DOQ

Longarts prof. dr. Heijerman: ‘We kunnen patiënten met Cystic Fibrosis meer last ontnemen’

“Meer e-health voor patiënten met taaislijmziekte en een soepeler overgang van kinderziekenhuis  naar ziekenhuis voor volwassenen zijn nodig.” Dat stelt longarts prof. dr. Harry Heijerman, hoogleraar Longziekten in het UMC Utrecht, in zijn op 9 mei uitgesproken oratie met de titel: Een leven lang de beste zorg. Hierin in bespreekt hij de zorgontwikkelingen rond verschillende longziekten, maar hij heeft het vooral over taaislijmziekte: Cystic Fibrosis (CF). Hij pleit voor een andere organisatie van zorg om ervoor te zorgen dat patiënten zo min mogelijk last hebben van hun behandeling. 

Cystic Fibrosis (CF) is een erfelijke ziekte die tot op heden ongeneeslijk is. Met ongeveer 500 van de 1600 Nederlandse patiënten met CF is het CF-centrum van het UMC Utrecht veruit het grootste. Dankzij de toenemende verbetering van de levensverwachting is het merendeel van de patiënten inmiddels ouder dan 18 jaar en is er een toenemend aantal 50-plussers onder hen. “Hoe anders was dit toen ik in 1986 voor het eerst in aanraking kwam met deze ziekte. Toen overleden de meesten binnen enkele jaren na hun 18e”, vertelt Heijerman.

Meer CF-arts dan longarts

Vrijwel alle patiënten met CF hebben een chronische bijholteontsteking, neuspoliepen en onvoldoende aangelegde voorhoofdsholtes. Ongeveer 80% van hen wordt geboren met een alvleesklierafwijking waardoor er een stoornis is in de vertering van vetten en eiwitten. Dit leidt vaak tot diabetes. Ook de darm heeft te maken met een verstoord watertransport waardoor ernstige darmverstoppingen kunnen ontstaan. De lever kan in de problemen komen door een verstoorde galafvloed wat tot ernstig leverfalen kan leiden. En dan zijn er nog andere dan de puur medische complicaties. Denk aan de keuze voor opleiding en werk, relaties, gezinsplanning en zwangerschap. “Hoewel ik longarts ben, zie ik mezelf en mijn collega’s meer als CF-arts en huisarts voor deze patiënten.”

Avondspreekuur

Waar patiënten nog wel vaak last van kunnen hebben is de overgang van de kinder- naar de volwassen zorg. “Daar worden hele transitieprogramma’s voor bedacht, vaak zonder te vragen wat
ouders en kinderen nu zelf graag willen. Heel bijzonder want met het bereiken van het 18de levensjaar wordt je ziekte niet anders. Het lijkt er dus op dat de patiënt zich moet aanpassen aan ons
en niet andersom. Meer samenwerking tussen kinderartsen en artsen voor volwassenen moet deze overlast kunnen wegnemen. Om die reden houden de betrokken kinderarts uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis en ik sinds twee jaar een avondspreekuur. Hoe makkelijk is het om elkaars patiënten te zien? Tussentijdse evaluaties laten zien dat patiënten en hun ouders dit enorm op prijs stellen. De overgang van kinderarts naar longarts gaat dan eigenlijk op een natuurlijke manier, daar hoef je geen enkel protocol voor te schrijven. Geen verschil in benadering, geen verschil in behandeling en samen met patiënten het moment van overgang bespreken. Niets hoeft direct. Ik zie soms ook oudere kinderen de eerste keren nog in het WKZ.”

E-healthspreekuur

Harry noemt het prachtig om patiënten in ons ziekenhuis te zien en spreken, maar vraagt zich af of dat altijd wel het beste is voor onze patiënten. “Onze patiënten met CF moeten vaak grote afstanden afleggen om naar het ziekenhuis te komen. Een polikliniekbezoek is voor hen vaak een dagvullend programma als zij uit Helmond of Winterswijk moeten komen. Met een verbetering in de prognose hebben veel patiënten ook gewoon een fulltimebaan en/of een normaal gezinsleven. Dan hakt zo’n dag er wel in, zeker als je je eigenlijk best goed voelt. Dat moet dus anders. Longfuncties kunnen ook thuis geblazen worden; een sputumkweek kun je ook tien dagen tevoren per post naar het ziekenhuis sturen; iedereen kan zich wegen. Ook het meten van vitaliteit/activiteit is makkelijk en kan ongemerkt via de mobiele telefoon. Dit moeten we gewoon regelen. Daar zijn natuurlijk wel ict-ondersteuning en financiële middelen voor de apparatuur die patiënten thuis moeten gebruiken voor nodig. Ik kan mij niet voorstellen dat dit niet oplosbaar is. Mijn voornemen is om per 2020 eens in de twee weken een E-health spreekuur te doen. Dat kan ook gewoon in de avond vanuit huis. Kortom de patiënt en de dokter thuis, alleen maar winst. Zonder gedoe van piepers en andere drukte. Ik kan mij daar nu al op verheugen.”

Bron: UMCU
Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Casus: jongen met gepig­menteerde huid­afwijking

Een tienjarige jongen heeft een opvallende laesie op de rechterbovenarm. Bij navraag blijkt deze laesie al jaren aanwezig. In de familie komen geen melanomen voor. De jongen heeft een blanco voorgeschiedenis. Wat is uw diagnose?

Casus: man met klachten van moeizaam plassen

Een man komt met een doorgemaakte blaasontsteking op uw spreekuur. Plassen gaat al een paar jaar langzaamaan moeilijker en moeilijker. De straal is zwak, nogal eens sproeiend en er wordt bijna altijd wat nagedruppeld. Persen helpt niet echt. Wat is uw diagnose?

Iedere arts moet zich voorbereiden op een leven lang leren

Welzijn is een voorwaarde voor professionele en persoonlijke ontwikkeling. En dat is in de medische sector meer dan ooit een punt van zorg, vindt Marjolein van de Pol. “De nieuwe bewegingen moet je gewoon volgen, in welke fase van je carrière je ook zit.”

‘‘Minder eten en meer bewegen’ is echt een misvatting’

Mensen met obesitas hebben vaak te maken met negatieve vooroordelen, ook in de zorg. Daardoor vermindert de kwaliteit van zorg, legt Paige Crompvoets uit. “Uit mijn onderzoek bleek dat mensen met obesitas soms belachelijk gemaakt worden door hun zorgverleners.”

Whispp biedt oplossing voor mensen met stem- en spraak­problemen

Joris Castermans ontwikkelde Whispp, een app die met behulp van AI fluister- en aangedane spraak kan omzetten in een heldere en natuurlijke stem. “Wie nog audio- of video-opnames heeft van de gezonde stem, kan met Whispp de eigen stem van vroeger creëren.”

Artsen voor Kinderen helpt kinderen met een chronische ziekte of beperking

Michel Weijerman van Stichting Artsen voor Kinderen vertelt over hun projecten voor betere zorg en welzijn voor kinderen met een chronische aandoening. “Zo’n 200 zorgprofessionals zijn op vrijwillige basis bij onze poli betrokken. Binnen 48 uur krijg je antwoord.”

Casus: patiënte met dagelijkse neusbloedingen

Een patiënte is de dagelijkse neusbloedingen rechts helemaal zat. Door het dichtknijpen van de neus gedurende 10 minuten stopt de bloeding wel steeds. Wat is uw diagnose?

‘Wees alert op opioïd­misbruik bij patiënten op SEH’

Opioïdgebruik komt bij SEH-patiënten vaker voor dan gemiddeld. Meer bewustzijn over misbruik van deze medicatie is nodig, aldus Joris Holkenborg. “Maar vergeleken met de VS doen we het in Nederland, mede dankzij apothekers en huisartsen, best wel goed.”

Voorkom een burn-out

Huisarts Nico Verhoef onderzocht waarom steeds meer artsen een burn-out krijgen, hoe dit te voorkomen, én geeft tips hoe je het werk leuk houdt voor jezelf. “Een middag per week maakte ik vrij voor kleine chirurgische ingrepen, omdat ik dat heel leuk vind om te doen.”

De zorgverlener als verwonderaar

Steeds meer resultaten wijzen uit dat een goed contact tussen de zorgverlener, het kind en de ouders, veel leed kan voorkomen. Piet Leroy zet zich in voor pijn- en traumavrije zorg bij kinderen. “Ik spreek nooit over lastige ouders, wel over kwetsbare ouders.”


0
Laat een reactie achterx