medische interventie hangen samen met de fase waarin de patiënt zich bevindt. Er zijn grofweg drie fasen: de palliatieve fase, de terminale fase en de stervensfase, zegt Geijteman. “In de palliatieve fase kom je wanneer duidelijk is dat genezing niet meer mogelijk is. Dat kan zijn bij een uitgezaaide tumor maar ook bij bijvoorbeeld hartfalen dat verslechtert en waar de patiënt niet meer van zal genezen. De palliatieve fase kan jaren duren. Een andere manier om te bepalen of de palliatieve fase is aangebroken, is het stellen van de ‘surprise question’: ‘Zou het de zorgverlener verbazen als de patiënt binnen één jaar overlijdt?’ Is het antwoord ‘nee’, dan is het moment aangebroken om het gesprek met de patiënt te starten over zijn wensen in deze laatste levensfase, bijvoorbeeld rondom de behandeling. De terminale fase breekt aan als de patiënten naar verwachting nog ongeveer drie maanden te leven heeft. De stervensfase varieert in duur van enkele uren tot ongeveer één à twee weken.”

Onvoldoende bewust

Op de vraag hoe lang je doorgaat met medische behandelingen van een patiënt die de dood ziet naderen, is moeilijk een antwoord te geven, zegt Geijteman. “Het eerste punt is dat we te weinig wetenschappelijke onderbouwing hebben. Er zijn veel vragen rondom het niet starten en/of stoppen van medicatie. Wanneer kun je wat stoppen? Er zijn mensen die tot hun overlijden soms nog wel twintig medicijnen per dag gebruiken. Ik houd me nu al acht jaar met dit thema bezig, maar ook bij mij sluipt het te lang laten doorgaan van medicatie er nog steeds in. Artsen zijn zich onvoldoende bewust dat medicatie en andere medische interventies in de laatste levensfase een onnodige belasting kunnen vormen. Daarbij zijn artsen geneigd om bij twijfel door te gaan met een behandeling. Stop je een interventie en de patiënt sterft, dan ligt dat gevoelsmatig aan het stoppen, maar andersom: start je een middel en de patiënt overlijdt, dan zijn artsen minder geneigd om de link met het middel te leggen.”

“Stoppen met statines in het laatste levensjaar maakt geen verschil voor het cardiovasculaire risico en moment van overlijden, maar het verbetert de kwaliteit van leven door minder bijwerkingen”

Preventieve medicatie

Geijteman geeft aan dat per fase bekeken kan worden welke behandelingen eventueel gestopt kunnen worden, niet meer ingezet worden of juist wel kunnen worden gestart. “Een goed moment in de palliatieve fase is als de ‘surprise question’ negatief is beantwoord. Je kijkt dan ongeveer een jaar vooruit en dan is de conclusie dat veel preventieve medicatie kan worden gestopt. Denk aan bisfosfonaten en vitamine D-preparaten om fracturen te voorkomen. Ook cholesterolremmers zijn een goed voorbeeld. Uit een studie is gebleken dat het stoppen van een statine in het laatste levensjaar geen verschil maakte voor het cardiovasculaire risico en het moment van overlijden, maar dat de kwaliteit van leven – door minder bijwerkingen – verbeterde. In Amerika is becijferd dat stoppen van statinegebruik in het laatste levensjaar een besparing van ruim 600 miljoen dollar per jaar zou opleveren. Ook andere medicijnen, zoals bloeddrukverlagers en bloedglucoseverlagers, kunnen gestopt worden. De bloeddruk neemt over het algemeen af richting het overlijden en een te hoge bloedglucose is een lange termijnrisico. Het heeft weinig zin hierop te sturen in het laatste levensjaar. Een moeilijk punt is antistolling: stoppen kan tot onder andere infarcten leiden, doorgaan tot bloedingen. Hier hoop ik met mijn onderzoek meer duidelijkheid over te kunnen gaan geven.”

Wens van de patiënt

Een lastige afweging kan er ook zijn bij de inzet van oncologische medicatie – immuuntherapie, targeted therapie of chemotherapie. “Patiënten moeten voldoende conditie hebben om te starten met een antitumortherapie. De therapie kan bijwerkingen geven, maar deze moeten afgewogen worden tegen de mogelijk voordelen. Bij iemand met bijvoorbeeld een grote tumor in de maag, kan een oncologische behandeling verlichting van de symptomen geven. Het is een afweging tussen het levensverlengde effect van een oncologisch middel en de negatieve of positieve invloed op de symptoomlast. De wens van de patiënt speelt hierbij een belangrijke rol. Sommige mensen willen koste wat het kost doorleven. Levensbeschouwing speelt hierbij een rol, maar ook eerdere ervaringen met familieleden die hetzelfde hebben doorgemaakt.”

“Patiënten die gaan sterven, ervaren de pillenlast als het grootste nadeel van – onnodig – doorbehandelen”

Herkend en erkend

Heel belangrijk bij dit alles is het goede gesprek met de patiënt. “Allereerst moet herkend én erkend worden – door zowel de zorgverlener als door de patiënt – dat het einde in zicht komt. Pas bij erkennen kun je gaan evalueren met de patiënt welke behandelingen nog zinvol zijn. Uit onderzoek is gebleken dat als een arts het stoppen van een geneesmiddel adviseert, patiënten hier in meer dan 90 procent van de gevallen in meegaan. Patiënten die gaan sterven, ervaren de pillenlast als het grootste nadeel van – onnodig – doorbehandelen: ‘Ik heb zoveel moeite gehad om al die pillen in te nemen’, hoor je dan. Andere nadelen zijn bijwerkingen en interacties, maar dat is meer een algemeen en theoretisch aspect. Voor patiënten weegt de hoge pillenlast veruit het zwaarst.”

Overschatting

Het inschatten van de verwachte levensduur blijft erg lastig, zegt Geijteman. “Vaak neig je als zorgverlener onbedoeld naar een overschatting, waardoor medicatie en andere behandelingen onnodig lang worden doorgezet. Een patiënt blijkt dan toch eerder dan verwacht te overlijden. Maar andersom komt ook voor en dat kan schrijnende situaties opleveren. De arts voorspelt een levensduur van nog ongeveer een jaar. Iemand viert dan voor het laatst zijn verjaardag uitgebreid met de familie, als afscheid. Maar een jaar later blijkt die persoon toch nog te leven en is er vervolgens niemand op zijn verjaardag. ‘Je zou er toch niet meer zijn’ is dan de onuitgesproken gedachte. Patiënten zitten vaak in een emotionele achtbaan. Denk aan nieuwe immuuntherapieën. De kans kan fifty-fifty zijn dat deze aanslaan. Slaat zo’n behandeling niet aan dan is de levensverwachting kort. Maar slaat deze wel aan, dan kan een patiënt nog jaren leven. Patiënten tobben met de vraag: ‘Hoor ik bij die goede 50 procent?’

“Ook oncologen kunnen alert zijn op aanpassing van de medicatielijst in de laatste levensfase”

Farmabuddy’s

Heel specifieke aanbevelingen voor medicatie en behandelingen in de laatste fase van het leven kan Geijteman nog niet geven, omdat er vooral nog veel onderzoek nodig is. “Huisartsen zou ik willen meegeven om op tijd te denken aan het aanpassen van de medicatielijst. Ook oncologen zouden hierop alert kunnen zijn. Apothekers hebben een grote rol bij medicatiereview, al zijn ze wel minder dan de arts op de hoogte van de prognose van de patiënt. Een goed voorbeeld van wat apothekers voor patiënten in deze fase kunnen doen, zijn de Farmabuddy’s in Leiden.” Hierbij krijgen geselecteerde patiënten vaste contactpersonen in de apotheek. Deze Farmabuddy’s helpen patiënten met het managen van hun medicatie. Geijteman concludeert dat er dus nog veel te winnen valt rondom het optimaliseren van de behandeling bij mensen in de laatste levensfase.

* Internist-oncoloog i.o. Eric Geijteman is gastspreker tijdens het congres ‘Pijn en pijnbestrijding’ van Congressen MetZorg dat op 19 november a.s. plaatsvindt in Ede. Voor meer informatie zie congressenmetzorg.nl of klik hier.

Erasmus MC, Eric Geijteman, laatste levensfase, oncologie