‘Op de ic ben je alle controle kwijt’

Jaarlijks worden 80.000 mensen opgenomen op de ic. Velen van hen blijven na opname lange tijd last houden van een breed scala aan psychische, cognitieve of somatische klachten. Dit gebeurt bij 70% van de (ongeplande) ic-spoedopnames. Toch is er onvoldoende aandacht voor het zogenoemde Post-Intensive Care Syndroom, stelt Daphne Bolman, voorzitter van patiëntenvereniging IC Connect.

Sinds 2016 is het Post-Intensive Care Syndroom (PICS) door het ministerie van VWS erkend als medische diagnose. Al is het eerder een containerbegrip dan een diagnose, omdat het een uiteenlopend scala aan klachten betreft, legt Daphne Bolman uit. “Bovendien is het geen diagnose waarvoor je aan meerdere diagnostische criteria behoort te voldoen. Als je alleen angst- of geheugenklachten hebt, dan mag je al spreken van PICS. Zolang de klachten samenhangen met de ic-opname.”

Traumatische ervaring

Patiënten met PICS worden dubbel getroffen. Ze komen voor een kritieke ziekte op de ic en krijgen vervolgens ook nog eens klachten door de ic-opname. “Voor ernstig zieke patiënten is een ic-opname noodzakelijk, zonder dat zouden ze waarschijnlijk overlijden. Tegelijkertijd is een dergelijke opname ontwrichtend. Medische apparatuur neemt het volledig van je over. Je bent niet langer mens, maar een verzameling uitslagen en parameters die door het behandelteam worden gemonitord. Je bent alle controle kwijt, anderen besluiten over jouw leven. Voor veel ic-patiënten is dat een traumatische ervaring.” Daar komt bij dat een ic-opname tot lichamelijke schade kan leiden. “Langdurige beademing geeft schade, je verliest in korte tijd veel spiermassa, valt af in gewicht, zit misschien aan de nierdialyse. Mensen hebben het over een kankerbrein na een chemokuur, ofwel een brein met cognitieve beperkingen. Iets soortgelijks speelt ook na een ic-opname.”

“Ieder ziekenhuis behoort te beschikken over een nazorgpoli en een nazorgcoördinator om patiënt en familie te begeleiden”

Richtlijn Nazorg en Revalidatie

September 2022 verscheen de eerste multidisciplinaire richtlijn Nazorg en Revalidatie PICS, onder voorzitterschap van de Federatie Medisch Specialisten (FMS). De richtlijn doet aanbevelingen voor een betere nazorg aan patiënten na een ic-opname. Zo zou ieder ziekenhuis behoren te beschikken over een nazorgpoli en een nazorgcoördinator die patiënt en familie na opname begeleidt. “Dat is nodig want die begeleiding ontbreekt nu. Patiënten en familieleden hebben het gevoel alsof ze tussen wal en schip vallen.”
Een andere richtlijnaanbeveling is dat er in ic-ontslagbrieven aan de huisarts gewezen wordt op het risico op PICS. “Het is belangrijk dat de huisarts zich hiervan bewust is. Pas dan kan hij dit met patiënt en familie bespreken. En kan hij hen, indien gewenst, doorverwijzen naar onze patiëntenvereniging. De richtlijn adviseert ook om de site van onze vereniging in iedere ontslagbrief op te nemen.”

“Lotgenotengroepen geven patiënten houvast, erkenning en herkenning. Ze merken dat ze niet de enigen zijn”

Stichting Family and patient Centered Intensive Care (FCIC) is een samenwerkingsverband tussen IC-ervaringsdeskundigen (patiënten en naasten), professionals en wetenschappers. Samen voeren IC Connect (patiëntenorganisatie) en St. FCIC een intensieve lobby voor bekendheid van het Post Intensive Care Syndroom bij patiënten en naasten (PICS en PICS-F). Begin 2018 zijn PICS en PICS-F door toedoen van St. FCIC en IC Connect door het Ministerie van VWS erkend als nieuwe aandoeningen binnen de gezondheidszorg en maatschappij. Zij zetten zich in voor goede IC-nazorg en revalidatie voor alle IC-patiënten en naasten die dat nodig hebben en pleiten voor familie en patiëntgerichte zorg op de intensive care. Op deze manier wil St. FCIC bijdragen de kwaliteit van leven na een opname op de IC te verbeteren voor patiënten en hun naasten. Hierbij is het perspectief van patiënten, naasten en nabestaanden onmisbaar.

Impact beperken

Lotgenotencontacten, tussen patiënten én familieleden, informatievoorziening en belangenbehartiging, dat zijn de drie speerpunten van IC Connect. “We willen de impact van een ic-opname beperken op de levens van mensen. Je kunt zoveel verliezen na een opname. Veel mensen kunnen langere tijd niet meer werken, raken hun baan kwijt, functioneren niet meer zoals vóór de opname. Door lotgenotengroepen te organiseren, bijvoorbeeld in onze IC-Café’s of besloten Facebookgroepen, kunnen mensen deze ervaringen delen. Dat geeft hen houvast, erkenning en herkenning. Ze merken dat ze niet de enigen zijn.”
De patiëntenvereniging geeft verder voorlichting op de website, maar ook met filmpjes en foldermateriaal. “En we werken aan belangenbehartiging door bijvoorbeeld met organisaties zoals het UWV in gesprek te gaan over re-integratie naar arbeid bij mensen met PICS.”

“Veel zorgverleners en onderzoekers zijn betrokken bij IC Connect. De driehoek wetenschappers, zorgverleners en patiënten is uniek”

IC Connect is de patiëntenorganisatie voor alle (voormalig) IC-patiënten, voor hun naasten en voor de nabestaanden van overleden IC-patiënten en voorzien deze doelgroep van informatie die nodig is vóór, tijdens en na de IC-opname. De informatie is gericht op de aandoeningen die vaak tot IC-opname leiden, zoals longontsteking, hartstilstand en sepsis, over IC-behandeling en over het (over)leven na een kritieke ziekte of ernstig ongeval. Daarnaast organiseert en stimuleert IC Connect lotgenotencontact voor patiënten en naasten. IC Connect is in september 2017 opgericht onder de vlag van Stichting Family and patient Centered Intensive Care (St.FCIC).

Puzzelstukjes zoeken

Ic-zorgverleners kunnen veel doen om het risico op PICS te helpen verminderen, benadrukt Bolman. “Bijvoorbeeld door mét – en niet over – de patiënt te praten tijdens de opname. Hij is weliswaar ziek, maar nog steeds mens. En zorg voor familieparticipatie tijdens opname. De patiënt voelt zich dan minder alleen. Daarnaast is het goed om de familie een dagboekje te laten bijhouden. Patiënten die in coma hebben gelegen, zijn soms dagen of weken kwijt. Dat vinden ze afschuwelijk. Met zo’n dagboekje kun je hen helpen alle puzzelstukjes weer bij elkaar te zoeken.”
Bolman wijst erop dat veel zorgverleners en onderzoekers betrokken zijn bij IC Connect. “De driehoek wetenschappers, zorgverleners en patiënten, dat is uniek aan onze vereniging. We stimuleren ook het wetenschappelijk onderzoek naar PICS, want veel is nog onbekend. Hoe kunnen we mensen het beste behandelen, hoe organiseren we goede nazorg? We hebben al veel bereikt, maar we zijn er nog niet.”

Lees meer over: