Moeilijk behandelbare epilepsie: hoe doelmatig is de hulphond?

Bij een aanzienlijk deel van de patiënten met epilepsie helpen de gebruikelijke (niet-) farmacologische behandelingen onvoldoende. Deze patiënten houden een hoge ziektelast. De EPISODE-studie moet aantonen of honden hulp kunnen bieden. “Het blijkt dat sommige honden onrustig worden nog voordat de aanval begint,” vertelt neuroloog en klinisch neurofysioloog Louis Wagner.

Van de mensen met epilepsie reageert 70 tot 80% goed op medicijnen of een operatie aan de bron van hun epilepsie. “De overigen reageren dus onvoldoende op de therapie. In ons land zijn dat 15.000 tot 20.000 mensen”, zegt neuroloog en klinisch neurofysioloog Louis Wagner van het Kempenhaeghe expertisecentrum voor epilepsie in Heeze. Wagner is een van de onderzoekers van de EPISODE-studie die kijkt naar de doelmatigheid van hulphonden voor mensen met moeilijk behandelbare epilepsie.

Kwaliteit van leven

Vooruitlopend op de resultaten van de studie, publiceerden de onderzoekers een inventarisatie van de ziektelast die patiënten ervaren. De groep van 25 deelnemers heeft op minimaal 3 dagen per week een aanval, reageert onvoldoende op medicijnen en loopt een verhoogd risico op letsel door de aanval. Het aantal aanvallen op een aanval-dag varieert van 1 tot 17. De patiënten hielden tijdens de studie een jaar lang een dagboek bij en vulden vragenlijsten over hun kwaliteit van leven en ziektelast in. Hieruit blijkt dat hun kwaliteit van leven, zoals verwacht, flink lager is dan die van een vergelijkbare groep gezonde mensen.

“Soms leiden de zeer frequente aanvallen ertoe dat mensen hulp nodig hebben bij dagelijkse activiteiten als tandenpoetsen”

Onvoorspelbaarheid

Vooral angst rondom de ziekte en het minder goed kunnen uitvoeren van gebruikelijke activiteiten leidden tot de lagere score. “De aanvalsfrequentie is niet het enige dat telt voor de patiënten”, zegt Wagner. “Het is vooral de onvoorspelbaarheid van de ziekte die een belangrijke rol bij de angst speelt. Ook iemand die maar één aanval per maand heeft, is er voortdurend mee bezig omdat die aanval altijd op een onverwacht moment komt.”
De meeste patiënten kunnen basale taken als tandenpoetsen en aankleden zelfstandig verrichten. Maar de onvoorspelbaarheid van de epilepsie zorgt ervoor dat potentieel risicovolle activiteiten binnenshuis, zoals koken, moeilijk zijn. Net als activiteiten buitenshuis, zoals boodschappen doen. Wagner: “Ze lopen voortdurend gevaar dat iets kan gebeuren en dat leidt ook tot problemen op het werk. Soms zelfs leiden de zeer frequente aanvallen ertoe dat mensen hulp nodig hebben bij dagelijkse activiteiten als tandenpoetsen.”

Hulphonden

De EPISODE-studie bekijkt of en hoe honden hulp kunnen bieden aan patiënten met moeilijk behandelbare epilepsie. “Het ministerie van VWS vroeg ons uit te zoeken hoe doelmatig en kosteneffectief de inzet van honden is. De dieren worden getraind om een alarmknop in te drukken zodra hun baasje een aanval krijgt. We willen weten of honden deze taak goed uit kunnen voeren en of de inzet ervan leidt tot kosteneffectievere zorg. Het trainen van één hond kost immers 20.000 euro.”

“Het blijkt dat sommige honden onrustig worden nog voordat de aanval begint. Blijkbaar merken ze iets aan hun baasje dat de naderende aanval verraadt.”

Voorspellen

Hoewel de eindresultaten van de studie pas volgend jaar volgen, deden de onderzoekers al een opmerkelijke bevinding. “Het blijkt dat sommige honden onrustig worden nog voordat de aanval begint. Blijkbaar merken ze iets aan hun baasje dat de naderende aanval verraadt. We weten niet wat dat is. In het verleden is er ongelofelijk veel onderzoek gedaan naar betrouwbare en reproduceerbare voorspellende factoren. Tot grote teleurstelling van iedereen is dat niet gelukt. Sommige, maar niet alle, honden lukt het dus wel. De Wageningen Universiteit onderzoekt nu wat deze honden opmerken.”

Verwachtingen

Het Nederlandse EPISODE-onderzoek naar hulphonden bij epilepsie is een van de weinige in de wereld. Alleen in de VS vond eerder onderzoek plaats naar hulphonden. Ook hierbij viel op dat sommige honden aan aanval voortijdig opmerken. De onderzoekers waarschuwen wel voor te grote verwachtingen als het om het voortijdig opmerken van aanvallen gaat. Uit de EPISODE-studie moet blijken of de hulphond die alarmeert bij een manifeste aanval ook zijn weg vindt naar het Nederlandse basispakket.

Referentie: Hezik-Wester V van, Groot S de, Kanters T, et al. Burden of illness in people with medically refractory epilepsy who suffer from daily to weekly seizures: 12-month follow-up of participants in the EPISODE study. Front Neurol. 2022 Oct 28;13:1012486.

Lees meer over: