Longarts prof. dr. Heijerman: ‘We kunnen patiënten met Cystic Fibrosis meer last ontnemen’

Redactioneel

15 mei 2019

“Meer e-health voor patiënten met taaislijmziekte en een soepeler overgang van kinderziekenhuis naar ziekenhuis voor volwassenen zijn nodig.” Dat stelt longarts prof. dr. Harry Heijerman, hoogleraar Longziekten in het UMC Utrecht, in zijn op 9 mei uitgesproken oratie met de titel: Een leven lang de beste zorg. Hierin in bespreekt hij de zorgontwikkelingen rond verschillende longziekten, maar hij heeft het vooral over taaislijmziekte: Cystic Fibrosis (CF). Hij pleit voor een andere organisatie van zorg om ervoor te zorgen dat patiënten zo min mogelijk last hebben van hun behandeling.

Cystic Fibrosis (CF) is een erfelijke ziekte die tot op heden ongeneeslijk is. Met ongeveer 500 van de 1600 Nederlandse patiënten met CF is het CF-centrum van het UMC Utrecht veruit het grootste. Dankzij de toenemende verbetering van de levensverwachting is het merendeel van de patiënten inmiddels ouder dan 18 jaar en is er een toenemend aantal 50-plussers onder hen. “Hoe anders was dit toen ik in 1986 voor het eerst in aanraking kwam met deze ziekte. Toen overleden de meesten binnen enkele jaren na hun 18e”, vertelt Heijerman.

Meer CF-arts dan longarts

Vrijwel alle patiënten met CF hebben een chronische bijholteontsteking, neuspoliepen en onvoldoende aangelegde voorhoofdsholtes. Ongeveer 80% van hen wordt geboren met een alvleesklierafwijking waardoor er een stoornis is in de vertering van vetten en eiwitten. Dit leidt vaak tot diabetes. Ook de darm heeft te maken met een verstoord watertransport waardoor ernstige darmverstoppingen kunnen ontstaan. De lever kan in de problemen komen door een verstoorde galafvloed wat tot ernstig leverfalen kan leiden. En dan zijn er nog andere dan de puur medische complicaties. Denk aan de keuze voor opleiding en werk, relaties, gezinsplanning en zwangerschap. “Hoewel ik longarts ben, zie ik mezelf en mijn collega’s meer als CF-arts en huisarts voor deze patiënten.”

Avondspreekuur

Waar patiënten nog wel vaak last van kunnen hebben is de overgang van de kinder- naar de volwassen zorg. “Daar worden hele transitieprogramma’s voor bedacht, vaak zonder te vragen wat
ouders en kinderen nu zelf graag willen. Heel bijzonder want met het bereiken van het 18de levensjaar wordt je ziekte niet anders. Het lijkt er dus op dat de patiënt zich moet aanpassen aan ons
en niet andersom. Meer samenwerking tussen kinderartsen en artsen voor volwassenen moet deze overlast kunnen wegnemen. Om die reden houden de betrokken kinderarts uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis en ik sinds twee jaar een avondspreekuur. Hoe makkelijk is het om elkaars patiënten te zien? Tussentijdse evaluaties laten zien dat patiënten en hun ouders dit enorm op prijs stellen. De overgang van kinderarts naar longarts gaat dan eigenlijk op een natuurlijke manier, daar hoef je geen enkel protocol voor te schrijven. Geen verschil in benadering, geen verschil in behandeling en samen met patiënten het moment van overgang bespreken. Niets hoeft direct. Ik zie soms ook oudere kinderen de eerste keren nog in het WKZ.”

E-healthspreekuur

Harry noemt het prachtig om patiënten in ons ziekenhuis te zien en spreken, maar vraagt zich af of dat altijd wel het beste is voor onze patiënten. “Onze patiënten met CF moeten vaak grote afstanden afleggen om naar het ziekenhuis te komen. Een polikliniekbezoek is voor hen vaak een dagvullend programma als zij uit Helmond of Winterswijk moeten komen. Met een verbetering in de prognose hebben veel patiënten ook gewoon een fulltimebaan en/of een normaal gezinsleven. Dan hakt zo’n dag er wel in, zeker als je je eigenlijk best goed voelt. Dat moet dus anders. Longfuncties kunnen ook thuis geblazen worden; een sputumkweek kun je ook tien dagen tevoren per post naar het ziekenhuis sturen; iedereen kan zich wegen. Ook het meten van vitaliteit/activiteit is makkelijk en kan ongemerkt via de mobiele telefoon. Dit moeten we gewoon regelen. Daar zijn natuurlijk wel ict-ondersteuning en financiële middelen voor de apparatuur die patiënten thuis moeten gebruiken voor nodig. Ik kan mij niet voorstellen dat dit niet oplosbaar is. Mijn voornemen is om per 2020 eens in de twee weken een E-health spreekuur te doen. Dat kan ook gewoon in de avond vanuit huis. Kortom de patiënt en de dokter thuis, alleen maar winst. Zonder gedoe van piepers en andere drukte. Ik kan mij daar nu al op verheugen.”