Online informatie over kinderen met MS biedt ouders houvast

Hoewel zeldzaam, krijgen ook kinderen multiple sclerose. De diagnose roept bij ouders veel vragen op over hoe ze hun kind het beste kunnen ondersteunen. Op MS.nl vinden zij nu betrouwbare informatie over de ziekte, behandelingen, onderzoek en praktische tips voor het dagelijks leven. Ook is er aandacht voor hun eigen welzijn. Rinze Neuteboom, kinderneuroloog bij het Nationaal Kinder MS Centrum (onderdeel van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam), werkte mee aan de nieuwe content.

“Gemiddeld krijgen tien tot vijftien kinderen per jaar de diagnose MS”, zegt Rinze Neuteboom. “Hun aantal is klein, maar omdat MS een chronische ziekte is, tellen deze patiënten langdurig mee in de prevalentiecijfers. Vrijwel elke MS-neuroloog ziet dus patiënten bij wie de ziekte al op kinderleeftijd begon. De eerste klachten ontstaan meestal na de puberteit, maar er zijn uitzonderingen: het jongste kind dat wij behandelen is vier jaar.”

Al vroeg cognitieve problemen

Alle patiënten die nu onder de achttien jaar zijn − in totaal zo’n dertig à veertig − krijgen zorg in het Kinder MS Centrum. Dit centrum is gespecialiseerd in diagnostiek, behandeling en onderzoek van MS en verwante aandoeningen bij kinderen. Neuteboom, die aan de basis van het centrum stond, vertelt: “Kinderen hebben vrijwel altijd relapsing-remitting MS en vaker schubs dan volwassenen. Later kan dit overgaan in de secundair progressieve vorm, waarbij herstel uitblijft en het kind geleidelijk achteruitgaat. Omdat de hersenen nog in ontwikkeling zijn, weegt de schade zwaarder dan bij volwassenen. Cognitieve problemen ontstaan vaak al vroeg: leren wordt lastiger, en een derde van de kinderen zakt naar een lager schoolniveau of blijft zitten. Daarnaast komen motorische klachten, vermoeidheid, visusstoornissen, blaasproblemen en depressieve symptomen voor.”

“In de puberteit moeten ouders het kind met MS loslaten. Dat is heel pittig”

Wereld op zijn kop

De impact is volgens Neuteboom gigantisch. “Allereerst voor de kinderen zelf. Hoewel de tijd tot de progressieve fase vaak langer duurt dan bij volwassenen, groeien zij al vanaf jonge leeftijd op met een chronische ziekte, intensieve behandelingen en mogelijke bijwerkingen. Ze ervaren aanzienlijke beperkingen die hun toekomst beïnvloeden, want niet alle keuzes zijn mogelijk. In de puberteit willen ze zich, net als andere kinderen, losmaken van hun ouders. Met MS is dat extra zwaar. Al die uitdagingen kunnen boosheid, verdriet, angst en onzekerheid oproepen.”

Ook de wereld van de ouders staat op zijn kop. Neuteboom: “Wanneer je een kind met een chronische aandoening hebt, is je eerste reflex om extra goed voor hem of haar te zorgen. Maar zodra jouw kind in de puberteit komt, moet je het óók loslaten. Dat is heel pittig.”
Zowel de kinderen als hun ouders kunnen met hun vragen terecht bij het Kinder MS Centrum. “Het coachen van het gezin is een belangrijk onderdeel van onze zorg”, zegt Neuteboom. “Ik doe mijn spreekuur samen met een verpleegkundig specialist die hier erg goed in is.”

Samenwerking met MS.nl

Al langere tijd bestond de wens om de informatie uit het ziekenhuis ook online beschikbaar te maken. “Ouders, begeleiders en andere betrokkenen hadden daar behoefte aan”, aldus Neuteboom. “Tegelijkertijd wilde MS.nl meer aandacht voor kinderen met MS op hun website. Dat leidde tot een samenwerking.” MS.nl is het online platform van het Nationaal MS Fonds, MS Vereniging Nederland en Stichting MS Research. De site biedt betrouwbare informatie voor mensen met MS en hun naasten. Zorgverleners verwijzen er volgens Neuteboom graag naar.

De samenwerking resulteerde afgelopen februari in twee nieuwe dossiers met veertien artikelen. “Eerst hebben we bepaald welke informatie er online moest komen”, legt Neuteboom uit. “Daarna heeft de redactie van MS.nl alles op een overzichtelijke en begrijpelijke manier uitgewerkt. Na meerdere redactionele rondes in ongeveer een half jaar was de informatie medisch correct én toegankelijk.”

“In het ziekenhuis geven we veel uitleg. Ouders kunnen die nu thuis rustig nalezen”

Houvast in onzekere periode

Het dossier ‘Over MS bij kinderen’¹ behandelt de diagnose, gevolgen, behandelingen, zorg, MOGAD – een zeldzame aandoening met MS-achtige klachten – en onderzoek naar MS bij kinderen. Het dossier ‘Omgaan met een kind met MS’² geeft ouders handvatten om hun kind te ondersteunen, zelf steun te vinden en het kind stapsgewijs meer eigen verantwoordelijkheid te geven. Daarnaast is er aandacht voor leefstijl en sport, en hoe ouders ervoor zorgen dat hun kind de behandeling volgt.

“Betrouwbare informatie geeft ouders houvast in een periode vol vragen en onzekerheid”, zegt Neuteboom. “Dergelijke informatie was verspreid al online te vinden, maar nu staat alles overzichtelijk bij elkaar. In het ziekenhuis geven we veel uitleg, vooral net na de diagnose. Soms duurt zo’n gesprek wel twee uur. Het is logisch dat mensen dan niet alles onthouden. Nu kunnen ouders de informatie thuis rustig nalezen of gebruiken om zich voor te bereiden op een volgend gesprek. Voor ouders van kinderen die ver van Rotterdam wonen en minder vaak komen, is het extra handig dat de informatie nu online beschikbaar is.”
Hoewel de informatie vooral voor ouders bedoeld is, merkt Neuteboom dat ook jongeren en jongvolwassenen met MS er baat bij hebben.

Samenwerking is essentieel

Over de toekomst van het Kinder MS Centrum zegt Neuteboom: “We blijven voortdurend onderzoeken hoe we de zorg voor kinderen met MS kunnen verbeteren. Daarnaast staan we op de bres voor toegang tot alle nieuwe medicatieopties voor kinderen met MS. Het centrum blijft laagdrempelig bereikbaar voor overleg en samenwerking met collega-zorgverleners. Onze patiënten komen van Groningen tot Maastricht, dus samenwerking is essentieel. De nieuwe informatie op MS.nl gaat helpen om gezinnen, maar ook zorgprofessionals te ondersteunen met betrouwbare informatie.”

Meer informatie?
1. Het dossier ‘Over MS bij kinderen’.
2. Het dossier ‘Omgaan met een kind met MS’.

Lees meer over: